[心得] 妈妈57岁三阴性乳癌

楼主: child929 (child)   2022-05-24 20:58:59
妈妈确诊后知道 ptt 有抗癌版,一直很依赖版友们的分享。目前正陪伴妈妈走这条辛
苦的路,把我们的经验记录下来,想和病友以及照护者们分享,也希望有机会帮助到需要
的人!
一、确诊及治疗历程
2020 年 12 月
某天在家妈妈说之前出门跌倒脚上的黑青还没好,意外在胸部摸到硬块。好不容易说服她
去做检查,因为她排斥大医院,所以我们是先在诊所做乳房超音波和粗针穿刺。
这边还是建议大家一有异常就直接到医院就诊,除了大部分检查皆有健保给付外,也可以
省去转诊、调病历,甚至需要再做一次穿刺的可能性...。因为医院通常还是只相信内部
的病理检查报告,也很难再针对外院的原检体重新化验。
后来妈妈有提到去年 4 月的时候乳头有一些分泌物,或许那时候就已经有异常了。其他
症状还有像是容易疲劳(吃饭吃到一半拿着碗睡着)、无力、全身酸痛(会自行去诊所打
止痛针)等。
也谢谢医院帮忙安排在一周内完成一连串检查(乳超腹超、乳房摄影、骨扫、心室功能检
查等),装好人工血管。可惜经正子确认乳房肿瘤 5.2cm,右边淋巴有转移、右锁骨下也
有一颗,另外右肺上叶也有一个疑似的阴影(电脑断层 0.6 cm),因为肿瘤太大且已转
移淋巴、肺部无法手术,转肿瘤内科开始做术前化疗。
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2021 年 1 月-9 月
1 月中开始化疗,疗程是四次欧紫合并自费卡铂、四次微脂体小红莓合并癌得星加自费癌
思停,每三周一次。前两次住院,稳定之后皆改为门诊化疗,妈妈有掉发、呕吐、皮肤痒
、白血球降低等副作用,吃止吐(诺安命)和抗过敏(艾来)还算可以控制,我们有固定
补充营养品蛋白粉(补体素 80)和左旋麸酰胺酸(Jarrow,谢谢某版友平价售出)。
定期追踪发现肿瘤指数(CA-153)持续上升且肿瘤也变大至 8cm,两阶段的化疗无效,检
验 PD-1 < 1%、也没有 BRCA1/2 基因突变,并不适用乳癌可用的免疫和标靶药物。得知
检查结果妈妈情绪起伏比较大,觉得不能多陪我们很可惜,然后也说要我们好好照顾自己
,我们也很紧张以为治疗没有起色、没有药,妈妈是不是要离开了。
因连续化疗怕妈妈身体不能负荷,7 月改口服化疗药温诺平,加每个月打一次癌思停,每
两周回诊一次。想起来这段时间应该算是妈妈身体状态最好的时候了,除了后期肿瘤伤口
开始会流血,贫血需输血,没有其他不适,也还能和我们出门走动,后来肿瘤指数又陆续
升高,温诺平抗药性出现,再改新的药物。
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2021 年 10 月-2022 年 2 月
10 月底开始打化疗太平洋紫杉醇加健择,每两周一次,肿瘤指数有控制住(60-70),但
是身体越来越虚弱,每次回诊都贫血、白血球过低,需输血两单位,加打小白针每周 2
支。
2 月初打完化疗,觉得喘直接挂急诊,留院两天,打利尿剂消除水肿,眼睛原本会雾雾的
症状也有缓解。医生判断化疗副作用太大,改成口服截瘤达搭配 MTX、癌得星和高剂量胃
溃疡药物。
妈妈这时候基本上还能自理生活、用餐、如厕,但不能久站,家里也陆续添购了轮椅外出
使用、便盆椅方便夜间使用。贫血状况仍存在,食欲也需要靠促进食欲的麦格斯,化疗药
的剂量从一天三颗、两颗、到一天一颗,目前也已暂停化疗。
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2022 年 4 月
改口服药肿瘤指数意外持续降低,甚至比入院时的数值还低到 37(去年最高到 134)。
医生判断疼痛控制不佳,住院调整止痛剂量,本来担心肿瘤失控,月底追踪发现大小不变
,唯转移肺的零星肿瘤还在(最大 2cm),也明确发现骨转胸椎第 3、4 节,入院三天后
