我母亲在2022.06.20发现胰脏癌末期 于今年2023.07.19离世
我觉得她是个很优秀的病人
勇敢积极地对抗胰脏癌一年多一点
故我想给
初期遇到胰脏癌 和不知是否已到临终 徬徨的病友们
一些简明扼要的经验分享 以及关于安宁病房的心得
别怕 做最好的准备 以及最坏的打算
＃与时间赛跑
一开始她因为肚子腹部“不对劲”的痛去台大急诊
急诊医师直接就说她是胰脏癌末期
但更近一步排内视镜切片诊断是否为恶性 到开始做治疗
有可能又会浪费两个月的时间
胰脏癌第四期快1-3个月 慢则是半年会离世
故我当初是直接自费看林相宏医师 再请他转马偕
以下是我当时的日程纪录
6/25 禾馨 林相宏门诊
6/28 禾馨 林相宏内视镜超音波作切片 剪大肠息肉
6/30 马偕 血液肿瘤科 林焕超
7/05 马偕 早上林焕超 下午 胸外 詹梅麟
7/06 马偕 胸外 詹医师 （做人工血管）
7/11 马偕 住院做第一次化疗
7/19 回诊确认白血球 安排第二次化疗住院
7/26 第二次住院化疗
初期的两次化疗 都要住院观察 随时应变处理
后来就开始为期2-3周一次的门诊化疗
每次约费时一个下午的时间
如果可以 治疗的医院 尽量选择病人方便到的 较不容易放弃
我妈的第一种化疗药是 亚伯山合并建泽（健保有给付）
前十个月 算有控制住4-5公分的癌细胞 最后约5-6公分
一开始我有让她做基因检测
但我个人目前回想 我不推荐
确实发现我妈有容易罹患胰脏癌的基因
但是能用的治疗方式很少 都没有明确疗效的
医生看了也都不推荐这些治疗方式
所以等于花十万元 得到一个“她有癌症基因”这个答案
建议不如用这笔钱 把麸酰氨酸满坑满谷的买起来
化疗容易造成粘膜组织磨损
而会嘴破或拉肚子 就是要把麸酰氨酸吃起来
＃营养品提升生活品质
而且＃要吃对
有些包装写麸酰氨酸 但成分可能只有60％
每当我妈开始拉肚子
都是因为忘了吃 或吃错罐 拿到成分低的
要买到成分是高于90%才有效 尽量吃原形食物 少糖少油 减少胰脏负担
且够营养 才会使白血球不因化疗而降太多 导致无法进行下一次治疗
＃假发
开始掉发的 会在意他人眼光 自己外表的 假发就买起来吧～
看起来不像病人 心情就会较舒服
人也较愿意外出走动 照相之类的
我后期才注意到 台北马偕的癌症中心
有提供营养品的试用包以及假发的租借
大家都可以找找看自己医院的相关资源
＃多走路
如果可以还是尽量多走动 人才会有体力
当时乳癌的朋友有推荐我超慢跑（大家可搜寻影片）
这活动较缓和 适合癌友或老人家进行
我妈妈是尽量在乡间晒晒太阳 走走路
我后期也一直鼓励她＃走路是人的生活品质
让自己什么事都还可以自己来 所以能走就走
当时我常鼓励她的话 有记录在这 https://reurl.cc/RynGoG
从去年7/12至今年5/2 她共历经23次化疗
差不多快一年 第一种化疗药 也出现抗药性
腹部开始肿大（有腹水）癌细胞有扩散到腹部其他周围
我妈也觉得最最一刚开始的痛又回来了（吗啡压不下来了）
换第二种化疗药 5-Fu 副作用让白血球降太多
癌细胞也早大到往前抵住胃
让我妈妈吃东西吞不太下 营养不足
最后一次回诊时
由于进食太少 医生就让她打营养针
当时发烧就直接转急诊 怕她引发败血病
一直没办法进食补充营养 我觉得算危及生命
故医师在急诊时 抽了近三千的腹水出来
让我妈妈比较舒服 稍微可以吃下一点点食物
但开始出现排便的问题 大不出来了
怎么走动 药物 灌肠 医师 我妈 我的手都徒劳无功
接着开始出现败血病症状 反复烧等
癌细胞太猛烈 而我妈将近一个月进食非常少
最最后再改缓和的化疗跟安宁 这两个当中抉择
我选择后者
本来还希望可以回家安宁
有专业护理师固定来打个吗啡 营养针之类的
还想着到底是要在我家 还是娘家时
我妈昏睡的时间 开始拉长
最后两周完全不想进食
慢慢一天无法走 接着无法站 无法坐 没有言语
虽然在台北马偕的一般病房
就可以获得安宁的照顾
能去掉的管线去掉 不舒服的症状用药物去缓解
但还是很庆幸 我妈妈的最后三日
还是坐着救护车去到住到淡水马偕的安宁病房
空间较宽敞 环境较安静
虽然当时妈妈意识已经相当模糊
安宁团队的心理师 社工师 护理师都相当关心 当时我爸爸 哥哥和我的心情
我当时真的无暇顾及我爸爸
他可能也不太知道 该如何跟子女提及 自己即将丧偶的伤悲
好在都有那些专业 支持着我们与他
第一天用药物减缓妈妈的痛与躁动
第二天一早 用机器 我和三位护理师 协助妈妈洗澡
洗得很仔细 很大阵仗
我当时还开玩笑说“奴婢伺候娘娘了 恭贺您被翻牌了”
第三天一早 她在睡梦中离世
想到她身前有交代 我们可以不用理她 但她每天一定要洗澡
我心想着 “太好了 妳有洗到澡”
从最后一次回诊 转急诊 住院 转安宁 离世 共一个月的时间
我很庆幸 这一年 这一个月
我们一家人目标很明确 故可一条心地面对这棘手的病情
我们包含妈妈都有共识的目标是
＃有品质的生活少病痛 而不在于生命的长度
任何决定都是朝向这个目标 并同理心地尊重她的决定
最后 我想给 身为家属个建议
有些是医生的事情
有些是病人自己的决定
有些是老天的安排
剩下的我们能做多少 算多少
不用加油 尽力即可
这段日子
我写了一些文章记录下来 在脸书的 ＃妈的癌后几年 相簿
当时我只是想要 把我对于癌症的肚烂屎 变成肥料 滋养成花
现在妈妈走了 我也写完了
病友或家属们若沮丧的时候可看一下
我没有写得很好 只是希望让大家知道 你不孤单
第一篇 https://reurl.cc/0ZglYY