会想分享这个是因为自己本身是护理师，
大家在面对癌症时其实都非常徬徨
常常不知道该听谁的好。
我大四时妈妈被诊断出罹患直肠癌，影像学检查未转移
因为肿瘤位置离肛门口仅4、5公分，
当时医师就表示那就先做CCRT再开刀切除部分肠子
但一定得做人工肛门因为肿瘤离肛门口太近了
妈妈是个非常爱面子的人，她当然拒绝做人工肛门
因为妈妈的肿瘤大概3公分大小，
医师就说那妳先尝试做CCRT看能不能把肿瘤缩小
想当然妈妈一口答应，经历了痛苦的化放疗
回诊时妈妈的肿瘤在大肠镜中是看不到的
但医师还是认为说建议要开刀切除
但他可以尝试帮妈妈保留肛门
以下就比较有牵涉到所谓的SDM医病共享决策
因为我陪着妈妈一同回诊，
在家中我就和妈妈会谈过了，确认妈妈的意愿就是不做人工肛门，
所以在医师开口说还是建议切除时，我直接表明妈妈就不开刀了，
医师那时还尝试跟我说开刀也不一定要做人工肛门呀，
我直接回他低位直肠切除后患者生活品质会很差，
一直跑厕所，最后还是会走到要做人工肛门那步的，
那医师是请个管师和我妈再谈谈，医师有医师的立场，
从他的想法装个人工肛门换回一条命是很划算的事，
可从病人的立场装人工肛门对她来说是生不如死，
个管师是有提供很多有关人工肛门的知识也很细心问妈妈的害怕点在哪，
但我直接和她说妈妈就是无法接受身体心像的改变，
她就算开刀捡回一条命也不会开心，
最后以我们签署了自愿不开刀声明书做结尾，
医师和个管师也有跟我们说现在不开刀以后开刀难度会变高，
且看不到不代表就是直肠癌好了，
最后大肠直肠外科医师帮我们转去血肿科改成药物化疗，
妈妈现在吃化疗药2年了，每年定期做影像检查。
会想写出这段文字是因为受病痛所苦的是病人本身
以一个子女的角色我当然希望她能更健康，切掉肠子最安全
但人工肛门是装在妈妈身上，不舒服、旁人的眼光我都无法代替她承受
在家中我也跟妈妈说了，一旦你决定好，你之后的每一天都是跟上天求来的
复发后如果你还是不肯装人工肛门，大便出不来是很痛苦的，大肠癌没这么好死
但妈妈说她接受，她要走一步算一步
没有一个治疗方针完美无缺可以保证延长寿命又拥有生活品质，
但其实民众是可以跟医师讨论治疗期待的，你可以找个愿意和你讨论的医师
一同决定治疗方向，而不是病急乱投医后再来抱怨医师没跟你说清楚
我妈拒绝开刀后，医师认为要追加放疗次数我妈也乖乖做完了
她现在其实有放射性肠炎的问题，但她也认命塞止血塞剂
未来不可预期，把握现在及时道爱，这2年我带从未出国的妈妈去北海道
带着她吃遍各间有名的餐厅、听演唱会，一起留下一张又一张照片，
今年碍于疫情无法出国，希望明年疫情趋缓能带妈妈去日本看樱花