这是我们家与胰脏癌奋记录用药与我个人的心得
妈妈已经毕业随菩萨修行
以下是网志方便阅读版本
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2018年12月以前我不能想过我可能会失去妈妈
坦白说觉得妈妈一直都会在，觉得有妈妈是很正常的事
但在2020年3月，我却永远失去妈妈了…
2017年11月底妈妈例行性的在小诊所进行每年的血液检查
检查结果是肝指数异常过高，诊所建议快点到医院进行完整检查
于是妈妈前往家里附近的台北医院进行检查
当时台北医院只有帮妈妈再次抽血检查，说明一样是肝指数过高
开立舒缓药物要妈妈服用
因为实在是放心不下， 所以又赶紧转往北荣检查
等了一整天好不容易拜托肝胆肠胃科的李医师帮我们看一下
李医师初步检查后发现胆指数也过高，属于危险的状况要我们即刻办理住院
当时的我还以为是因为妈妈乱吃不明的中药导致肝脏负担过大
觉得只要好好配合医生的药物治疗就会好了
就在办理住院手续的时候护理师说觉得不是单纯中药影响，因为胆指数也很高
当时我真的没放在心上，隔天安排了超音波与断层扫瞄
检查结果为胆阻塞需要赶紧装支架疏通胆汁
而造成胆阻塞的原因是因为胆被肝肿瘤压迫到，肝脏肿瘤的来源是因为胰脏癌
当时的我连胰脏在哪里都不知道，更不知道原来胰脏癌是癌王…
胆汁架装完疏通胆管恢复后我们回家就等待北荣李重彬医师的门诊
那天是2018年12月26日，终于在下午六点多我们进到李医师的诊间
李医师开着断层扫描的片子冷静的跟我们解释妈妈的状况
宣判妈妈是胰脏癌四期，已转移肝脏并且扩散到腹腔，是无法开刀的状况
胰脏尾肿瘤2.56cm，肝脏肿瘤1.8cm
询问我们治疗的意愿，妈妈表示会积极的配合医生的治疗
李医师有提供我们临床实验性计画，我们符合参加计划资格
当时我并不想要妈妈参加这个计画，因为我们不能够指定用药的组合
在妈妈被宣告是胰脏癌后我跟先生把图书馆能借到的相关书籍与网络上分享的相关文章都
看完了
所以知道这个Irinotecan, Oxaliplattin, 5-FU与Leucovorin的药性偏强
需要住院施打且比较不适合东方人的体质
很多正向的资讯都显示S-1, Leucovorin, Oxaliplattin与Gemcitabine治疗效果佳
副作用也相对不明显
所以我跟李医师表示想要用S-1跟Gemcitabine治疗就好了
李医师回复我他的病人里面选择自行指定用药的治疗效果都不是太显著
如果我们坚持他也不会强求我们参加计画
后来妈妈表示她相信上天的安排愿意配合参加计画
感恩的是后来我们是抽中S-1, Leucovorin, Oxaliplattin与Gemcitabine的治疗计画
(实验计画是由研究护理师代为抽签的，并非由病人或是家属自行抽签)
在2019年1月我们就开始进行S-1, Leucovorin, Oxaliplattin与Gemcitabine治疗
我们是每两周施打一次化疗用药，每次施打后都是回家服用一周的S1
采用门诊化疗，都是每周三早上先行抽血，等待血液报告，医师门诊
接近中午的时候开始注射化疗，整个注射完毕约耗时4小时
妈妈对于S-1, Leucovorin, Oxaliplattin与Gemcitabine治疗没有太大的不适反应
前面两个月4次的注射算是身体与化疗用药的磨合期
那个时候妈妈胃口不好，情绪也不好，整个人很负面
还好在家人们的陪伴下渐渐好转，3月开始化疗对妈妈来说就像是注射点滴般轻松
我们为了注射化疗有先装人工血管，人工血管是门诊小手术进行的
人工血管装设的初期妈妈非常小心翼翼护着左边，手不提物，连水杯都不拿XD
后来慢慢适应后才恢复正常生活
在治疗期间我们补充的相关保健食品如下
左旋麸酰胺酸，妈妈指定这个速养辽，是当时做胆支架手术隔壁床病房推荐的
当时左旋麸酰胺酸的品牌真的很多，医院也有很多厂商提供的试用包
或许是心理因素妈妈都说除了我们自己买的左旋麸酰胺酸其他味道都很恶心?
