文长
首先
非常感谢时任台大医院神经外科蔡翊新医师
您的技术让我们一家人得以在GMB的淫威下
仍然和亲爱的老妈共度了12年的甜蜜时光(99年3月开刀后到昨日止)
也很感谢台大医院骨科部侯君翰医师
您对于老妈化疗后发生髋关节疼痛的舒缓
给予了莫大的协助
另外特别感谢新店慈济医院的心莲团队
从老妈住进安宁病房后
我们感受到妳们满满的爱心
妳们都好棒(男护理人员也是唷)
每个护理人员在我心中都是美丽的天使
最后肯定要感谢老爸的不离不弃和家人亲友们间的无私
才能完成我心目中的神级剧本
接下来就胪列四个篇章跟大家分享
个人情绪会尽量省略
因为面对最亲爱的老妈
怎么写都写不完的
最主要是提供自身照护经验
希望能帮助到正在面对或以后需要的人
1.初期症状
2.积极治疗
3.平日照护
4.临终照护
1.初期症状
大约98年开始
老妈早上起床有时候会头痛
但因为老妈本来就有偏头痛的情况
所以没有特别在意
此外偶尔会觉得心跳变快
类似心悸或胸闷
这点跟更年期症状有点像
所以我们有追踪了日常心跳和血压一段时间
做了检查也找不出异常
直到99年2月老妈身子突然歪斜
一度以为是中风
后来紧急送医做断层扫描后
才发现是脑部GBM第四期
题外话
事后医院的人有跟我们说
如果一直找不出病因的时候
可以考虑做全身断层扫描
2.积极治疗
GBM的SOP不外乎外科手术切除病灶后
接着做电疗和化疗
老妈的情况是第四期
癌细胞根本是以八爪章鱼般的形式依附在脑部组织
所以无法完全清除干净
蔡医师表示在清除不干净的情形下
这场手术成功机率大约三成
我们一家人讨论就是老妈还年轻(50出头)
可以拼拼看
对此
我们只向蔡医师提出一个无理的要求
就是这刀下去会变成植物人的话
那就不要开了
结果
老妈的手术是成功的
无法切除干净但提供了延长余命的机会
只是GBM第四期的存活期普遍不长(中位数约14个月)
所以我们是以能多陪老妈一天就是一天的心情在过
接着的电疗和化疗(刚好赶上健保给付的帝盟多标靶药物)
老妈都做好做满
不过我发现有一点老妈是得天独厚的
这一连串治疗过程中除了嗜睡和骨髓抑制之外
没有特别明显的副作用
整体来看起来老妈对电疗和化疗的反应是良好的
因此奠定之后12年的基础
这边提一下专治GBM的帝盟多药物
印象中老妈大概服用了2年左右
因为药物有着骨髓抑制副作用
白血球和血小板一直在标准值上下徘徊
肠胃道应该有内出血
所以化疗的时候便便常常是黑色的
后来变成是在观察血液分析后的数值相较安全才决定化疗时间
有时候休息超过一个月以上甚至更久才化疗
就在经过2年也没复发的情形下
血液分析数值显示再做化疗可能造成老妈生命危险
和医师讨论后我们停止了用药
直到今年初复发后
我们不愿再让老妈受一次开颅手术的苦
老妈也同意的情形下
在没有外科手术的基础上回头尝试帝盟多
挡不住GBM快速进展是可想而知的结果
拉回来
另外为了预防手术后的癫痫发作
老妈有服用帝拔颠药物
我们也在家中各处摆放预防癫痫发作咬到舌头的纱布棍(用纱布捆在鸭舌板)
还好运气不错都没用到
开刀后两年内经历泌尿道感染、髋关节清创和肺炎等并发症
但也都顺利撑过去了
这边的重点
化疗期间可以吃速养疗加速修复受损的黏膜
想办法尽可能避免感染
例如出外要戴口罩(那时候还没有疫情我们就有注意到要戴)
准备专用的食用碗器
使用前都会过一次熟水
生食应避免
但我们仍然每天有给老妈吃水果
水分和营养要充足
老妈能正常吃喝
但我们每天还是有给老妈补充德国厂牌的胺基酸和引藻
