[分享] 无情的GBM

楼主: chiutientien (甜甜)   2023-03-18 23:35:47
无情的GBM
身为一个病患的家属,其实我很不喜欢有时候别人看她的眼光,她不怪,她是我最爱的姐
姐。
大家有看过天堂的微笑吗?没错,真实的剧情上演在我们家。
在五年前,原本是一个快乐的小家庭正欢喜的拥有二宝,却没想到突如其来一场噩梦将我
们所有人都带进这个痛苦的深渊。
一开始以为只是孕初期害喜不适,没有积极采取治疗,也不敢随意照X光之类的,结果问
题却越来越多且严重,卧床、失禁最后甚至差一点就离开人世。救回来的当下决定赶快进
行脑部手术,那整夜几乎彻夜难眠,最后医生说尽力把大部分都拿掉了。在加护病房里,
看着她身上满是管线、眼泪不禁就落了下来…. 怎么会变成这样(最后宝宝只能引产)
而切片结果却是让人听了更加难过,是GBM 4级、最难缠的、最恶性的...
之后状况稳定后医生建议我们转诊至台大总院,我们一路从云林坐救护车北上,这是我人
生中最煎熬的一段路,真的很讨厌坐救护车的感觉...
在台大住了一个多月,没有阳光的日子我觉得自己也快生病了,但我知道妳比我更辛苦的
在撑著,我告诉自己只能坚强起来。
医生其实也直接判定最多就是1年半的时间,这让我们如何接受?她还有一个2岁的小孩啊
电疗做了30次,也吃了符合剂量的化疗药,毕竟我们也只能走一步算一步...
当初手术时因为梗塞在视神经的路途上,导致视野范围也跟着受影响,很容易因为没看到
旁边的东西而跌倒,生活中充满许多不便,需要人家在旁带领和帮忙。因为生病带来的不
便,导致她只能待在家里,也完全无社交活动。虽然看似正常人,却拥有着许多麻烦,连
记忆力也有问题。这五年里,从来没间断的积极治疗、中西合并、饮食控制、运动...却
也逃不过复发的命运。只要一发现就是马上动刀处理、吃药,一次又一次这样下来,最后
在去年动完最后一次手术后决定如果在复发,就不治疗了!也不急救…..不想让妳最后也
走得如此辛苦。
果不其然过没几个月又卷土重来了,其实状况也和之前稍微有差异没这么好了,但至少还
能自理。突然某天开始吐和掉发,言语也开始出现错乱...这病程来的又急又快,状况一
天比一天更糟糕,庆幸有把她接回来相处,虽然看了心疼难过,但回到家总是开心温暖的
。当我问妳我是谁时,妳不认得的表情,我直接掉泪了。真的真的很难过,我是妹妹呀!
妳怎么不记得我了呢...?但不管妳记得什么、甚至是已经忘了我,我都在妳身旁握着妳
的手,别怕
,有我在。
开始出现昏睡的状况,这时手脚已没什么力气,行走都出现困难。决定赶紧再带回急诊,
虽然无法在妳身旁陪着妳(自己还有一个小小孩要顾),但心却与妳同在的。待了几天后
回家,状况却是每况愈下,慢慢开始朝向卧床模式,生活完全需要依赖他人。
最后进入了临终模式,选择了居家安宁(有请看护)饮食慢慢的减少,逐渐丧失吞咽功能
,连喝一点水也都会呛到,最后去了医院的安宁病房。连说话都没办法了只剩眨眼回应,
每次握着妳的手感觉到妳也紧紧握住我,我忍住眼泪,和妳说话不敢让妳看到我的眼泪。
最后,护理师通知量不到血压了,要我们赶紧过去,一路上我都好怕,好怕没好好和妳说
话让妳安心了无牵挂的离开,我看着妳最后连眨眼都没办法有多心痛,但妳还是很努力的
给了我一些回应,我知道,那是属于我们的默契。
我懂妳的牵挂、妳的不舍、妳的不甘愿,我知道妳真的坚持辛苦很久很久了,我舍不得看
妳在这么辛苦了,最后真的是用意志力在支撑。
我曾经问过妳,妳快乐吗?
妳说:没有什么快不快乐,能过好日子就好了。
我才发现,这一切对妳来说有多么的不容易
一个小小的愿望,却好难可以完成。
为什么失去了还要被惩罚呢?
老天就是如此残酷,她失去的不只是只有她,还有好多努力和好多好多的不容易。
这5年11个月的时间,妳辛苦了。
妳可以安心的去天上当个开心的小天使
继续照看着我们,我们也会把日子过好让妳安心。
生离死别,太难
放与不放,更难
但不管如何,我们都爱妳。
爱与善终都需要很大的勇气。
最艰难的莫过于最后临终的过程
好高兴妳从此脱离病痛了
可以的话,愿能继续当妳的妹妹让妳疼爱。
谢谢上天多给了这些时间
(虽然还是觉得太短暂)
带着我们所有人的爱开心的去修行吧
永远爱你,想你,眼泪记得妳一切。
作者: okderla (ok的啦)   2023-03-19 00:41:00
节哀
作者: poohcz (slientpooh)   2023-03-19 08:16:00
抱抱你
作者: GUANGLEI (OOO)   2023-03-19 08:23:00
唉,生老病死苦,保重!
