[分享] 过第一个没有妈妈在的母亲节

楼主: suir (演唱会好好玩)   2022-05-08 17:19:53
我最爱的母亲在4/16已经离苦得乐,再也没有病痛,离开我去西方极乐世界了,母亲开始
吃标靶药物后,我在这个板上获得很多资讯,想在这个时间留下这篇文章想念我的妈妈,
也让我妈病程的资讯可以帮助需要的板友。
我妈是C肝患者,不知道是什么时候感染的,但大概已经治疗了快10年了,一直都有定期
追踪,也大概是7年前抽血,发现胎儿蛋白超标,于是照了CT,开始了大概一年要栓塞2次
的治疗,因为我妈太胖了,所以电烧有难度,后来医生问我们要不要换肝时,几番考量后
,我们决定还是保守治疗。
这期间我妈吃过了C肝口服新药,以为她没有C肝病毒后,胎儿蛋白的数值会控制下来,不
过病情发展并不是我们想的那么简单,后来健保局放宽吃标靶药物,医生帮我们申请了蕾
莎瓦,胎儿蛋白有被控制下来,可惜没有下降,不过蕾莎瓦只让我妈掉头发,身体比较容
易累,手脚也会破皮,因为副作用没有很大,于是医生又帮我们申请了癌瑞格,没想到我
妈的肝癌细胞太强大了,癌瑞格不但没有让我妈的胎儿蛋白下降,还让我妈发烧,挂急诊
打抗生素住院8天。
其实我很感谢医生和健保局让我们吃到免费的标靶药物,药物疗程刚好是从前年到去年,
刚好一年的期间,因为药物治疗无效,之后我们自费做了6次的免疫疗法,免疫疗法费用
虽然很高,但它有让我妈的胎儿蛋白下降,本以为病情会这样控制下来,却在最后一次,
胎儿蛋白又上升了,于是又做了12次的放疗,也治疗转移到骨头的部分,整个疗程大概是
去年2月到8月,这段期间我和我妈一直还是乐观面对病情。。
没想到去年12月中,我妈开始出现状况
因为肝功能不好,大概每2.3个月会输一袋血,但12月输了血后,我妈突然体重胖了5公斤
,原来我妈有腹水,可因为她本来就胖,因此看不出来,且腹水还跑到肋膜,还到胸腔科
抽了积水,我们还以为只要抽了水,就每个月固定回诊,妈妈的病况应该没有想像的糟。
没想到下个月回诊时,医生说:“之后只能给你妈妈支援性的治疗了,妈妈的肝功能非常
不好了,任何的治疗对妈妈而言,只是带来更多的痛苦。”那时候我才知道我妈原来怕我
担心,身上有状况都不敢跟我说,她一直都默默的忍耐,虽然我已经很注意她的血压和体
重,还有日常的生活情况,我自以为我已经非常仔细了,但我妈真的太会忍了,这是1月
中的事情,医生的话让我哭着过农历年。
3/17我妈突然软脚,又挂急诊住院5天,医生判断是肝昏迷,开始喝药物〈乐多〉,得注
意每天有没有排便,我妈虽然住院感觉有好转,开始觉得腰侧会疼痛,医生问我们要不要
会诊安宁,但她不喜欢住院想要回家,于是我们出院,之后挂了安宁和缓门诊,想要我妹
陪着我和妈妈一起去。
4/1看完门诊,拿了DNR同意书,诊间医生问我妈的意愿,我妈听到不电击、不插管、不压
胸,她说好,我以为就这样开始居家安宁,我还可以陪我妈一段日子,没想到我妈身体不
想硬撑下去了,似乎心就这样放下了,回家后开始说她腰侧好痛,我以为是住院我硬拉她
起床拉伤了,还是她回家都在椅子上睡觉,才会姿势性疼痛,因为什么紧急状况都没有,
这样去急诊,刚好又遇到连假,怕她去急诊室躺病床更不舒服,于是想再观察一下,这时
候我妈开始没排便了,喝乐多和灌肠都没有用了。
4/2到4/4是我最煎熬的时候,想去急诊还是要等居家护理师来,我妈的状况只是痛,但她
生命征状都是正常的,而且意识没有模糊,我真的很舍不得,不只她腰痛这件事,还因为
没有大便,都不敢吃东西,只喝营养品,而我妈真的很坚强,坚持到了4/5。
4/5叫了救护车,原因是我妈连解小便都没有办法了,双脚也没有力气了,这时的我带着
