[经验] 北极熊vs间皮瘤-1

楼主: lisa74119 (唯唯)   2022-09-03 23:07:02
分享我老公北极熊和间皮瘤对抗的故事
(是我一边陪伴一边图文纪录,文很长,我也不知道要分几篇)
什么是间皮瘤呢?可以想像成香肠外面的那层薄膜,
它包覆住我们整个腹腔的器官(胃、大肠、小肠…),恶性肿瘤就是长在那面的
往好的想,肿瘤不是直接长在器官上,不会立即影响到器官运作
往坏的想,它遍布整个腹腔而非限定在特定器官区域,而且因为包覆在器官
上,使得切除手术难度增加(譬如要怎么切小肠上面的膜上的肿瘤?就只能切小
肠了阿)
这是一种罕见恶性肿瘤中不那么罕见的
我们也是罹癌了才听说
北极熊当初花了很多心力查阅国内外中英文期刊文献
但是资料毕竟不如常见的癌症来得多,网络上找到的经验分享更是寥寥无几
所以我们决定要来分享自身经验
希望给同样受间皮瘤所苦的癌友参考
但真的只能做心路历程的经验分享
因为我毕竟不是医疗背景,加上当时身心都呈现兵荒马乱的状态
没办法保证纪录都是完整无误的(也欢迎大家帮我勘误啦)
再多的言语也无法表达,对这个过程中提供协助的医师及亲友们的感谢
当天崩地裂的那一刻,
因为有你们,不致使我们孤军奋战
因为有你们,我们才做到坚持勇敢
背景介绍
北极熊,身体壮得跟熊一样,所以叫北极熊
约 40 岁,正是意气风发的年纪,经常喝酒应酬到三更半夜
(因此一开始发现异状,还以为是肝癌阿)
幸好北极熊个性是满粗神经又乐观的人
如果换成是我这种多愁善感又钻牛角尖的,肯定更难熬啊
https://i.imgur.com/Vpwezsx.jpg
出场人物图
除了负责治疗的医师外
也非常感谢北极熊的两位医师好友
因为我们非医疗背景,常常会很紧张的问东问西
https://i.imgur.com/6YZKlDu.jpg
故事是从2020年的健康检查开始
原本是我认识的妈妈团在揪团
想说很久没健检了,拉北极熊一起去
结果就刚刚好检查出有超出标准量的腹水!
真的是再早一点就看不出来,再晚一点可能就来不及的那么刚刚好
真的是要感谢老天保佑吧
上天给了我们一个机会发现它
也还好北极熊发现异状没置之不理,而是积极地安排检查
https://i.imgur.com/DxgwnBR.jpg
这个时期真的是很揪心
看着公婆着急的样子很心疼
一个小孩好不容易养那么大,看着结婚生子了
突然来这种噩耗,谁都没办法接受吧
https://i.imgur.com/W0hkvAe.jpg
腹膜肿瘤示意图,这东西真的很可怕
明明已经趴趴长了一肚子,但完全没有感觉
不会痛,体重也没有异常,要不是健检完全不会知道
预计的治疗方案是
1、先开刀放管子同时腹腔热化疗-让肿瘤缩小
2、六次化疗-让肿瘤缩小
3、再开刀切掉肿瘤同时再做一次热化疗
https://i.imgur.com/g0oQjlh.jpg
虽然很多人听到我们去万芳医院都表示问号
但人家谢副就是腹腔热化疗的权威啊
有谢副感觉就很安心
(看看那满肚子的瘤)
https://i.imgur.com/5mVFcAa.jpg
那时候儿子猫熊才五岁
小时候是我全职在家带的
因为要同时照顾老公,猫熊下课后只好请婆婆、外婆或亲友帮忙
对于从小习惯有妈咪在的猫熊而言,应该也很不适应吧
https://i.imgur.com/nQNPNnz.jpg
化疗开始囉
把药水灌进肚子里超痛的
https://i.imgur.com/LZw0AWY.jpg
副作用还在可以忍受的范围
体重有下降一点,但是再下次化疗前又有慢慢回升
一切按照计画走
https://i.imgur.com/PWlvzxI.jpg
开始掉头发,但不到秃
就是稍微修剪一下
https://i.imgur.com/7rrUpy1.jpg
还有一个副作用是胀气
第一集先到这边,后续还要化疗检查
等做完六次化疗就准备要来动手术切肿瘤了
作者: reski (山得)   2022-09-04 00:33:00
妳分享的方式很赞诶,让治疗的恐惧感消失了很多感谢妳的分享,祝福北极熊后续的治疗和复原一切顺利!妳们一家人也辛苦了!
作者: qqstory (......)   2022-09-04 00:55:00
感谢分享 图文整理的有够清楚
作者: kymcoco (C.P.I.M.)   2022-09-04 01:39:00
加油
作者: sky343434 (sky)   2022-09-04 06:25:00
太可爱的图!!!画成图文超级清楚的!祝福北极熊一家人治疗顺利喔!
作者: nightA (in dispute)   2022-09-04 08:10:00
我妈妈是胸膜间皮瘤(位置在肺附近),所以有切掉一半的肺,因为得间皮瘤的人很少,有时我懒得解释太多就会直接跟其他人说肺癌,看到这边有人分享这样的经验觉得很棒
作者: EdenEden (Eden)   2022-09-04 12:32:00
分享的很棒 祝早日康复
作者: loveswazi (ffff)   2022-09-04 20:06:00
祝早日康复
作者: Rainysunny   2022-09-05 00:17:00
加油!祝治疗顺利、早日康复!
作者: jason011830 (狮子王i小公主)   2022-09-05 10:40:00
感谢分享 祝治疗顺利、早日康复!
作者: chichi84 (七七)   2022-09-05 11:04:00
好用心的分享,谢谢纪录,祝早日康复
作者: hhttkk (hhttkk)   2022-09-05 14:47:00
很好的分享,祝一切顺利
作者: annie2506   2022-09-05 17:10:00
感谢分享,祝治疗一切顺利、早日康复!
作者: Alice911 (Alice)   2022-09-05 23:20:00
分享好可爱
作者: MusicShow (music)   2022-09-06 07:50:00
祝福治疗顺利,早日康复!
作者: redton (红通通)   2022-09-06 21:04:00
祝一切顺利.谢副画的超像XD
作者: darkviolet (阿华)   2022-09-08 15:49:00
祝治疗顺利,也谢谢您的用心分享
作者: kisafe (ki)   2022-09-15 06:08:00
感谢分享,好仔细的说明,提供了很宝贵的资讯
作者: cosmopolitan (小树)   2022-09-15 10:57:00
祝福一切顺利、早日康复!

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