Re: [自介] 腮腺癌(唾液腺癌)第四期

楼主: ICHIRORONG (STONE)   2022-11-12 04:23:05
最近又有一些状况想要请教各位了
之前因为去年九月时发现腮腺肿瘤遭其他医院误诊而没做治疗
变成是五月病情改变才发现是腮腺癌必须手术
而辗转至台大医院开刀
五月中开刀完后的第一个礼拜状况还算可以
但之后却发现右下巴嘴唇即出现紧绷麻痺的感觉
回诊时与医生反映
医生表示[哪有开刀会舒服的?这很正常时间久了就会好]
并开了止痛药给我吃
但感觉没什么用,只能忍耐过活
然后就是接下来安排放疗及化疗
并于六月中开始进行治疗
但进行治疗前,右侧舌头也开始麻痺
且右侧太阳穴非常疼痛
并再度回诊医生询问
[我也不清楚欸,这是不明原因在痛,放射治疗后应该会比较好啦。]
并开立稍强止痛药给我吃
但效过依旧有限
接下来放疗化疗的治疗开始
虽然紧绷麻痺的感觉没有消失
但痛感却真的消失了,就这样一路治疗到八月初结束
没想到放疗一结束,痛感又回来了,而且痛的部位增加
回诊继续说明有该状况
我自己觉得是三叉神经下颔分支痛
医生觉得[开刀哪有不伤到神经的?]
[这个不要过度紧张]
[生活作息做好]然后这次连止痛药也没开给我就被请出诊间
但毕竟真的还是痛到睡不着
期间辗转有到神经内科及复健科咨询
也都说不知道,不敢说这是什么因素造成,要我回去问主治医生才准确
然后就是开了止痛药给我
就这样到了十月,更糟糕的状况发生了
这次的范围变大到右侧嘴唇及牙龈,以及鼻子和脸颊
甚至连右眼附近的皮肤也有这种情况发生
而十月再度提前回诊询问
这次医生才说[这是三叉神经痛]
[我看不到怎么会知道为什么痛?]
[那等十一月磁振检查的结果出来再说吧]
然后就是等到十一月,也就是这礼拜
报告出来了
很不幸
显示的结果就是癌细胞沿着三叉神经生长
甚至有点吃到脑部
当下我脑子一片空白,这就是多痛了六个月的原因?
医生说
[因为癌细胞吃到你才会痛那么久阿!]
[这我开刀开不到,也不是当初开刀的地方。可能要做治疗,那你就是去询问肿瘤内科有
没有药物治疗和叫放射科用放射线杀他,至少可以止痛,问问看要做什么治疗吧。先这样
吧。]
然后就被请出诊间。
突然想到连可以活多久的没问就被请出去了……
在这想请问的是
1. 内科肿瘤部的医生说要使用贺尔蒙疗法,不推荐免疫疗法。不知道有没有过来人

于这种转移癌症的处理方式认知如何?因为网络上查贺尔蒙疗法对于男性而言都是针对摄
护腺癌在使用?而免疫疗法直接说要我们不要浪费钱做?说有效机率很低又贵,但医生不
是多一份机会就能做更多的事吗?我们也对金钱也没有太大的意见他依旧给这种意见算是
有道理?
2. 现在回想这疗程,都有种被敷衍到事情更大条的感觉,于是想要寻求别的医生的

见,网络上查神经外科的许秉权医生是对于开脑神经手术很优秀又对病人很好的医生,不
知道还有没有其他类似这样的医生可以去寻求意见?
想多听听各方意见来对抗这更严峻的挑战
再麻烦各位提供意见,先感谢各位了
作者: frgthy   2022-11-12 09:10:00
请问您是哪一种唾液腺癌?你可以咨询一下医生过程中有没有应注意而未注意
作者: okderla (ok的啦)   2022-11-12 11:08:00
放化疗前应该都会安排做局部CT或MRI做为治疗完成后的追踪比对吧不过对医生而言积极安排检查可以提早发现转移病兆 但对患者来讲不见得能有更积极的治疗方式
作者: loveswazi (ffff)   2022-11-12 11:44:00
好辛苦 加油 换个医生吧 听你说法觉得这医生很糟糕
作者: cooktofu (豆腐)   2022-11-12 13:57:00
请问开完到后有做正子摄影吗?我是脂肪肉瘤四期,当初开完刀后肿瘤科医生有安排我做正子摄影确认癌细胞有没有跑到其他地方
作者: tonybin (Courage)   2022-11-12 13:59:00
沿神经长的可能是腺样囊胞癌
作者: frgthy   2022-11-12 17:38:00
ACC长那么快的实属少见,而且放疗如果没有沿着神经孔洞治疗也是…不好说8月初结束,11月追踪差不多啊,只是如果中间一直有症状医生却是用这种态度回应的话很不ok所以我说这过程可以讨论是否有应注意得注意但未注意的点
作者: Euglena (婆娑之洋黑心之岛)   2022-11-13 00:07:00
那一种唾液腺癌?
作者: danielc0820 (哈哈哈)   2022-11-13 01:01:00
不晓得是哪位医生
作者: Morgan318   2022-11-13 01:23:00
换医生+1
作者: ma54092 (微风)   2022-11-13 22:25:00
加油! 换医生+1
作者: crazytank (寂寞旅人™)   2022-11-14 12:49:00
这医生感觉很雷
作者: Alice911 (Alice)   2022-11-14 19:38:00
真的换医生 感觉好雷
作者: NicholasTse3 (Nicholas)   2022-11-20 19:43:00
加油
作者: cutequuen (we are infinite)   2022-11-23 17:22:00
可以私讯是哪位医师吗?
作者: woodwaxoil (木蜡油)   2022-11-24 19:43:00
台大应该有配个案管理师给你吧?可以跟个管师反应遇到的医生问题,并要求更换医生(朋友试过确定有用)。台大每次门诊治疗也有问卷可以回填,QR抠条码在你的回诊单上面(但不确定有用)。

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