作者: samadhi   2023-03-19 08:40:00
时间虽然短 但姐姐一生也很值得了 拥有这么难得的姊妹情请节哀
作者: apple7146 (钱奈<(〥 ▽〥)>)   2023-03-19 08:52:00
姐姐离开病痛了 抱抱
作者: yellowfishh (深海大黄鱼)   2023-03-19 09:39:00
节哀
作者: kymcoco (C.P.I.M.)   2023-03-19 11:25:00
节哀
作者: monew (monew)   2023-03-19 12:31:00
节哀
作者: king62602 (fz)   2023-03-19 12:48:00
保重 节哀
作者: blackcat (黑猫)   2023-03-19 13:38:00
节哀
作者: eric15234 (布卡)   2023-03-19 15:10:00
请节哀
作者: paul0303 (paul0303)   2023-03-19 17:29:00
辛苦了,节哀保重...
作者: qwop (::)   2023-03-19 17:54:00
请节哀(抱一个
作者: OdinSword (OdinSword)   2023-03-19 18:05:00
qq
作者: custptt (向前)   2023-03-19 18:24:00
保重,辛苦了
作者: lingerptt (苍林亚鸟)   2023-03-19 19:29:00
阿弥陀佛,照顾身体
作者: enchantlife (树多村光)   2023-03-19 20:57:00
保重 辛苦了
作者: loveswazi (ffff)   2023-03-19 21:53:00
有推文说什么值得了 实在无法理解说那种话的意义 她小孩还好小 最受打击以及未来最辛苦的是妳姐夫 加油
作者: samadhi   2023-03-19 23:06:00
楼上大大 我只是因她身为妹妹可以这样爱护姐姐觉得深受感动 您不认同也不要说别人的话没有意义 请维持基本的礼仪
作者: weiweiarno (阿诺)   2023-03-20 09:33:00
原PO辛苦了,请家人也保重。
作者: loveswazi (ffff)   2023-03-20 09:35:00
你才应该闭嘴 20-30岁过世 小孩才2-3岁 你在说什么值得了 若我是病人家属我会对你大骂脏话
作者: ortaffa (噗通一声)   2023-03-20 11:15:00
拍拍抱抱...
作者: lu0713 (王小波)   2023-03-20 12:37:00
老婆正在天堂微笑着看着你们呢!
作者: GUANGLEI (OOO)   2023-03-20 13:02:00
这本来就很主观的感受 sama也没口出恶言 Love在气什么 角度不同而已 一个站在有好妹妹的角度 一个站在小孩的角度 大家都对 都没错 ok?
作者: machiusheng (Mike Ma)   2023-03-21 09:13:00
我太太也是GBM走的 她只动了一次刀 她交待不要再开刀治疗无效就安宁了 复发后急转直下 3天就瘫痪 唉 很想到她的治疗过程 就只有无比的心痛
作者: lily520 ((~寂寞的季节~))   2023-03-21 10:45:00
某楼到底在激动什么....好无聊。
作者: kiwiwoo (MI妮)   2023-03-21 19:20:00
保重
作者: rnw (听见你的声音 大发)   2023-03-22 00:22:00
看着妳的文字我很激动 我去年底也才刚经历失去妈妈~ (抱~
作者: antano (战斗!)   2023-03-22 21:17:00
我儿子也是GBM,半年离开…只想给你一个大大的拥抱(抱
作者: q77102222 (AXQ)   2023-03-24 08:42:00
三代
作者: plusmature   2023-03-24 17:12:00
身为同样脑癌也是安宁阶段病患家属,真的太能体会其中的痛五年,撑很久了,都辛苦了,都不会再痛了
作者: beckstrom991 (AJE)   2023-03-26 19:49:00
谢谢你的分享,我的妈妈最近也是恶性脑膜瘤治疗中,含泪看着你的故事感同深受。愿你心中常有平安喜乐也愿你与家人的爱永常存。
作者: sunblues (太阳蓝)   2023-03-27 22:53:00
推,辛苦了!
作者: ccf52881 (ccf52881)   2023-03-28 15:18:00
节哀
作者: Rodman2021 (Rodman2021)   2023-03-29 10:50:00
保重
作者: truenosoul (大猫背小猫)   2023-04-02 11:41:00
我觉得妳们都很棒,遇到了就是满满的爱给它灌下,一起面对甘和苦,这就是姊妹情深的最佳写照(抱)
作者: rice35 (Fan)   2023-04-04 13:30:00
节哀,加油
作者: gzliu (2014快来囉~ :D)   2023-04-15 23:34:00
原PO辛苦了,请家人也保重。
作者: maryegg (永保安康)   2023-04-19 16:36:00
节哀

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