生病的人是我先生，去年12月初发病，38岁，身体BMI正常，没有慢性病，不抽烟，微量饮酒。
发病的时候症状是高烧多日，急诊验血白血球十万，周边血芽细胞93%，同时有感染且找不到感染原。多重抗生素治疗数日后发烧控制下来，血压仍低，约80/60。然后有一天早上刷完牙突然休克昏倒，清醒后主治医师决定再观察半天，若没有再次发烧就先抽骨髓，隔天直接开始化疗，医师当时说“不然怕会来不及”
之后就进行标准化疗流程，小红莓、Ara-C和类固醇，一次诱导+四次巩固化疗+三次脊髓腔给化疗药物
同时准备做骨髓移植，先找家人进行抽血配对，病人的骨髓检体也同时做基因检测
诱导化疗结束后骨髓芽细胞比例是7.8%，已大幅下降，卫教手册上说达到完全缓解的标准是5%以下
第一次巩固化疗结束，骨髓芽细胞比例已降到0.5%以下。同时好消息传来，手足的骨髓配对全合。另外基因检测结果陆续出炉，病人具有NPM1突变基因，NPM1基因对于化疗有较佳的反应，且预后较好。
因为坏细胞具有NPM1基因突变，正常细胞没有，因此可用此基因来做骨髓的qPCR, 分辨率会比肉眼显微镜判断芽细胞比例更好，也就是坏细胞在更低的比例下可以被检测到。大约第二次巩固化疗结束时，医师宣布骨髓NPM1的qPCR结果阴性，也就是说可能已经没有坏细胞了，顺利的话可能不需要做骨髓移植。但也不能完全排除有部分坏细胞没有NPM1突变，或是细胞量极低验不出之类的，总之预计把完整的四次巩固治疗作完可以结束治疗。
若您或是您的家人运气不好的到白血病，
我个人有以下经验分享，所有的决定都是以对病情最有帮助为原则
1. 一定要仔细阅读医院提供的卫教资料
不管是日常照护、饮食须知、化疗安全等等都很重要
2. 一定要吃全熟且干净食物，这是最重要的，因为肠胃道就是病原菌最好的破口。
面店的沾酱、辣椒酱都不要吃，酱料只吃独立包装，例如速食店番茄酱、小包装果酱。不吃自助餐，因为不知道那多久以前煮的，且自行夹取无法确保卫生。如果吃饭时间非用餐巅峰期间，这时候就吃面，因为饭盒有可能放久但面一定是现煮的。出院休养期间尽量自炊，使用独立餐盘进食，或是使用公筷。住院期间若口味能合，订医院餐也是干净营养均衡的选择。所以食物只吃当餐，隔餐不吃，饼干也只吃独立包装的。水果一定去皮，包含芭乐，不能去皮的不吃。
3. 提高蛋白质摄取量
方便干净的选择有水煮蛋、超商真空包鸡胸肉、市售营养品、保久乳、超商豆浆
4. 选择单人房
确诊后我做的第一件事是检查保险理赔额度，如同当初医师所告知的，初次住院至少一个月，半年内住医院比住家里还多，几次住院天数加起来超过一百天。如果保险的住院日额能够支付，或是自己财力足够，尽量选择单人房，单人房除了在血球低下时能和他人避免不必要的接触，夜间睡眠品质较好，病人和陪病者也能得到较好的休息。
5. 避免与他人接触
住院期间先生很自律，都乖乖待在病房楼层，也不去美食街。出院休养期间有出门玩，都在室外或室内人少的地方且全程配戴口罩，绝对不去人多拥挤的室内场所。化疗后血球低下时期，婉拒所有人包含小孩的探病。其他时间探病后床单枕头套全部更换。
6. 身体状况可以的时候多运动，维持肌肉量。身体状况不好时就不要勉强，安全最重要。先生休克昏倒前正在刷牙，说有点头晕，我当下扶他先在马桶上休息（洗手台就在浴厕旁，床较远）休息后他觉得较好了，我搀扶他走到床上休息，却在半路倒下。若能重来一遍我会选择在浴室休息时就呼唤护理师帮忙，但也庆幸当时先生倒下前我已有警觉心，倒下时本能让先生朝我的方向倾倒，先生的身体及头部都没有碰撞到。
7. 注意干净卫生
餐具用热开水烫过才使用，酒精随时喷手。餐后刷牙且使用不含酒精漱口水，不知道是不是这个原因，先生化疗期间没有嘴破。不能洗澡的时候也至少要每天擦澡，发烧出汗的话勤换衣物及床单。
8. 注意预防便秘及各种碰撞
化疗期间全血球低下，若用力解便有可能造成脑部血管破裂，各种碰撞也一样。
先生的治疗期间并不是一帆风顺，急诊第一天就收到病危通知，转院后（离发病不到一周）休克卧床，持续低血压及心律不整，中间B型流感、covid-19确诊，过敏、便秘、腹泻、头晕恶心、视力异常等大大小小的不适都经历过。治疗前期，因为先生在我眼前倒下，我有一阵子半夜会突然醒来，伸手去摸摸看他还有没有在呼吸，然后才再睡回去。但我们努力好好的撑过去了，如果医生还没放弃那您也千万不要放弃，相信医师会做最好的处置。
最后真心感谢台大医院血液科吴尚儒医师，感染科陈抱宇医师，台大医院12C, 12D的医护团队。感谢所有医护人员给予的精神及实质上的支持，先生才能顺利度过最难的难关。感谢桃园陈治平肠胃科诊所，当初先生发烧时以为是肠胃老毛病前往看诊，数日后发烧情况未改善希望能安排胃镜检查，去电诊所时医师要我们直接去大医院急诊，幸好有直接去急诊，不然再拖延治疗后果不堪设想。
完成四次巩固化疗后，今日顺利出院回家，接下来是频繁的回诊追踪跟调养身体，目前情况不需进行骨髓移植，虽然很害怕立旗，但还是发这篇文的目的，是希望给白血病的病友一点信心，当初发病时白血球十万，芽细胞93%，再查白血病相关资料看到很低的五年存活率、生存中位数等等，知道了这是怎样凶恶的疾病令我们非常的崩溃，小孩还小，如果治疗结果不好怎么办，从来没想过不到四十岁会生一场这么大的病，我们内心一边崩溃一边努力向前走，内心有最坏情况的想像但从没有放弃的念头，终于我们幸运撑过八个月的治疗，得到白血病完全缓解的结果，虽然担心没ꘊ釦驯⅘扆ㄐA尚有一段路要走，但希望这样的经验能给白血病病友一点希望，加油，情况一定会好转的。祝福各位病友早日康复，身体健康。