病程:
7岁确诊ATRT
大约花一年时间治疗、跑医院
-脑部手术
-放射线治疗30次
-化疗
-疑似复发第二次开脑
-确定不是复发，继续化疗
-高剂量化疗&干细胞移植
休养一年，申请在家教育
三年级开始回到学校读书
-这个阶段身体慢慢长肉、慢慢恢复，除了需要
每早吃一颗甲状腺素、后面每天一针生长激素
之外，其实跟正常孩子差不多
-每三个月追踪一次，维持五年
国七升八暑假7月追踪，一切正常，从很早期的
报告中有提到额叶有一块东西，但一直没有变
化，医生认为应该是良性的，追踪就好。
八年级9月13日晚上，出现面部肌肉不对称的情
形，加上这两天说话有点大舌头，与个管师联络
讨论后，决定隔天跑一趟急诊。
2022/9/14
正好是星期三，我们家固定在这一天会一起出门
吃早餐，这一天也不例外。
这也是我们家最后一次的“早餐日”。
-急诊影像检查，左边大脑额叶、颞叶位置各有一
颗2、3.5公分大的肿瘤，急诊医生跟我讨论后认
为才刚追踪完就长这么大，可能恶性度很高。
-判读片子的医生在报告中写着: 疑似GBM
-重回儿童神经外科病房报到，开始另一段治疗
2022/9/20 脑部手术
2022/9/28 确诊GBM
2022/10/11 第一次放疗，搭配口服帝盟多
2022/11/07 出院
这次出院我们家:
-一起去领了我们期待好久的新车
-一起吃了这些年饮食控制下不大吃的麦当劳
-一起陪他看蜡笔小新、一个人充当他的右手，一
起打switch
-一起陪他复健、走路
-一起规划了一趟访亲小旅行，去见那些他爱的人
2022/12/05 提早一天回院
2022/12/06 提早开始口服帝盟多疗程
2022/12/09 再次MRI检查
2022/12/15
-这阵子剧烈头痛是脑硬膜下出血造成(位置名称
我忘记了......)会放个引流管
-肿瘤沿着开刀边缘往内长，并且右脑也发现肿瘤
-咨询过后决定开始跑棚中子捕获术的准备工作
-之后的治疗:口服帝盟多、静脉注射癌思婷、口
服CCNU
-前几天刚确定肿瘤有进展时医生马上加开敏克
瘤，但孩子太不舒服，我们决定之后不打
2023/01/01 全家一起跨年
2023/01/09-14
-感染，血氧、血压都降，我们一直都是有单人病
房就转，与儿子讨论后决定不转加护病房，家人
陪伴、尽人事
-血球数字太丑，处置过后回升，继续疗程
2023/01/22
全家一起在医院过年，一起玩刮刮乐、吃大餐
2022/02/08
手术移除被前次感染污染的人工血管，在另一
侧装新的
2022/02/10
救护车载到清大实施硼中子捕获术，回院后立
刻施打癌思婷
2022/02/14 深夜昏迷
2022/02/16
-下午儿子喜欢的红鼻子医生来到病床旁，轻轻唱
了一首歌给他
-傍晚六点多，我和先生吃完陪病餐后，他的心
跳、血压出现变化，我们通知医生、护理师，握
着他的手、抱着他、亲吻他、叫他不要担心
-我辛苦又勇敢的儿子决定好好休息
2022/02/22
我们陪儿子迁居阳明山臻善园花葬园区，是他
自己挑的礼仪公司、自己选的社区，亲人们都
很惊讶他这么会选，环境非常好，且他住的位
置在最高楼层
这次发病到离世，只有五个月。
距他离开我们到现在一年多，我到现在来写这篇
记录依然泪流满面。
GBM，我们其实蛮希望儿子能是少数幸运的案
例，我们愿意照顾他久一点，只要他在，但很
可惜......其实在急诊大概知道状况后，我就抱
著儿子大哭了一场，反而他笑笑地抱着我，跟我
说碰到了也没办法。
如果有人也遇到GBM，除了正规治疗之外，真的
不要浪费时间伤心太久，好好做做的事情，像
是打电动打个过瘾、晒太阳发呆看电视看漫画
等等，努力在治疗与复健空档让自己开心。
另外想说的是硼中子捕获术。这应该是GBM患者
的一线曙光了，清大的教授与北荣的医师、护理
师团队都很专业细心，如果有GBM的患者或后勤看
到这篇，请一定前往咨询。
当然只要治疗就会有风险，而其中一项对于脑部
来说最致命的就是照射过后的发炎反应引起的水
脑、颅内压升高，这也是为何照射完必须施打癌
思婷帮忙控制住脑压。
我们儿子因为脑部的状况太差，有水脑、肿瘤四
处扩散，有一些相当接近延脑等等，没有撑过副
作用而离世，否则我相信他可以在陪我们一阵
子。
硼中子捕获的费用：
1.自费正子，测试吸硼率：4.5万，预结。
2.定位：1.1万，纳入住院费用
3.预约救护车（往返清大）：1.3万（我们找联安，
很熟悉流程，推荐），照射完回到荣总时结清
4.硼药：按体重计费，儿子约50公斤需44万，施
作前一天荣总结清
5.清大开炉照射费：12万，当日结
我们另一位GBM病友发病之初就做了硼中子捕
获，他的肿瘤后期包覆住脑干，但还是撑了一年多，
如果经济许可，希望能延长一点时间，真的可以
考虑硼中子捕获。
或许患者也是那个能够延长很久的幸运儿呢？
对于儿子的离世，我想我永远也没办法释怀，只
庆幸在他前一次脑癌痊愈后的那几年，我们一家
人一起玩、一起读书、一起做了许多事，起码遗
憾少一点。
我永远记得，他问我：“妈咪，人的一生这样是正
常的吗？”
我也会记得这一次住院，他总是笑瞇瞇安慰好几
次抱着他哭的我的模样。
我们都知道GBM是什么，所以一家人一起努力着。
最后那一晚，陪我帮儿子擦身体、换衣服、鞋子
的护理师们眼里都含着泪水，我儿就是这么乖巧
又可爱的孩子......留下的都是爱，流下的泪也
是因为爱。
文章的最后，祝福每一位都能健康平安，对抗癌
症的路能够顺利、治疗结束后能健康不再复发。
#目前我最多只能写这些，但如果有相关问题可以
站内信我，我会努力帮忙解答。
(当然，别碰到最好QQ)
儿子问的那个问题，我当时有记录下来
__________________________________________
今天轩问我：“人的一生这样子，是正常的吗？”
我回答：“大家的人生都很正常啊，只是长短和样
子都不一样。”
__________________________________________
无论是什么样的人生，都是属于自己、独一无二
的、值得珍惜的，大家加油，愿治疗或后勤路上
都能遇到好人、平安顺利走过这段颠簸。

