[分享] aml治疗

楼主: pppking (pppking)   2022-05-30 17:03:04
今天移植完满11个月 记录一下
2020.9月开始有胃食道逆流症状 看中医调养
每个月瘦一公斤 症状有缓慢严重
2021.2月底 眼睛有出血 呼吸很喘 常吐 看了眼科跟胸腔科 胸腔科医生开类固醇喷剂跟抽
血检查
2021.3月初 回胸腔科门诊 说我血液不正常 再抽血检查 回家后五点多 接到医生电话 说
验不到白血球 他帮我挂了血液肿瘤科学弟 叫我马上去 因为门诊是第二天 当天一个人坐在
沙发到早上
第二天 到医院 走不到二楼 又很喘 直接去躺急诊 抽完血后 躺到快晚上八点 主治来急诊
看我
我说死定了 他说问题不大啦 晚上十点上六楼病房 运气不错 住双人的 之后抽骨髓 基因不
好不坏 开始打3+7化疗 过程吐了两次 没感染发烧 运气不错
住了23天抽骨髓检查 早上抽完 晚上主治冲过来 癌细胞不减反增 要改做双标靶两个月后
移植 听完觉得死定了 要求出院 让我放风几天 回家跟老婆抱着哭一晚 第二天去大坑爬山
拜拜 回家茫掉 真的找死
住院改做双标靶 贵贵的 但身体满轻松的 没不舒服 也配对兄弟姐妹骨髓 都不合 医生说运
气差 之后找慈济 慈济配对到三个非全合 我妹也找了表姐弟来验 表弟跟我半合
四月底抽骨髓 双标靶有效 杀了大半癌细胞 能达到骨髓移植的条件了 慈济那边有点卡 不
知道原因 医师决定用表弟的半合移植 听说台湾很少做 我算前几个吧
五月底再抽骨髓 癌细胞杀的很干净
六月中移植 医师用了全骨髓放射治疗加化疗清空骨髓 谢谢放射科医师 价格比我查到便宜
很多 在隔离病床住了4x天 出院 中间急性排斥不严重 很快就压下去
出院后很怕死 在医院旁租一间房 有状况随时冲医院 一开始吃了就吐约半个月 膀胱出血住
院五天 长皮蛇加传染水痘给老婆 让她躺急诊隔离病床一天 慢性排斥后吃类固醇让我睡不
著 小感冒一个月才好 林林总总一些小状况 但都撑过来了
今天回诊 医生说状况不错 之后两个月再回诊
然后癌症大楼有贴细胞治疗的介绍 血癌也有
有人成功 有人失败 但是又多了治疗的手段
在化疗上 我是反应很差的病人 但是标靶有效 以后aml会有更多治疗的药 希望病友一起努

最后谢谢中国医胸腔科医师
谢谢中国医林医师
谢谢五楼六楼的护理师
谢谢同学爸爸推荐亚培双卡 提高移植前体重
谢谢老婆辞掉工作在隔离室照顾我
作者: custptt (向前)   2022-05-30 17:30:00
辛苦了 祝福您身体健康
作者: justdoit (宅身贵族)   2022-05-30 18:49:00
我CLL,好怕以后也会需要移植
作者: Penghupig (贪吃猪猪猪)   2022-05-31 01:42:00
辛苦了!愿平安健康!
作者: arctic (WORKING)   2022-05-31 15:10:00
加油 一切平安!
作者: joidea (jordan)   2022-05-31 16:18:00
辛苦了!祝未来一切顺利!
作者: puma20055 (leo yu)   2022-05-31 16:50:00
文字描述简略 但了解过程的辛苦程度超乎想像 祝您一切顺利
作者: cycutom (cycutom)   2022-06-01 16:14:00
辞掉工作这点真的牺牲很大
楼主: pppking (pppking)   2022-06-01 20:23:00
谢谢大家鼓励 在治疗过程中 我能做的就努力吃三餐加三罐亚培双卡 努力不掉体重 一开始不知道营养品的好处 体重还是慢慢掉 移植前靠双卡把体重增加五公斤 移植过程会掉很多第二点 移植前 发现去走路运动时 心比较平静 可以缓解治疗的痛苦心情 就努力走路 移植后比较不吐时 要求自己走路买三餐 去走公园 体力更好时 去爬爬山 或走一万步 移植后身体很僵硬 每天做伸展 可看照护线上白医生拍的影片然后每天量体温 一有状况 早早回门诊报到 不要拖 谢谢大家 一起努力吧
作者: jzbobby   2022-06-03 12:03:00
辛苦了!祝平安
作者: macings (Zach)   2022-06-03 21:02:00
辛苦了,陪伴过AML家人移植,中间真的很辛苦,恭喜你啦
作者: vivianleee (vivianleee)   2022-06-11 09:30:00
生病治疗过程很辛苦~加油
作者: mavschi41 (仔)   2022-06-13 20:41:00
好棒!小弟骨髓抽完了,现在在等病房空出来才能回去化疗
楼主: pppking (pppking)   2022-06-14 01:30:00
楼上加油 安啦

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