不再化疗后就只服用胺基酸
这个很看口袋深度
不过老爸就很霸气的说要把原本准备出国的钱都拿来救老妈
老爸对老妈的照顾真的是不遗余力不在话下
其他居家环境的整洁维护就不赘述
但即便做足了以上的事情
老妈开刀后的两年内还是经历了泌尿道感染、髋关节清创和肺炎等并发症
虽然都顺利度过
我们可以发现电疗化疗后造成人体免疫力大幅下降这件事
照护上不可不甚
但说真的
心态上就是尽力就好
真的不如意也不要太苛责自己
3.平日照护
刚开始老妈的言语和记忆功能受到开刀影响
举止、思考和行为变得比较像是可爱的小孩
所以我常叫老妈是大宝宝
老妈那时勉强还能自行走路
医生有交代万万不能跌倒
所以晚上我们轮流睡在老妈外侧
避免老妈半夜自己一个人起床如厕发生危险
但老妈有时候会“很贴心”的偷偷趁我们熟睡时跨过出去如厕
被我们发现后小念一顿
老妈似懂非懂的模样真的让我们又气又好笑
半年后老妈因髋关节疼痛
清创后变成要靠助行器
生活起居较难自理
我们于是开始请了外籍看护
期间换了好几个看护
必须说这是很正常的
因为有的是做不习惯
有的是放假出去交了男朋友就跑了
直到目前这位陪伴老妈到最后的已婚印尼看护
真的是顶尖看护
会讲中文
有耐心还带有一颗善良的心
又能跟老妈说笑
对了
这边我也要特别谢谢她
平日对老妈无微不至的照顾
每天半夜都要帮老妈如厕
真的很伟大
完全颠覆我对外籍看护的认知
作息上
平日早上6点看护会给老妈擦澡
上午9点和下午3点各给老妈睡一个小时多的午觉
晚上9点半准备就寝
没有一天例外
另外每天早餐要提一下
很健康的
老爸亲自熬煮的蛋花麦片粥
会加入综合坚果、无糖豆浆
其他的像是山药、小番茄、葡萄干、南瓜、红萝卜都可以自行随意添加
最后再淋上特级初榨橄榄油
根本完美
我也有跟着吃喔
超赞
有时候我觉得是这个早餐内容
是让老妈能够延后GBM复发时间的关键之一
点心的话会喝点优酪乳(很容易便秘)、咖啡和吃点水果
中餐老爸有时候会去买生食级的鲑鱼
自行用微波炉煮熟后简单调味给老妈吃
晚餐大多吃素食店的餐盒
简单说是以食物的原型为原则
尽量避免重口味的菜色
对了
这边还有一个最最最重要的照护方式
就是有着一颗爱着老妈的心
下班回来陪老妈一起看她最喜欢看的连续剧
没事就逗逗老妈
不知道怎的
开刀完后的老妈笑点好像变得比较低
所以逗老妈开心就变得很容易
另外几乎每天晚上睡觉前都会跑去老妈床边跟她聊下天
然后亲完说晚安才离开
好玩的是老妈有时候会在我亲她之后露出厌恶的表情
然后把口水擦掉
不过擦掉之后我们会相视而笑
然后我就会再加码抱抱老妈才放过她
4.临终照护
必须说
对我来说是第一次完整的面对亲人临终过程
面对未知的未来
先上网作了功课
也跟家人讨论例如要不要插鼻胃管等可能遇到的情况
先取得共识
去年10月老妈出现了一边完全无力的情况
等于是10多年前的症状
医师研判是之前的肿瘤出血
我们意识到了GBM复发了
其出血血块造成老妈一边瘫掉
因此住院观察
不过运气挺好的
人体自行吸收了血块没有恶化
于是老妈就出院了
刚好可以赶上过年节
但我有感这次情形跟往年不同
直觉可能是最后跟老妈一起过年节
所以有提醒亲友要把握时间来家中探视
趁老妈状况还可以沟通理解的时候好好聊聊
今年中秋节早上
看护一如往常地帮老妈擦澡完妥
正要帮她抱上床的时候发现
老妈一直闭着眼睛一脸非常想睡觉的样子
呼唤她
她只瞧了一眼就没反应继续睡
我直觉不对劲儿
叫了救护车送急诊
这边小提一下
