Re: [心得] 爸爸罹患小细胞肺癌

楼主: basedora (AchtungDora)   2021-08-31 14:07:47
回原PO,看到现在的您就想到几个月前的我。
我父亲4月初也是确诊小细胞癌末期,和你一样查了这个癌种的资料后,震惊、不信、
崩溃等等的情绪都经历过,使用免疫疗法等等这些选项都思考过。我想这几个月的经历,
我至少可以给你一些当事人的建议。
当然情绪上要能够接受事实需要时间消化,即便当时我受到很多过来人的经验分享我也
花了一段时间才真的能比较坦然面对。确实我们在得知家人尤其长辈罹癌时,一定很多
懊悔,后悔没能带去做检查、后悔没提早发现等等,这些真的大家都经历过。我想说的
是,或许我们可以换个方式想,罹癌或许也是提醒我们和家人,或许生命就是有限的,
尽量在有限的时间内把握相处的时刻,创造更多回忆去弥补过去的不足。当然,这样的
提醒方式肯定不是我们所想要的,但与其陷入懊悔的循环,尽量让自己从这想法摆脱去
专注当下是比较重要的。这不容易,需要时间,但我想您与您父亲,随后续治疗改善后
相信也可以慢慢接受的。
回到小细胞癌的治疗,通常小细胞癌本身第一线化疗组合 (顺铂+灭必治)治疗效果不错
,而且这组合已作为标准治疗十几年,患者一开始接受治疗后通常会有改善。当然,这
个病的复发以及未来的进展,也是我们这些小细胞癌患者和家属本身很惧怕的一点。我
是建议这部分尽量避免对于未来过多的假设,如您父亲目前已开始接受化疗,其实在化
疗后的照顾上就需要您和家人多留点心了,像我父亲当初不小心呛到进了ICU住了一个
多月,化疗中的病人的身体状况真的很需要家人多留意。
回到免疫治疗(全称免疫节点抑制剂)上,我本身是临床试验从业者,所以我可以跟你说
这块算是近几年癌症治疗上很红的研究方向,未来几年一定是会有更多的免疫药物问世。
免疫治疗本身对每个癌种的反应程度不同,确实比较不幸的是小细胞癌的部分,目前的
数据是大约可以帮病患争取多两个月的时间。但当然,或许您的父亲有可能是对免疫药物
特别有效的那一群,这点也不是统计数据就能够呈现出来的。比较实际面的依然是经济
问题。健保的免疫药物目前仅针对特定几个癌种有限定给付,小细胞癌的部分目前仅能够
自费。我建议如果您和家人真的有意愿尝试的话,一定要和医生问仔细各个赠药的方案。
目前几个已经被证实在肺癌治疗有效的免疫药物,如MSD的吉舒达、罗氏的癌自御、AZ的
抑癌宁、BMS的保疾伏等,每家药厂的剂量、相对的报价和赠药方案都不一样,同时您父亲
的体重也会影响施打的剂量,都需要问清楚。不过当然,同我爸的主治所言,免疫疗法
如果没效等于浪费一大笔钱,如果有效果打到荷包干掉也是另一种痛苦,建议您和家人
一定要衡量清楚(如保险、家人收入等等)再下决定。
最后一点经验分享,像我父亲4月底进ICU后其实我也准备他应该要离开了,但好在他第一
次的化疗是有效的,后来脱离ICU后目前治疗和恢复情况都不错,已经做完第四次化疗,
CT显示主肿瘤消了1/3以上,也准备在下一次的疗程加上放射线治疗。我想刚确诊时面对
病患痛苦的样子,对于未来的恐惧都是很正常的,但一旦治疗的效果出来病患的情况改善
后,心情应该也能够缓和许多。我建议您可以在脸书搜寻肺长寿社团,里面有很多肺癌
治疗前辈和家属们的资讯分享,事实上社团内我也见过有分享小细胞癌治疗5年以上仍在
稳定追踪的前辈,尽量鼓励您和您父亲正面面对接下来的治疗吧。祝福您的父亲治疗顺利
,如他接下来体力能够负荷且医生也同意,疫情情况允许的话也多带他出去走走之类的,
尽量把握我们有的时间,别留任何遗憾。共勉之。
作者: foreverhot25 (长大难道是人必经的溃烂)   2021-08-31 14:23:00
推理性分析及分享
作者: AaronPA   2021-08-31 14:55:00
原PO爸爸已经四期肝转移了 能不能挺过化疗都不知道
作者: sarspieya521 (HANA)   2021-08-31 15:00:00
谢谢您的分享,我会再多多询问主治医生,感激不尽!
作者: paul0303 (paul0303)   2021-08-31 16:00:00
尽人事,听天命,盼原po老爸化疗后病况转好,加油
作者: DaveLu (Dave)   2021-08-31 16:37:00
推分析并祝疗程顺利
作者: fuyuko (选择相信)   2021-08-31 20:36:00
推理性分析,祝福一切顺利
作者: rooo (0412)   2021-08-31 21:43:00
推分析
作者: cda (boy)   2021-09-01 02:08:00
很推荐这篇,多收集资讯,记得加入FB肺长寿...
作者: emma369 (别乱丢水球)   2021-09-01 02:56:00
推这篇,2楼真的很讨厌,是在唱衰个屁
作者: peterch   2021-09-01 08:23:00
人家2楼讲实际状况 楼上你要活在不切实际的美好期待幻想就自己去就好
作者: squirel0206 (芳草)   2021-09-01 15:47:00
谢谢分享。
作者: custptt (向前)   2021-09-01 19:22:00
谢谢分享 辛苦了
作者: lurba224 (=____=)   2021-09-05 18:06:00
推分享。2F有可能是有家人遇过状况,所以可能激动一点因为我一开始知道也很崩溃
作者: Iceballz (无糖无热量)   2021-10-13 12:23:00
只看机率做决策的话 为何有人会去买彩券?

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