爸爸于2023.07.14毕业了，从诊断出肝癌到离开我们，经历了2年的时间。
虽然说是肝癌，但过程中治好了癌细胞，然而又冒出了另一个更加棘手的罕见疾病(aHUS)，这两年中的心情就像是搭云霄飞车，有时令人觉得有治疗希望了，然后又出现另一道更难的关卡，上天真是造化弄人…
最后爸爸在昏睡的情况下解脱病痛了，希望你能云游四方，好好享受另一个生活。
谢谢治疗爸爸的各科医师、护理师们，大家都尽力在帮助爸爸对抗疾病，但生死有命，目前的医疗技术也是有极限。
这篇文分享爸爸的病程，算是一个纪录，纪录爸的病况发展，
也希望这篇文能对大家有参考的价值，关注癌症本身之外，也要注意其所带来的并发症影响。
像爸爸得到的“aHUS 非典型溶血尿毒症”是一种罕见疾病，可能医师第一时间也不容易诊断出来。
希望未来的医学更进步，能让更多疾病得以医治。
谢谢收看的大家，祝福版友与家人们平安健康，也愿天下的癌友们抗癌成功！
=============================以下文长===============================
# 2021.04.22 诊断出肝癌
因为癌细胞为浸润，侵犯到门静脉，所以开刀、栓塞、换肝…等一线治疗法不适合爸爸，与医师讨论后决定使用“肝动脉化疗”来治疗。
# 2021.05.16 第一次化疗
爸说没有什么特别的不适感。
# 2021.06.24 第二次化疗
第一天打药就吐了，自费打止吐药。
# 2021.07.22 第三次化疗
打完后身体明显感觉虚弱，提不起劲，肌力也有降低，没有胃口。
# 2021.08.24 第四次化疗
这次的治疗过程感觉顺利。
# 2021.09.27 住院核磁共振检查
9/29 进行核磁共振检查，今天医师告知检查报告，好消息是几乎看不到肿瘤和癌细胞，只
有门静脉有一些零星血栓，坏消息是爸的血小板降到1.4万(正常人15万)，不能施作化疗
，必须输血小板到一定数值(约7万以上)才能进行第5次化疗，这两天都在输血小板，抽血
检查报告血小板已经升到3.3万，应该会越来越好。
10/05 出院回家，这次住院因为血小板和白血球降的太低，经过几天输血还是不能升到安
全值， 医生建议为了安全，这次化疗暂停，10/21再抽血检查报告出来再决定，要爸爸这
段时间好好休养。
# 2021.10.26 第五次化疗
化疗药打了两天出现肺水肿呼吸困难心跳加速，怀疑和心脏有关，化疗暂停，作心脏检查
及肺水肿治疗。
11/06 心脏超音波检查结果，心脏功能还OK，但是心脏电脑断层检查结果显示三条冠状动
脉中有一条狭窄(还没到阻塞)，会诊心脏科医师认为不必到手术(放支架)阶段，吃药追踪
即可，另外肺积水部分已经消除很多，可以拿药回家吃，门诊再追踪，所以医师让爸出院
。
过两个礼拜爸还是觉得呼吸有些不顺畅，有点喘尤其是爬楼梯，下次回诊跟医师讨论是否
心脏需要先处理。
# 2021.11.24 回诊询问呼吸困难的问题
因为血小板太低还是，看完门诊后输了两袋血小板，结果输完血后开始喘，住进急诊。
隔天急诊出院，看心脏内科门诊，医师建议安装心脏支架。
# 2022.01.09 进行心导管手术
装一支心脏支架，维持几天不喘。
结果到01/12又开始喘了起来
# 2022.01.25 住院检查肾脏
体内积水一直没有好转，施打利尿剂，与开始吃类固醇，
爸整个脸肿了起来，回家看到爸肿起来的脸都觉得好心疼…
# 2022.03.10 回诊肾脏科
这次回诊状况不乐观，肾脏又恶化一些，医师开的类固醇药并没改善，怀疑是化疗药及显
影剂诱发血液中不明坏物质破坏血液正常成长，已经抽血准备送国内知名大学专业检查机
构，报告大约一个月才能知道。
# 2022.04.19 住院，诊断为“aHUS 非典型溶血尿毒症”
这次住院本来要核磁共振检查肝癌细胞有没有复发，但此时肾脏科医师也来病床说爸的病为
“aHUS 非典型溶血尿毒症”，红血球会被破坏全身会充满血栓，血栓跑到哪里，哪里的
器官就会被血栓堵塞造成器官坏掉，所以要紧急进行洗肾和血浆置换术。
听到这是一种罕见疾病的时候我心一沉，怎么病情会衍变成这样…
这种病目前只能靠“舒立瑞”这种药来治疗才有效，其他的方法都是维持而已，医师当下
有马上向健保署申请用药，所以在等待健保署核准用药的时候，需要在医院内持续洗肾和
血浆置换术维持病况，而在过程中也一度因为血氧掉下来而发了病危通知。
需要用药，跟时间赛跑......