开始不能自主下床,需要包尿布、生活无法自理,脚的肌肉渐渐萎缩。
这时候妈妈大部分都吃流质食物,焦糖口味的力增饮(众多营养牛奶里面妈妈唯一勉强喜
欢的)、桑椹汁、猪肝汤、牛肉汤、粥,还有冰淇淋、蛋糕等(护理师说热量高有帮助)
。某天半夜妈妈觉得冷,帮她关掉风扇,和我说她不想要太痛苦的走,她已经想开了,只
是舍不得我们Q
5/9 出院后回诊,白血球、血红素等数值都正常!但人已经很虚弱也无法自行坐起,手会
不自觉颤抖、举起,双脚蜷缩,坐轮椅时会一直往单侧倾倒。
也是这时候开始情绪不稳定,讲话不清楚,妈妈会有不知道自己在哪里、认知错乱的状况
,会突然大声骂人。隔一周电脑断层发现脑膜有零星小点,怀疑脑转移。隔天入院打白蛋
白,并抽脑脊随液化验,加打预防性化疗药物 MTX 加 Cytarabine。妈妈精神和食欲有好
一些。
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二、使用药物纪录
以让妈妈不痛为目标,止痛目前是吗啡贴片搭配止痛药(疼始康定或奥诺美)。虽然三阴
性乳癌在药物选择上可能不像其他乳癌那么多,但几次换药下来也算是有稳定住病情,让
妈妈一年多来能维持着一定的体力和生活品质。这边纪录妈妈使用的化疗药物组合,供版
友参考。
2021/01/17-04/15:欧洲紫杉醇+卡铂,每三周一次
2021/04/16-06/23:癌思停+微脂体小红莓+癌得星,每三周一次
2021/07/23:癌思停+贺乐维(只打一次,回诊因肿瘤指数上升很多所以换药)
2021/08/16-09/24:癌思停+顺铂,每三周一次+温诺平,每天口服
2021/10/27-2022/01/28:太平洋紫杉醇+健择,两周一次(12 月紫杉醇改隔周打)
2022/0213-0418:截瘤达+癌得星+MTX+胃溃疡药(耐适恩、泰克胃通等),每天口服
2022/0518:脊髓鞘内注射化疗药 MTX+Cytarabine
肿瘤伤口的照护上蛮推荐使用 3M 不沾黏伤口棉垫,取代纱布,较好移除。我们会偷偷把
麸酰胺酸加到饮料里,不过妈妈有说不要以为我都喝不出来。
其他像是不吃生食、喝煮沸的过滤水、水果要去皮,从开始治疗后我们一直都有注意,饮
食上是让妈妈想吃什么就吃什么,保健食品想到就吃的是 B 群、鱼油和钙片。
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妈妈主要是由我和妹妹轮流照顾,很珍惜因疫情关系可以在家工作,多了许多三人相处的
时间。很感谢我有一个好队友!妈妈开始卧床,其实我们心情都还没有准备好,医生也还
没给我们什么暗示,不知道是不是时候该让妈妈轻松一点Q
近期身心障碍证明也终于审核下来了!可以安排长照人员来家里评估。原本政府长照服务
限制年龄要 65 岁以上,妈妈并未符合规定,很谢谢精神科医生帮我们一起想办法,因妈
妈有长期在身心科诊所就诊的纪录,最终有符合身心障碍资格(第一类)。
想起上一次带妈妈外出用餐会不会是最后一次了,觉得很沮丧。这一年多,几乎每 1-2
周就要回诊、化疗、输血,带着妈妈在医院奔波的日子,其实是很无能为力的。只求妈妈
不要太痛苦、过得开心,要创造更多让她开怀大笑的时刻。
分享文写到这里突然变成是情绪的抒发了。希望能够勇敢地和妹妹一起陪伴妈妈,也祝福
版友身心健康。
作者: wcws (...)   2022-05-24 21:43:00
祝福你们有一段美好的时光
作者: ilovedan (爸爸是我永远的巨人)   2022-05-24 22:16:00
看了好难过好沈重 但你们好有爱 希望你们都好
作者: parisya (大头)   2022-05-24 22:19:00
觉得很沈重但也很想给你拥抱,真的很努力了,还是希望你也要多多珍重自己
作者: katzlee (I wish)   2022-05-24 23:19:00
辛苦了,继续加油
作者: MY0620 (废废)   2022-05-25 00:39:00
加油!!
