我永远记得2020/12/23那天,
下午下班回家,妳还躺在床上。
我告知妳快来吃饭,不要再躺了,妳回我:妳很晕,晕到想吐。我:晚上还要处理妳娘家第四台的事。
那时都不知道 这是一切的开端。
那年的12/28再度进急诊室,CT report 妳脑袋有一个肿瘤 在小脑旁,后有从X-ray 得知妳右下肺也有。我那时也没意识到问题的严重性。
随着各种检查报告指出,妳是肺腺癌四期,基因检测为exon 20 insertion 突变。
2021年初,对脑袋里的那颗用SBRT处理,而肺部则是用( 泰格莎) 因为它对CNS active 比较有效。
这样的状态持续到五月中下旬,发现脑袋里又再度冒出两颗。标靶必须停止,医生也说现行没药物可救妳,必须要化疗,妳很害怕我知道。
我也很积极的跟国外联络,似乎有新药可以救妳,但它刚在美国上市,台湾要等一阵子。
但台湾有相关的人体试验,条件需要化疗失败,才可以加入。
妳乖乖的又再一次SBRT外加化疗,化疗了二个多月后,CEA 指数飙高,chest CT 右肺的肿瘤没有变小。
于是我们就去参加人体试验,但经过了一连串检查 妳的脑袋里又多四颗,肋骨也转移。
妳都一直喊疼,但我都不知道怎么帮妳,看了就很难过。
负责人体试验的医师说:要把脑袋里的处理好,最好的方法是WBRT,以决后患再来参加人体试验的征选。
我们都很害怕。 放射肿瘤科:四颗还可以处理,也可以处理肋骨处。血液肿瘤科:之前申请的TAK-788恩慈也下来了。
十月底做了第三次SBRT 外加服用恩慈标靶。
跨年夜带小孩跟妳去台中,我幻想着我们可以一家三口幸褔的过一年了,接下来虽然是挑战;但至少也是三月后吧!
当妳农历春节反应头晕 隐约听到血流声,我想死定了,怎来的这么快。虽即刻安排2/22 CT 及MRI,结果很糟的是脑袋里太多颗,真的要WBRT 。
我也尽量希望妳在医院做WBRT ,以防万一。
新药的部份,医师也申请了;另一个国外的恩慈,就等FDA核可。
一切就等妳WBRT 做完,就可以无缝接轨。哪知3/27看妳,妳怎会插著氧气导管,x-ray 照出来 右肺全白的。
妳得了肺炎,医生说插管还可以一搏。妳为了要在跟我们有多一点存活时间,也愿意插管。
进ICU 后的前两个礼拜,妳很积极的做脱离呼吸器训练,也写下妳会撑下去。我很感动!
但白血球指数仍过高,4/11照了CT 发现妳的癌扩散到肝及整个右肺及左肺一点点,且妳也再度昏迷了。
医师也表示似乎又有新的肺炎感染,他想要洗肾。
我难过了,这要怎么救?是不是该依照妳的愿望DNR ?
医师表示他会衡量,首先让妳恢复意识,让家人看的到有意识的妳。
4/28我带妹妹去看看 这段日子中最有反应的妳,妳有睁开了眼睛 但没多久又睡着了。
我知道妳很开心,因为妳最放不下就是她,妳的姐妹及我都在一旁,我们会代替妳的职务,好好陪妹妹长大。
妳似乎也了解,从那天起妳的状况就越来越糟,医师也再度确认了妳的意思,妳说不要在投药维生了。
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5/3午时 妳终于离开了,
我知道 大家都会难过,但需要一段日子去淡化,妳就无挂碍的去吧!
今天妳火化升天,植葬后 天空飘下细雨,这是我的心情。
妹妹也喊著妈妈勒?
我告诉她 妈妈升天当天使了。
妳不要难过,有事跟我们大家说,我们会陪伴妳身旁长大的。
妈妈则是用另一个型式来陪伴妳。
小孩真好 哭完就睡着了,
大人的考验正开始。
加油!
依婷老婆 爱妳欧!