更新一下后续情况
从二月份淋巴结肿大的问题跑去看医生,后来2/18切片,确定非恶性肿瘤也不是头颈部癌
症的转移。
当时荣总的耳鼻喉科医生说,我验血报告中有一个项目是阳性,要帮我转去风湿免疫科看
看,结果还没等到医生帮我约的那天,我3/12就已经进去急诊了
我从3/7开始膝盖疼痛,以为是上班太累造成,后来3/8~3/9脚踝痛、手腕痛,到3/10的时
候全身所有关节肿痛,脚踝肿到行走困难,晚上就开始发高烧到39.6度,连续烧三天,3/
12全身已经痛到受不了加上发烧,直接跑荣总急诊(因为有发烧所以无法进入诊间只能去
急诊先筛PCR)。
因为切片也是在荣总,所以急诊那边大概对我的情况有个初步了解,排除癌症他们发现我
的症状很像红斑性狼疮、类风溼性关节炎等等的自体免疫疾病。
后来我等3/14上班日,风溼科门诊有上班时在回荣总看诊时,医生跟我说我的ANA抗核抗
体是阳性,且切片检查结过确诊"菊池氏病"
这是一个很罕见的疾病,且也不列入什么重大伤病里面,如果没控制好就会变红斑性狼疮
,只能持续回诊、拿药、抽血追踪....
目前我验出来的红斑性狼疮指数还是偏高,医生说正常值27,我是52,我问说那我到底是
菊池氏病还是红斑性狼疮啊....
医生说是菊池氏病
但这个病就是一个不上不下的病症,有红斑性狼疮的前兆,但又没有像红斑性狼疮那么严
重
有没有版友也有得这个病的?
也不知道要吃类固醇吃到什么时候,医生也没有说....只有说这是慢性病
※ 引述《yiinlove (美金)》之铭言:
: 如题。
: 我今年31岁,去年刚生了一个可爱的儿子,原以为要开始第二甜蜜又辛苦的人生,结果
肿
: 块找上我...
: 一月初开始有反复感冒,都是着凉,好了又突然严重,都是从喉咙痛开始,去看耳鼻喉
科
: 三次,都是吃药症状缓解,1/20发现脖子右侧淋巴肿起来,蛮明显的目测有2~3cm大,
原
: 以为感冒好了就会渐渐消下去,结果到2/10都还没好,就去梧栖童综合挂血液肿瘤科,
医
: 生说,淋巴结肿的蛮大的,又快一个月都还没消,不太正常,就先把我转去耳鼻喉科说
要
: 看看鼻腔里面有没有不寻常。
: 转去耳鼻喉科,医生用内视镜看鼻子没问题,但看我口腔中说右侧脸颊处有白色块,就
开
: 始比较严肃的跟我说,是"鳞状上皮癌细胞病变",我一听什么癌病变整个脑子轰一声,
眼
: 眶开始泛泪,医生说有可能是头颈部的癌细胞病变已经跑去淋巴了所以才肿起来,就是
淋
: 巴癌,这种治疗不是打标靶就好是要化疗的那种,就是你电视上会看到头发会掉光那样
..
: ...说要排电脑断层扫描接下来要切片了。
: 我知道切片就是要开刀了,不死心又跑去挂荣总耳鼻喉科看看,那位医生倒是很轻松说
我
: 口腔里面那块只是纤维化就像手会长茧一样,因为有摩擦,但不放心也是可以切片啦~
没
: 有切片病理报告我也不能跟你说就是什么啦~我是觉得照电脑断层也没什么意义啦~
: 荣总的医生给我感觉就是"没那么严重,啊如果你想知道是什么原因肿起来就来切看看
啊~
: "
: (医生感觉没有很想赶快帮我找出原因,你要切就切,不切不面勉强但我也不能告诉你
是
: 什么病)
: 这就让我很困惑,该换一个医生看看吗?那这样我是要再去找同一个医生说,我要切片
吗
: ?
: 荣总我也有看血液肿瘤科,但他也是说要看耳鼻喉科医师那边的说法,毕竟脖子淋巴还
是
: 比较属于耳鼻喉科的范畴。
: 我从1/20淋巴结肿起来很肿到现在其实有慢慢消下来但不是完全消肿,但如果真的是恶
性
: 会消肿吗?
: 如果他确实消肿了但会不会只是癌细胞躲在哪里没有发现而已?
: 请版友们分享一下相关经验,我这几天已经担心到快疯了...