作者: limp (林普)   2022-05-25 00:55:00
加油 好好把握当下!
作者: illhomme (NNN)   2022-05-25 00:56:00
好好多陪妈妈 祝福你们
作者: qqstory (......)   2022-05-25 02:01:00
辛苦了,珍惜和妈妈相处的时间,加油!
作者: kyuuily (Kyuuily)   2022-05-25 04:55:00
我也是三阴性乳癌,紧张和不安真的能感同深受...希望妈
作者: antpo (愿一切平安顺利)   2022-05-25 07:30:00
你很用心照顾母亲,我也正在照顾乳癌四期的母亲,我们一起加油!
作者: custptt (向前)   2022-05-25 08:10:00
辛苦了,祝福您
作者: mochayen (mocha)   2022-05-25 09:07:00
辛苦了!加油!
作者: sally09287 (朵莉莉)   2022-05-25 09:58:00
辛苦了,祝福!
作者: hung0520   2022-05-25 12:09:00
辛苦了,加油!
作者: laidarshin (阿廖雷)   2022-05-25 12:52:00
请照顾好自己
作者: suir (演唱会好好玩)   2022-05-25 14:06:00
祝福妳们
作者: DaismDa (在室鲁蛇)   2022-05-25 14:17:00
三阴性的情况真的不好处理,因为药物找不到入口,进不去就无法杀死癌细胞。还是祝顺利。
作者: rebacalin (rebaca)   2022-05-25 15:14:00
辛苦了 看了很有感 我当初没有好好陪到妈妈 是我一辈子的遗憾
作者: maple7922 (疯狂小太阳)   2022-05-25 15:23:00
加油!辛苦了
作者: vovo0938 (孤独是会上瘾的)   2022-05-25 17:05:00
辛苦了
作者: awney (St. Agnes)   2022-05-25 17:50:00
你们很棒,为妈妈祈祷
作者: MusicShow (music)   2022-05-25 21:20:00
辛苦了,也要照顾好自己
作者: bi123 (WINK)   2022-05-25 21:22:00
经历过的感同深受,不知您是否是医学背景,能知道这么详细很厉害
作者: s66449 (老實樣)   2022-05-26 00:26:00
辛苦了
作者: yeh23 (yeh23 )   2022-05-27 02:01:00
加油
作者: kiwiwoo (MI妮)   2022-05-27 10:14:00
加油,辛苦了,看了很不舍
作者: vera66633 (vera)   2022-05-27 15:25:00
辛苦了!你们很坚强
作者: mjjs (强森)   2022-05-27 16:12:00
辛苦了!加油
作者: blueclio (Stay by my side..)   2022-05-27 22:17:00
加油,希望妈妈可以在妳们陪伴下撑住
作者: ccdety (           )   2022-05-29 09:57:00
拍拍,辛苦了
作者: andy10217 (老皮)   2022-05-29 20:02:00
辛苦了 也别忘了多照料好自己
作者: apple7146 (钱奈<(〥 ▽〥)>)   2022-05-30 12:29:00
辛苦了!
作者: eric15234 (布卡)   2022-06-04 06:52:00
加油 辛苦你们了
作者: zakgemini (10白 高)   2022-06-05 00:56:00
辛苦了,祝福一切顺利
作者: vivianleee (vivianleee)   2022-06-11 09:26:00
看了很难过,辛苦了,加油
作者: m50060 (Melody)   2022-06-12 01:59:00
辛苦了 祝福你们
作者: rachechen (芮蒂)   2022-06-12 23:21:00
辛苦了 加油!

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