DNR同意书和我妈所有的药物,到了急诊室,医生说会帮我们转安宁,但同意书要先写上
我妈的资料,给我妈盖手印,我流着泪在急诊室问一次我妈,我妈说她知道,于是我握著
她的手,帮我妈盖上手印,同时跟护理师说我妈距离上次尿尿已经快8小时了,但她还是
解不出来,护理师说要不要插导尿管,我妈说好。
我妈不喜欢包尿布、用尿盆、使用便盆椅,才会忍着不舒服一直坚持到4/5,终于身体没
办法了,只好同意插尿管,当我妈说好的时候,我默默流泪了,我知道对我妈而言,一定
很严重了,她才会做这个决定,我跟护理师说我要请看护,因为我需要一个专业的人帮我
照护我妈,以免又让我妈更不舒服,我妈也同意了,之后进留观后,没想到我妈开始交代
她的后事,还叫我不要哭,一直问我说看护怎么还没来,亲爱的妈妈,妳不知道的是我其
实从1月中哭到现在了
4/6 经过留观一晚后,发现我妈的手会不规律的抖动,大概知道是阿摩尼亚过高了,希望
能快点转到病房,等到要去办住院的时候,我又在住院中心外面哭了,住院单上面注明是
安宁科,病名是未伴昏迷的肝衰竭,到病房后,看护阿姨也来了,要我去准备一些东西,
把准备的东西带到医院后,回到家里的我放声大哭,没想到这一天那么快就来了。
因为进入安宁病房后,护理师先会询问病人和家属是否知道自己的病况,我跟护理师表明
因为之前我妈住院都是我陪病,那是她能自理,但这次我需要看护帮我照护,希望护理师
不要让我妈觉得是我把她丢在医院,护理师说不会,说我做的很好,但要我回家准备妈妈
的日常服一套,不管是好的出院还是不好的出院,妈妈都得用到,不过身后的事情能先做
还是得处理,因为病情变化可能会很快。
4/7访视时间,看着妈妈很有精神,原来护理师昨天灌肠,妈妈排了4次的大便,看护阿姨
和我都以为我妈之后可以回家居家安宁。
4/8我妈还是说会痛,医生说会再调整药剂。
4/9开始恢复喝乐多,希望药物就能帮助排便,腰部还是会疼,但没有很痛,想要下床,
被护理师说还不能,我妹回家一起去找礼仪公司,没有让我妈知道。
4/10我妈还是没办法靠着药物排便,还是需要靠灌肠,但我知道药物无法发生作用时,我
又开始狂哭,明白妈妈的时间快到了。
4/11我舅妈和我去探病,看我妈的精神还可以,劝说可以吃原型食物,水果还是粥,不要
都喝营养品,妈妈说好。
4/12 带着我妈说好的西瓜和粥去看我妈,看护阿姨说昨天早上灌肠后,一直到晚上才有
排便,刚好早上有排便,没想到一解开有血,护理师要我妈试着要坐在床边,看护阿姨和
我及护理师一起帮忙,结果我妈皱着眉头移动,说还是会痛,虽然有完成都无法撑住上半
身,我像平常一样环抱着我妈让我妈起身的姿势,抱着妈妈轻拍着她的背,一直流泪在心
里喊著说,我放手,请神佛让我妈不要再让她那么痛苦了,我心痛就好。
4/13 去看我妈,发现我妈的眼睛睁不开了,她听得到我叫她,眼皮有动,但却睁不开,
右手会突然的举起来又放下去,看护阿姨请我要有心理准备,说妈妈昨天有吃粥,但粥都
在食道没有吃下去,说看了我准备的东西,缺一双鞋子要我带来。
4/14 我妹回家,和表妹表弟们探望我妈,护理师问我们要不要陪妈妈走最后一程,我说
我已经哭了4天,眼睛一直都是肿的,我妹说她也没办法,只好麻烦看护阿姨帮忙。跟妈
妈道谢、道歉和道别,请她好好放心走
4/15护理师凌晨5点多打电话来,要我们去陪妈妈,说妈妈的呼吸型态改变了,可能随时
都有状况,到病房时看到的是妈妈的面容像僵尸片会出现活尸的状态,还会突然的喘一口
大气,很舍不得妈妈,哭着继续跟她说道谢、道歉、道别的话,临终陪伴只有30分钟,又
到医院楼下等探视时间,探视时间一样说请她好好走,过了时间,问看护阿姨说还要在医