在住院的中间，爸与妈还确诊COVID-19被隔离到专责病房，那时候真的是害怕极了，当时
是台湾疫情最高峰的时候，很怕到时候一个怎么样会见不到爸最后一面(确诊者死亡马上火化)，所以每天跟爸视讯。
好在并没有严重的Covid-19症状，谢谢上天！
05/15 国健署通过用药审核，健保署审核中
爸对我说：“国健署已经通过了真是好消息，心情好了很多心中又燃起希望，身体能好起
来过正常生活。”
05/26 健保署通过，施打舒立瑞！
在这个时候我心中充满了感谢，感谢医师、护理师、国健署、健保署、罕见疾病基金会、
以及过程中帮助我们家的善心人，这一段时间关关难过，但是我们撑了过来，对未来充
满了希望！
历尽千辛万苦出院后，持续到诊所洗肾以及定期回医院打舒立瑞。“若是药效良好，爸有
机会不用再洗肾了”，我们家是这么期待着...
但是爸回家后皮肤一直痒，看了皮肤科、肾脏科的医师，吃钙片、吃药擦药都没有效。虽
然皮肤痒听起来是小症状，但是痒起来严重影响了爸的生活与心情，让他都无法专心做任
何事情，想要专心做些事就被干扰，每次看到爸这么沮丧我也好难过。
# 2022.10.01 跌倒摔伤左手送急诊
担心跌倒是失智前兆，且爸讲话有时间错乱的现象，有时候不知道今天星期几。
医师觉得是跌倒所产生的瞻妄症，过一阵子应该会改善一些。
# 2022.12.22 住院，更换洗肾的瘘管
爸的肾丝球过滤率一直没有好转，医师认为爸之后需要持续洗肾，需更换成“自体动静脉
瘘管”。
曾经冀望施打舒立瑞后，有机会让爸可以脱离长期洗肾…，但是肾脏功能一直没有好转起
来…
# 2023.04.21 清晨爸拉肚子，全身无力，早上去医院挂急诊
爸好像很累，都睡很长，精神不是很好。
急诊医师检查是肚子有细菌感染，施打抗生素，也做了大肠镜，肠内有些许息肉，但是医
师不敢切掉，怕血小板太低会内出血不止。
这次住了一个礼拜后出院。
# 2023.05.06 肝昏迷住院
下午去诊所洗肾时，诊所护理师感觉很爸躁动，且讲话讲不清楚，体力消耗很大，诊所建
议带爸去医院做脑部检查，怕有脑中风。
诊所叫了救护车送爸到医院急诊，急诊医师说爸意识不清，要先放鼻胃管灌药、灌食。
05.07 我到急诊陪爸，过一天后转到神经内科病房，刚到病房时精神还不错，但到晚上就
开始咳嗽，血氧一直掉，住院医师说需要紧急插管。
当下与妈妈决定要不要插管犹豫了很久，但是爸当时的意识是有好转的，觉得可以插管拼
看看。
插管的当下，我在病房外听到爸因为插管而痛苦的声音，觉得好难过好难过，“是不是不应该插管呢？”心中一直怀疑自己是不是在让爸爸多受苦…
插管后住进加护病房，医师怀疑是有败血症，打抗生素治疗。
05.23 住了两个多礼拜的加护病房后，顺利拔管，转到一般病房。
05.30 之前主要都是妈妈在医院照顾，已经发现妈妈身心都快吃不消了，家里决定请了外
籍看护照顾爸。
持续治疗著，渐渐爸爸的鼻胃管拔掉了，可以自行吃粥了。
06.15 本来今天要出院回家，但要办出院手续时，爸突然说他心脏跟胃会痛，医师就说那晚
一点出院，抽血检查一下。
06.16 检查心脏没问题，出院回家了
# 2023.06.20 住院抽腹水
经上次住院后，在家过了4天，爸突然喊肚子痛，吃不下东西，叫救护车到医院急诊室抽
腹水。
抽完有比较舒服，但是人的精神时好时坏，有时一直昏睡，叫了也没有回话。
医师诊断是肝硬化所造成的腹水，而这次腹水增长的速度蛮快的。
去看爸的时候，他有说想喝红豆汤，虽然有帮他买，但是又怕红豆对洗肾病人不好不敢让
他吃太多。
这次住院后，爸就没有再回家了…
06.26 爸血压今早很低没办法洗肾，回病房使用升压剂提升血压后，再次洗肾，而医院也
发了病危通知。这时爸的肚子很大，吃不下东西。
06.27 爸的血压还是低，靠升压药再提高，也只有104/56左右上下，原本是80上下，医师
说是半休克状态。而且血压低，洗肾室不敢给爸脱水，怕心脏会衰竭，爸体内的积水没办法排掉...