她吃不惯，我是觉得什么品牌都好只要她愿意吃都是好的
那时查左旋麸酰胺酸的功用是预防化疗造成的黏膜破裂
在妈妈整个化疗的过程的确也没有嘴破等问题产生
因为当时也有查到化疗会造成黏膜脆弱，所以我也帮妈妈换了小头软毛牙刷
观察下来妈妈也没有刷牙所产生的出血状况
牙刷我就是在康是美挑选的，选刷毛摸起来软软的而已
没有特定偏好的品牌
妈妈还有指定要高蛋白，而且要安丽的原味高蛋白，抹茶草莓口味的她都觉得很甜很恶心
过程中我也买了很多其他品牌有奶茶巧克力口味等等的高蛋白给她试喝
不过没有转换成功，她非安丽原味的高蛋白不喝 XD
当初我为了购买高蛋白还差点入会安丽成为直销一员呢
在此感谢所有出借安丽会员给我的朋友们
高蛋白与左旋麸酰胺酸我们都是搭配新益美-初乳粉状食品 (生命营养素)混著一起喝
因为妈妈总是说每个都喝一杯她很饱不愿意吃饭，于是我们就全部混成一杯
好在她愿意喝下去，新益美-初乳粉状食品 (生命营养素)是妈妈朋友提供的，说可以补充
营养
新益美-初乳粉状食品 (生命营养素)的功用我没有特别研究，只要她愿意喝我都觉得是好
的
我还有买DHC的公铁给妈妈做为铁的补充
这是胰脏癌社团有人分享的，说他妈妈在治疗期间也都在服用
还好妈妈也是愿意吃，只是她不喜欢铁剂外面的胶囊
居然把胶囊打开把粉倒进初奶、高蛋白与左旋麸酰胺酸里面一起喝@@”
化疗初期妈妈经常想吐，所以我有买漱口水给她，我买德安奈紫色的那款
结果妈妈说味道很恶心害她更想吐><”，还好社团友人分享可以用甘草泡茶给妈妈漱口
甘草泡茶对妈妈很是管用
因家中有人在做直销，所以相关的直销产品妈妈也吃了不少
例如这罐鱼油，我的认知是这算是叶黄素顾眼睛的
但亲戚就说对癌症患者很好很好，妈妈也挺买单的，吃了不少
功效的部分不得知而就是了
还有同品牌的氢水也喝不少，功效一样是不得而知就是了
但至少打着标榜对身体好让妈妈在不舒服不想吃喝的时候还是有勉强喝喝水
我觉得这就是高贵氢水最大的贡献了
以上就是我妈整个治疗期间固定在食用的保健食品
2019年9月的时候李医师对我们宣布S-1, Leucovorin, Oxaliplattin与Gemcitabine的治
疗无效，需要更换药物组合
当时有个新加坡的计画李医师希望我们报名参加
只可惜我们没有入选那个计画，所以退而求其次的使用二线药物Onivude, Leucovorin,
5 Fluorouracil
坦白说那个时候我有点犹豫是否要让我妈用Onivude, Leucovorin, 5 Fluorouracil治疗
因为药效很强，妈妈犹豫了一下还是决定相信李医生的判断
最后就用Onivude, Leucovorin, 5 Fluorouracil治疗了一次
但Onivude, Leucovorin, 5 Fluorouracil的副作用非常大，48小时注射之后妈妈身体实
在承受不住，无法进食又一直上吐下泻
2019年10月我们开始频繁进出医院，多次进出医院打点滴止吐针等
11月检查医生判断妈妈会一直吐是因为肠阻塞，需要动手术
需要开刀后才能确定是可以做绕道或是造口，那是妈妈生病以来我第一次觉得会失去妈妈
我几乎是用颤抖的手签完所有的手术同意书
当时帮妈妈主刀的医生是北荣的王心仪医生
在肠绕道手术顺利完成后妈妈恢复得不错，大概有半个月可以正常吃喝
其实在手术结束的时候王医生就有跟我说妈妈腹腔的状况并不乐观
绕道手术虽然成功了但应该撑不了多久，毕竟肿瘤长大的速度难以预期
2020年1月我们又开始反复的进出医院，其中还有陆续进行几次化疗
化疗用药是Abraxane, Gemcitabine与Erlotinib
总共注射三次，期间妈妈都还是持续的上吐下泻
李医师也觉得Abraxane, Gemcitabine与Erlotinib效果并不显著…
在新冠肺炎疫情慢慢紧张的时候妈妈都住在医院
医院开始限制探病时间与陪病人数，突然间我意识到这次真的是最后了
2020年3月9日早上李医师巡房的时候说他很抱歉他对于妈妈的病情已经无能为力了
妈妈当下也欣然接受了这个事实，要求撤下点滴营养针与自费高蛋白补充液
医生当下也说想吃什么就吃没关系，其实这15个多月来我没有限制妈妈的饮食
坦白说一开始看书的时候的确列了一份清单要求妈妈每天要吃什么，什么不能吃
多了这些限制之后她不开心也懒的正常吃饭
所以后来我就没有要求妈妈的饮食，只要她愿意吃，只要是食物，哪怕是垃圾食物只要能
够补充热量我都不限制
李医生有告知撤除一切后剩下的时间不多了，妈妈表示没关系，甚至要求医生帮她安乐死
我们看着妈妈成天吐也无法进食，也没有阻止妈妈把点滴撤除
其实在2月我们就签属放弃急救同意书了…
妈妈于2020年3月14日早晨随佛祖修行去，远离一切苦难病痛与折磨
就像睡着一样，如果不是仪器发出血压过低声响也不会发现
从2月开始每天开始练习当作是做后一天的感谢妈妈与跟妈妈道别
坦白说这种事情无法提前准备，怎么样都准备不好的
只是不断的去感恩去道别可以在事情发生后少一点遗憾
陪病的这段过程但求尽心无愧无憾，我是在第14个月才体悟到这个道理
从前我不太买单妈妈的宗教信仰，但在她生病的这段期间我真心的感谢她的宗教信仰给她
的支持
至少她胡思乱想害怕的时候可以念念经转移注意力
第一次挂李医师门诊等待宣布结果时也是很虔诚认真的在念经
现在看起来觉得妈妈真的好可爱
生老病死是每个人都要经历与面对的
只有不断的安慰自己至少我还有准备还有道别的时间
希望上天垂爱让胰脏癌早日可以找到有效治疗药物
愿大家都能平安健康喜乐自在的生活