妈妈辛苦了....

看哭了...丧子之痛很难释怀，爸爸妈妈加油

看完眼眶泛泪，辛苦了

辛苦了！ 孩子有妳们的陪伴，已经足够了。

辛苦了，相信儿子在另一个世界无病无痛开心生活着，等待未来相聚时刻继续延续家人的爱

辛苦了

天啊，好舍不得，他已经成为最闪亮的星星了

爸爸妈妈都辛苦了，你们彼此之间给了很多的爱

看完泛泪，舍不得

彼此成全了对彼此的爱，他已无病痛的活在您的心中，辛苦您了。

看完整个哭爆，任何情况下觉得自己无法像您一样坚强

辛苦了！！

天啊抱抱….希望你们一家能早日走出伤痛…儿子太贴心了..你们自己也多保重..

孩子安息吧 现在已再无病痛 爸妈也保重（泪目

你们辛苦了，孩子去当快乐健康的天使了

缘分很美，可惜太短，来生再见

抱抱

爸爸妈妈辛苦了 儿子再也不用承受病痛 而是好好的活在你们的心中

妳们一家都辛苦了。

辛苦了 佩服您的坚强

辛苦了 你们很伟大 孩子也很懂事好好的让自己休息一下沈淀心情

心好痛，愿人间没有这些苦难

辛苦了，孩子是懂事的天使，你们是伟大的父母！

父母真的辛苦了，AT/RT本身就很罕见，续发的GBM又可能是特别难缠的那种。

看到中段就泪崩，你们跟孩子都很坚强都辛苦了

辛苦了

孩子真的坚强. 这些病痛真的不容易的.

节哀，希望荣总能够发表他们的临床试验结果到医学期刊，让全世界认可到我们对这个病有进一步的突破

QQ 最近也肝癌 1期确诊 还在努力中

家人跟孩子都辛苦了

至少孩子解脱了痛苦，一家人都辛苦了。（看完泪流不止，唉

完全懂这一切，都辛苦了。愿他在没有疾病的世界，都好

辛苦了 孩子不痛了

爸爸妈妈辛苦了！！！

这是一辈子无法忘怀的痛，真的很心痛版上半年前也有看到用棚中子补获术治疗GBM的案例。

天，完全没办法看完文章，已爆哭...给你们秀秀！真的辛苦了！

他一定会在天上守护你们的

您们夫妻都好伟大，辛苦了！

辛苦了，保重

谢谢分享 辛苦了!!

原po夫妻辛苦了，孩子已去无病无痛的世界，你们也保重

看文字就感受到妳们夫妻满满的爱～辛苦了！

爸爸妈妈辛苦了！！

妈妈辛苦了，真的很不舍

感谢分享，也请好好照顾自己。

辛苦了！

QQ辛苦了

同时身为病人家属和清大原科院的学生，希望BNCT能够有好的发展能帮助更多人，谢谢你们，辛苦了！

谢谢妈妈的分享，辛苦了

抱歉 我也流泪了，谢谢您的分享....真的很不舍

看哭了，知道这种伤痛很难释怀，但仍希望活着的你们能够健康快乐，相信儿子在天上会保佑你们的

加油 未来会更好

保重

谢谢你的分享，辛苦了

辛苦了

爸爸走后我是想着他只要能不再痛不再辛苦就好，未来有一天会再相聚的

看完真的泪崩...原PO你们辛苦了。

辛苦了

看完流下两行泪这样锥心刺骨的痛很难想像如何承受