06.28 洗肾算顺利吧！不过升压药一直都挂著，且比昨天用的更强。医师有发病危通知，
有问要做侵入性治疗没？插管，电击…等。家人决定签不急救同意书，爸爸本人也同意。
虽然签下了不急救同意书，但是升压剂用来当辅助洗肾的方式，让爸能够洗肾看看能不能
比较好转。而插管、电击、CPR等我们是觉得不必要了…不想让爸再经历这样痛的急救方式。
06.30 爸的血压靠两种升压药来提升，这时他好像已经想放弃治疗，都说五四三的话，虽
然话不是很有逻辑，但意思是他不想治疗了…
07.02 爸这时都吃不下但何东西，我有在PTT版上看到有人推荐，把力增等洗肾补给品放
到冰箱冷冻，变得像冰淇淋一样，让病人多少补充点营养。做了给爸吃，他还吃了不少，
说很好吃！
07.03 晚上血压不好，两种升压剂都提高，氧气也调到很高，洗肾只有洗毒素而没脱
水，脱水血压又会降。
而这时照了X光发现肺部很多一点一点白白的，肺炎的现象。
07.06 爸今天的精神看起来很不好，昨天还会吃些粥，今天好像吞燕就有困难。
07.08 爸插鼻胃管了，看护休假，我到医院照顾一天。
爸都戴着最强的氧气罩，而戴着氧气罩讲话我又听不清楚，但拿掉氧气罩爸又都不讲话…
07.12 妈说：“爸今天精神不好，感觉都是昏睡，血压在100/56左右，都没出声音”。
因血压太低一直无法提升，洗肾不能脱很多水，导致爸的体重也增加的很快，体内积水很
严重。积水一直无法处理的情况下，造成了呼吸困难、肺炎、下肢水肿等症状。
# 2023.07.14 爸爸解脱病痛云游四方了
医院早上通知妈妈，说爸可能状况不是很好了，要妈妈过去医院。
当天爸爸就是一直在昏睡状态，叫他都没有反应。
而当妈跟看护帮爸爸换尿布，翻身的时候，仪器突然显示心跳停止，而医师与护理师来确
认爸确实毕业了。
当天下午弟弟打给在台中工作的我说：“爸没有呼吸了”，我马上坐高铁赶回高雄。
永远记得当天下午，高铁上看到的多阳有多美，就像是生命最后发出的光芒一样灿烂。
“爸在昏睡的时候离开，一定是感觉不到痛苦的，对吧？”我在心中这么想的，这么相信
的。
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爸一生都在为了我们家庭的经济在努力，辛苦了大半辈子好不容易退休了，但是退休个几
年被诊断出了肝癌，好不容易化疗对癌细胞有效，又冒出了更棘手的罕见疾病，我们家心中
就像是洗了三温暖一样，从充满希望，到满怀绝望，最后又只能心痛的放手让爸好好离开
。
至少在离开的时候，是安详没有痛苦的。
庆幸在你意识还清楚的时候，跟你说了我内心感谢的话，
“这都是做父亲应该的”你说。
爸，来不及带你出国玩是我心中最大遗憾，你一直都很喜欢中国历史，很想去西安、成都
等古都城市逛逛，如果你云游到那些地方的话，请回来跟我们分享你的心得唷~
毕竟你最爱一直讲话跟我分享许多历史故事，而我也是你最好的听众。