*文长慎入*
这是一篇还愿文，陪爸爸求医过程遇到非常多贵人，但爸爸罹患的癌症很罕见，可参考案
例实在很少（医生说每年台湾只有200案例），曾许愿若爸爸手术顺利一定要上来发文，
希望可以帮助到未来有类似状况的人。
█ 精密的健康检查很重要
其实从未想过自己有一天会上来发文，因为爸爸身体一直都很正常，完全没有任何症状，
所以也不知道原来自己体内正潜藏一颗罕见的恶性肿瘤。
去年底爸爸在国外确诊Covid-19，今年一月爸爸在我催促下做了健康检查，因为担心肺部
纤维化，我们在健康检查的项目加选了“肺部电脑断层”，这大概是我这辈子目前做得最
对的决定，也感谢医院在检查时把范围照得比较大，才意外发现爸爸后腹腔长了一颗大约
5.8公分的肿瘤（一般应该要照腹部断层/超音波才会发现）。
因为长的位置在后腹腔，一开始完全不知道该去看哪科，跑了多家医院，每天都在无尽的
等待叫号中度过，期间有的医生说是一般外科，有的说是泌尿科，还有说是肝胆肠胃科，
直到到了台大才确定是看泌尿科没错。
█ 泌尿科就诊
在这边要郑重感谢，台大医院泌尿部黄国皓医师，因为有黄医师，不论在身体健康还是心
理健康，爸爸都受到了很大的帮助。
黄医师门诊很满，要挂上号真的是件很不容易的事，在问诊时，看得出黄国皓医师非常忙
碌，但是面对我们的问题都仍耐心回答，也是我们求诊过程中，遇到跟我们说明最详细的
医师，他直接拿出一张器官图在上面边画边讲解，让我们能够很简单的理解肿瘤的情况。
在一天看100多个将近200个病患的状况下，能有这种修养，真的让爸爸和我都打从心底佩
服。
因为爸爸肿瘤位置特殊，且不管是良性恶性都建议开刀，因此当时黄医师建议不先切片，
在住院前会先拍核磁共振确认肿瘤具体位置和周边血管，手术时直接用腹腔镜（微创）开
进去看实际情况，最坏的情况若侵犯到周边器官，就得改成传统刀，不只伤口变大，恢复
时间要变长，可能许多器官（肾、部分胰脏等）都需要拿掉，手术后还必须住进加护病房
。
当时听了心情很忐忑，当黄医师说有90％机率是恶性，且若是恶性应是第二期时，我甚至
直接在诊间哭了出来（还让黄医师安慰我，真抱歉）。但是现在回想，爸爸和我都很感谢
黄医师当时有把最坏情况都先讲出来，让我们可以先有心理准备。
█ 腹腔镜手术及术后
在黄医师带领团队妙手之下，爸爸的手术很顺利完成，而且很幸运的是腹腔镜看到并没有
侵犯到其他器官，所以手术3小时就完成（但是不含准备、等待时间，这段时间非常煎熬
），伤口是4个2-4公分的小洞，术后就回到普通病房。
在术后照顾方面，我们有自费止痛吗啡，爸爸从一推出恢复室，就在大喊很痛（有力气喊
痛让我安心不少），据后来麻醉医师来看的说法，爸爸在术后3小时内按了50几次的止痛
，其中25次无效（XD）。
第一天晚上真的特别难熬，不只伤口的痛，因为整天都躺在病床上，爸爸也一直抱怨腰酸
背痛，第一天晚上我们两个都没什么睡觉。但是之后每天都越来越好，饮食部分则是由医
院安排，从一开始只能喝水，到可以喝米汤、五分粥、饭，渐进式的恢复正常饮食。
感谢护理师们，在台湾的医院普遍护病比超高的情况下，忙碌的护理师们还是让我们受到
了细心的照顾，并卫教告知我们应该注意的事项，让爸爸在一周内就顺利出院。
住院期间，黄医师也是常常清晨或晚上10、11点都还来巡房（真的是好辛苦啊！），也是
这种视病如亲的安心感，让爸爸术后可以很好的康复，我们一家对此都充满感激。
█ 罕见的恶性平滑肌肉瘤
回诊时，黄医师告知我们手术后爸爸的肿瘤实际上已经8-9公分大，病理报告结果是非常
罕见的恶性平滑肌肉瘤（是软组织肉瘤的一种），随后我们被转诊到肿瘤医学部专门处理
这类恶性肉瘤的陈伟武医师门诊。
也要感谢陈伟武医师，虽然我们马上从医师口中得知其实爸爸算是第三期的噩耗，但是医
师门诊时，也很耐心亲切地和我们全家说明（一次要应付4个惊慌的人的4张嘴冒出的各种
问题，真是辛苦了…）。
诚如版上曾经po文的大大们所述，这种肉瘤在化疗上并没有显著的帮助，原本5年复发率3
-4成，若采取化疗，可能降低10％，但还是有2-3成复发的机率，所以医师表示我们可以
自己衡量要不要做化疗疗程。
这里还要大大感谢台大医院陈淑娟（小娟）个管师，从获知是恶性肿瘤，要转诊到肿瘤医
学部开始，她即时的电话关心爸爸，稳定爸爸的情绪，并亲自带着我们跑相关大小流程，
对茫然无助的病人，帮助真的很大；知道可能要化疗时，也带着我们一家人坐下来说明清
楚化疗疗程的频率、可能会遇到的副作用、过程辅助治疗的细节、有什么可以先做的功课
，让我们更好的评估是否要做化疗。
虽然距离下一次回诊还有将近一个礼拜，但是爸爸已经决定，即使只能降低一成复发率（
其实也算降三分之一，很多耶），那也是为自己多一层保障，愿意试一试化疗疗程。
未来的疗程还有一段路要走，也不知道是否会顺利，中间又会有什么曲折，各位大大若有
推荐的病友心理支持资源（案例太少，我们一直找不到相关的病友会QQ），或是有相关经
验的朋友（如果是不分科别的化疗病友会也可以！），还请不吝分享，希望能让爸爸接下
来的疗程，能多一些朋友互相支持。
一路上贵人真的很多，所以这篇充满感谢文字XD文末特别要再感谢板上的大大们过去的经
验分享文，尤其谢谢jabawork000、sakuraimo、jenny416413、s0124665005几位大大给予
的温暖回复。
如果有任何想询问的朋友，也欢迎站内信给我，我会尽我所能来回复。
祝福所有看到此文的朋友、帮助过我们的朋友，阖家平安、健康如意！