院等吗?看护阿姨说我们家离医院很近,要我们回家等。
4/16护理师凌晨4点多打电话来,说妈妈刚刚离世了,要我们到医院接她出院,到医院后
刚好跟住院医师同一个电梯,听着医师说5点9分死亡,看着妈妈的脸跟平常睡着没什么两
样,只是脸色有点黑,真的感觉好像做梦一样。
一直到现在,我也觉得很像是梦一样,但其实它不是梦,因为看着客厅她习惯坐的位置,
空荡荡的,再不用帮她做任何事情,我就会开始掉泪,不知道我什么时候才能习惯,但我
相信我妈有放心的去她该去的地方,一直到现在我都还没梦到她。
妈妈~妳现在已经无病无痛了,不用担心晕车了,想去哪就去哪,也不用担心我,我只是
爱哭点,那是我很想妳的表现,哭完后我会坚强的,不过想妳的时间可能会有点久,但妳
就放心的去过下一个旅程的生活。
还有 妈~我永远爱妳,母亲节快乐
作者: peterch   2022-05-08 17:49:00
生老病死无人能幸免 妈妈已完成她的人生责任 你要过好你的人生 也是对妈妈最好的报答 而你的祝福与思念 妈妈在他方世界会了知的
作者: Motor (爱猫爱狗爱家人)   2022-05-08 17:50:00
拍拍您做的很棒,妈妈有您,是幸福的
作者: nash3000 (nash3000)   2022-05-08 19:50:00
拍拍 边看边流泪:(((
作者: FeiLin (少了翅膀的)   2022-05-08 21:33:00
您母亲离苦得乐跟着菩萨去修行了,您所做的您母亲会知晓的,辛苦了,自己心情也要调适好,加油
作者: rain0719 (rain)   2022-05-08 21:52:00
辛苦了,你要过的好妈妈才会放心离开,加油
作者: adobeisadobe (otaha)   2022-05-08 21:53:00
辛苦了,妈妈一定很开心有你这个孩子
作者: sabisei (第六天魔王)   2022-05-08 22:02:00
妈妈好勇敢。辛苦你们了
作者: loveswazi (ffff)   2022-05-08 22:09:00
看到标题不太敢读 总之 加油
作者: misa1015 (misa)   2022-05-08 22:29:00
拍拍,边看边流泪
作者: moxa0110 (Ines)   2022-05-08 22:33:00
我哭惨了,拍拍,你好棒,你已经尽力了
作者: custptt (向前)   2022-05-08 23:06:00
辛苦了,保重
作者: fuyuko (选择相信)   2022-05-08 23:32:00
节哀,保重
作者: yungting1220 (xxx0802)   2022-05-09 00:11:00
今年也是我第一个没有妈妈的母亲节,但我知道她在天上会看着我,她没有离开,她一直在我心里,愿我们都坚强以对。
作者: candyfish (今生注定)   2022-05-09 00:24:00
今年也是第一个没有妈妈的母亲节妈妈走过居家安宁,在家离开
作者: paul0303 (paul0303)   2022-05-09 00:31:00
辛苦了,保重,往后要好好的过,你天上的妈妈会很开心的
作者: kymcoco (C.P.I.M.)   2022-05-09 01:43:00
节哀 辛苦了
作者: notpu8547 (噗)   2022-05-09 03:31:00
原po辛苦了!你做得很棒了!我今年是度过第二个没有妈妈的母亲节,却也还是一样每天都不时想念著妈妈!一定要照顾好自己,相信妈妈只是先去了更好的地方,但一样还是继续用爱守护着你们全家人喔!
