没想过还有子宫平滑肌肉瘤癌这种鬼东西
第一个失误就是妈妈习惯的妇产科医生跟他说子宫肌瘤大部分都是良性的吧
她多年前习惯的那个医生在第一次发现的时候这么对她说
“稍微留意就好了”，于是几年过去了她就乖乖回去照超音波，也没想要拿掉
这事我也是最近才知道的。
后来这位医生三四年前退休了，她就没有继续回妇产科回诊，
不知道是不是觉得50几岁还很年轻比较疏忽
曾经去年站在家附近的另一家妇产科外面，当天刚好休诊，于是她又想着下次再来
却一直没回去
九月的时候忽然觉得下腹部舒服，拖到了中秋连假才去挂了急诊
我叫他去成大医院，结果她骑车骑到成大外面后，可能觉得人多吧，又改去了新楼医院
新楼说她是因为肌瘤缘故，当天住院动了手术，要拿子宫。
我很担心，跟她说要拿的话，连卵巢一起拿，我问了他们主刀的妇产科林锡宏，结果医生
不给建议，一直说这件事要我们自己找资料决定。
我要我妈拿掉卵巢，但她说她担心卵巢还有一些分泌贺尔蒙的功能，拿掉了就不再是女人
，我也很鸵鸟，抱着侥幸心态说那如果有需要再开刀。
肿瘤拿出来后，新楼肿瘤科开了诊断书，说是Leiomyosarcoma，但主治医师只说是“长到
1b期的肿瘤”，说他们也有肿瘤团队，但也就一位放疗师，有需要他们可以做，但他本人
不会再开刀。
我妈傻眼(我在上班所以我都没有听到医嘱)
于是我们挂了成大最近的一个医师，后来挂到吴佩莹医师，他看一看病例跟我们说是很难
缠的肉瘤癌，但还是排了两周后才做肝跟肺的核磁共振，其实这个新楼做过CT了，但成大
说新楼CT做得不清不楚，我妈说他大便感觉不太顺，于是医生又排了大肠镜。
不知道怎么办的我们还是过了两星期才入院，跟护理师抱怨这件事，护理师说我们太乖了
，应该当场跟医生吵要快一点做检查。
住了两天后做大肠镜，结果医生发现大肠镜做不进去，
说他们临时决定动刀，开进去再看看发生什么事，那甚至为了安全起见要做肠造口，而且
可能是永久的，又再次傻眼。
可是隔天要动刀前，医生又说他们看了一看肺跟肝的扫描，有白点，怕动了刀会来不及
所以要先化疗。医生属意的trabectidin要申请，所以先用小红莓做了第一次化疗。
有鉴于成大给人完全没有知道自己在做什么的感觉，我要我妈上台北和信医院看过，老实
说我们身边还真的完全没有罹癌，完全不知道该怎么找医院。
那时候也是赶快买了刘伟仁的书还有到处爬网络资料来看。
看到和信难得有肉瘤团队，化疗隔天(两周前)有钟邑林医师的门诊，就让弟弟陪老妈上去
钟邑林医师讲的横飞口沫，他判断肝跟肺的亮点还小，认为暂且追踪就好，子宫拿掉了第
一阶段就完成了。
我妈和我弟没什么开口机会，也没跟他说大肠镜做不进去，但当下是决定在和信处理
钟医师听到后就要他们去填一堆资料、柜台办理。等他们想到要回去门诊说大肠镜的事，
整个诊间都下班回家了。
因为想说有给他们病例就摸摸鼻子回家。
隔周(也就是上一周)去和信做了骨盆腔的核磁共振。这周回去回诊，钟医师把我们安排给
洪启峰医师。
周一的时候还有回成大门诊，但我妈跟成大吴医生说会去和信治疗，于是就先暂停约诊，
化疗和Trabectidin的事也先搁置。
昨天我总算请假，第一次陪我妈上和信就诊，和信的洪启峰医师感觉是很好的医师，早知
道应该直接挂他才对但他一看到我们就说他不懂钟医师怎么只跟他说要看肺跟肝就好。
听到我妈说大肠镜做不进去，现场整个大惊失色，表现非常激动和生气，说他根本不知道
这件事，这样才想通成大的安排，这也对我妈造成很大的打击。
缓过神来，他要我们先去大肠科会诊，又说他需要时间安排，要我们先继续在成大化疗。
我跟他说所有人都说化疗对肉瘤很没效，他也摸摸鼻子说是。
但他们要动刀的话也得从长计议，下周再回诊配合另一个肿瘤内科陈鹏宇医生看看。
然后18号再给治疗计画。
我内心很生气，但这个疗程时程是我出去和成大联系、做网络挂号挂周一的门诊的时候排
的，医生看起来是没什么开刀的把握，
于是只能周一再回成大能不能排回来下周本来就预定的第二次化疗。
不过和信的大肠科医师说的比较详细，他说现在骨盆腔的最大的那颗4公分肿瘤位置较高
，
或许不用做肠造口，就算是，因为还没到肛门，可能也是暂时性的。
我们很希望可以现在动刀，但一切还是得看洪启峰医师的想法。
也很担心化疗做下去没效又不能开刀，等腹腔这个肿瘤长大或扩散会不会又得做肠造口
而且两边的大肠科医生都说实际情况都得开进去才知道
他昨天触诊也说感觉还有其他肿瘤
看诊的感觉是成大就是对这种肉瘤癌没有太多经验，很难安心
如果是其他比较常见的癌症或许我们也不会这么迟疑在台南治疗
但和信也动得慢，台南台北往来也很费力
特别是他们也拿到新楼的检体确认这是特别恶性的肿瘤。
我也不知道现在能做什么，只好每天抱抱妈妈，跟他说我相信一切都可以持续下去
即使自己已经不这么乐观了
找各种营养食材和做法跟她说能怎么做东西吃
叫我弟有空带他出去散步去看看树。
好崩溃啊，为什么我都没有早一点发现？
当初他有免疫力和荷尔蒙问题的时候
就一直叫他去做全身健康检查
但为什么没有坚持下去呢？
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