加油

祝早日康复

辛苦了 祝福您

祝早日康复

祝福令尊后续一切平安

请问这有什么明显的病征吗？不然健检能加测的东西太多了..

加油祝一切平安，我爸爸也是后腹腔肉瘤、这个疾病真的很罕见，我爸爸这次又复发了…开刀第二次，其实我们家人也都很慌，毕竟没有药物化疗效果也不好QQ

https://bit.ly/3z5J2aj 荣总/吴医师的相关资源或许可以参考看看

祝福保持好状态，平安健康

祝福平安

感谢分享 祝父亲之后一切顺利平安

加油！辛苦了

希望你的父亲平安康复

资讯整理的很清楚，感谢您的分享~~祝您与家人身体健康!!!

加油 辛苦了 祝平安顺利

祝令尊平安康复！

加油，前年也是诊断出同是平滑肌肉瘤，一检查出来已经15公分了呢XD 不过是用手术切除以及放疗，然后定期回诊这样！

请问楼上做放疗的效果如何呢有在复发吗

谢谢分享

前年底开刀，确诊之后不到半个月再开第二次，然后去年初放疗，到现在还没有复发！

祝福一切顺利，平安

男生好像是泌尿科，女生是看妇产科，也在差不多位置，医生是写子宫恶性肉瘤，但是是在子宫附近的肉层上不是在子宫XD