原则上救护车是先帮我们送到最近的医院做紧急处理
如果原本就医医院在别处
应该等状况稳定下来之后再作转院打算
有想要指定医院可以提看看
但最后还是以救护车的最后决定为主唷
拉回来
虽然我们有心理准备
但对于GBM末期的应对
网络上的资讯相对匮乏
只知道病人大多时间是在睡觉
但实际上
老妈真正的折磨我认为这时候才刚开始
老妈在去年10月那次头上就有小包包
很像青春痘
但后来越长越大
没想到这是肿瘤从十多年前开刀后的头盖骨缝长出来
而且里头其实已经很大
这次急诊
老妈先做了电脑断层
人的脑部分成左半脑和右半脑
正常人的脑部中线在正中央
老妈的中线已经明显往左边挤压
肿瘤的体积已经大到下个阶段就是压迫人体呼吸中枢的脑干
当下我们就决定不再做侵入性治疗
直接转进安宁病房
期间我们发现老妈开始逐步丧失吞咽功能
喝一点水就会呛到
护理人员指示我们在水中加入可以让液体变稠的快凝宝
此时老妈还可以吃一点点软质食物
但整体的进食量已经大幅下降
后来进展到因完全丧失吞咽功能
无法进食连水也无法喝的时候
这时候我们会面临一个老妈会不会饿
和要不要插鼻胃管的抉择
做过功课的我们知道
不要插鼻胃管是尊重身体自然机制的一件重要的决定
因为人体一旦准备临终
会开始把身体内的水分排出
各器官如消化器官等也会逐步把机能降低
所以记录版上老妈每天的尿量就一直不超过200cc了
安宁病房有摆放临终特征的说明手册
大家记得要拿来好好阅读
我觉得那本内容做得很好
可以有效协助家属掌握情况
与亲爱的人一同面对临终的旅程
所以此时我们能做的
就是尽量握著老妈的手多跟她说话
可以的话不要在她面前让她知道我们在难过
这点一直到最后临终都很重要
经过两个礼拜滴水未进
老妈大部分的时间都在睡觉
醒来的时候只剩眼睛勉强找人看之外
丧失了其他所有功能
呼吸变得比较急促
心跳也变得很快
所以我们趁老妈醒来的时候谢谢她
告诉她我们现在都能够照顾好自己
请她放心
鼓励她了无牵挂向前走
我们知道老妈爱我们
我们也会永远爱老妈之类的话
就在前天晚上
医院开放我们24小时病危探视(原本只开放10:30~11:30)
到场只见老妈已经施打吗啡并提供氧气让她舒服
当晚我就决定直接陪老妈到天亮再跟家人轮班
昨天傍晚
护理人员通知量不到血压
亲友们也都一一到场跟老妈说说话
对我来说
最催泪的无非是手握著老妈的手并轻声念著佛号
然后看着她微睁且无神的双眼
从努力且微弱的呼吸直到完全停止的过程
一个生命的可贵及坚强韧性
于此画下句点
有人说
人体的听觉细胞是最后凋零的
所以停止呼吸后都还可以跟亲人说说话
让亲人知道我们还在陪伴着他们喔
另外想跟大家分享老妈还很一点很厉害的
就是除了这次住进安宁后亲友们跟她话别她有流泪之外
她从来没有因为GBM而哭或是因此表露情绪负面
反倒是我们自己为老妈得到GBM而哭得唏哩哗啦
我觉得很不可思议
为什么世界上会有这样的人存在
所以每当我不如意的时候
就会去想想老妈面对人生的正能量
她就是这么地深深地影响着我的人生观
最后
谢谢大家看到这里
我一直觉得在我们这照护经验之中
一定有些我们家是有做对的事情
当然包含最无价且无私的“爱”
才能让老妈免落于GBM的平均存活期间之内
所以特别记录下来给大家参考
当然也很感谢上苍愿意给我们家再多陪老妈的机会
真的很知足也很感恩
最后最后
我只想大声跟亲爱的老妈说
好高兴妳就此脱离病痛了
可以的话
我愿再当妳的宝贝儿子唷
永远想妳爱妳
但又希望妳能一直待在极乐世界修行的儿子 留