作者: emeraldisle (Jacob)   2022-05-09 06:09:00
加油 辛苦你了
作者: sukiya (阿志)   2022-05-09 06:47:00
节哀
作者: Rainysunny   2022-05-09 11:03:00
加油!辛苦了,你们和妈妈都好勇敢~
作者: hung0520   2022-05-09 12:10:00
加油!辛苦了
作者: rookkied (rookkied)   2022-05-09 15:33:00
离苦得乐 一路好走
作者: fairbankslin (Fairbanks)   2022-05-09 20:21:00
这段时间好好放松自己好好的发泄,相信妈妈是在你身边陪伴着你的
作者: iamgodisme (miles)   2022-05-09 22:58:00
辛苦了,保重
作者: limp (林普)   2022-05-09 23:20:00
辛苦了保重 你做的很好,妈妈飞翔了,去一个更好的地方
作者: skipbeat1005 (KAOLI)   2022-05-09 23:29:00
您跟家人跟妈妈都很努力了,她的身体不再劳累痛苦了,这段时间就跟其他家人一起帮妈妈准备最后的旅程
作者: msswissweda (weda)   2022-05-10 11:11:00
我哭了 拍拍
作者: BearWu (B.r)   2022-05-10 13:03:00
节哀,辛苦了,保重
作者: sarspieya521 (HANA)   2022-05-10 20:14:00
辛苦您了,爸爸也是上个月离开,唉,我好想我爸…
作者: sdfghjlK (登登登登)   2022-05-10 21:54:00
这里的文都边看边流泪…拍拍
作者: laurafish (萝拉鱼)   2022-05-10 23:14:00
今年也是我第一个没有妈妈的母亲节,希望我们都好好的一起保重~
作者: nuclearoscar (bb)   2022-05-11 05:29:00
加油
作者: Shimon630 (Shimon)   2022-05-11 23:46:00
请节哀,您的母亲再也无病痛折磨了。看到您叙述过程让我想起我母亲,跟您母亲一样是C 肝患者,在我们很年幼时就有医生提醒建议祂换肝,但祂顾念我们年幼都还在小学,加上经济也是大问题(养我们三个姐弟妹还要还我爸在外欠人的赌债几乎都是斥资),借据是在我妈过世后整理衣物发现的,十几二十年背负多大的压力啊!在我大学时祂又发现子宫内膜癌......直到六年前,祂肝病复发,肝功能已经开始没有作用了,每每陪祂前去医院抽腹水,刚开始可以持续几周,后来最后一次抽腹水,刚抽完就立刻涨起来,开始无法好好行走,离一个跟我们私交不错的医师提醒还有半年的时间也来得太快,犹记得那医师提醒我时是十月下旬,听到这消息,实在错愕难过不敢置信还在教堂内祈祷哭到不行,但哭完还得振作精神装没事去医院接我妈回家。后来肝昏迷加上血糖低,那晚后祂再也没有对话,是好在在祂离开时我们三姐弟妹都陪在祂身边,虽然我们说的话不知道祂是否有听到。但每到母亲节还是会想念。希望您们能早日走出母亲离开的痛,辛苦了!
作者: ksdmp48   2022-05-12 11:53:00
辛苦了QQ
作者: Arielyu9263 (卢彦瑜我老公)   2022-05-12 20:21:00
辛苦了,哭着看完这篇
作者: jastwhat (不合适...)   2022-05-14 21:11:00
辛苦了,有好好陪伴妈妈就好了,保重
作者: cda (boy)   2022-05-15 13:11:00
妈妈都感受到了你真的很棒~加油!!
作者: pornsp (俗又大碗)   2022-05-15 14:44:00
你做的很好了,别难过,你妈会过的很好,你也要照顾好自己,别让你妈担心,加油。
作者: MRcloser (大澈三平)   2022-05-19 09:23:00
抱,祝福您

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