[问题] 癌末病人需要的协助

楼主: young5227 (王俞)   2020-01-06 18:16:10
版友好!
不好意思文稍长
我父亲在2016年6月被诊断出肺腺癌第四期
发现癌症之后开始接受治疗 该做的都有乖乖做
知道不会痊愈 但想说至少能控制住病情
当时大家的心情都还算乐观
2018年底 爸爸一直说背痛
才知道癌细胞转移到脊椎那边
因此动了一个大手术 装了支架在脊椎
以为可以让他有比较好的生活品质
但从那之后爸爸都无法自主行动
没办法自己起床跟走路 需要坐轮椅跟别人协助用餐跟大小便
好像在这之后 本来就因为生病有点忧郁的他变得更郁郁寡欢
妈妈跟我跟哥哥都有工作 弟弟还在念书
我们都拨出休假轮流陪伴着 也有请看护帮忙
后来他比较能自己走就没有请看护了
我们会把早餐跟午餐准备好 让他自己弄热吃
爸爸的一天就是
起床 吃早餐 看电视/玩手机 睡觉 起床 吃午餐.....
然后重复 有好天气下午会出去晒太阳
简单来说 本来是工作狂他没有生活重心了
他每天都没有什么表情 跟他说话聊天他也爱回不回
对于餐点说没有食欲 准备的补品爱吃不吃
更困扰的是他不喜欢包尿布 说包了上不出来
但每次都来不及到厕所或是拿尿壶
已经有太多次 要清理衣服 地板跟床上的屎尿
还有很多次是在半夜 跟他讲了很多次都讲不听
最近情况有点恶化 他又没办法自己起床走路
有次我忘记带钥匙 在门外跟他对视好久
他在轮椅上完全没办法前进帮忙开门 还不小心从轮椅上滑坐到地板上
我在门外也没办法扶他 这种感觉真的很煎熬很无助很难过
其实我们家人都觉得心力交瘁跟不知道还能做什么
我知道爸爸心里更是不好受
最辛苦最累的也莫过于枕边人妈妈了
我们有在考虑把爸爸送去安养院照顾
至少时刻旁边都有人看着
但也不确定安养院会照顾的什么程度
不知道去了那边 他会不会变得更忧郁更不讲话
甚至觉得被抛弃
想请教有类似经验的家属
1.会建议我们其中一个家人离职照顾吗?
我们的顾虑是我们的工作都还ok也算有弹性给请假
妈妈离退休至少还有15年
我跟哥哥30出头 不知道如果空窗一阵子对之后找工作有没有影响
弟弟才刚要毕业 晚点准备去当兵
但请看护跟安养院 可能又将近一个人的薪水
2.家人们能做什么让病人心情好一点呢?
因为他不太能出门 走走散心比较没办法
在家陪他 通常只是在他旁边做自己的事
因为跟他讲话他也不太说话
我知道病人本来就会这样且身体不舒服
但现在在家气氛真的有点尴尬
不配合的爸爸 因此生气的妈妈 还有无能为力的小孩们.....
还有请版友经验分享
谢谢读完这篇....
作者: wayclub (maxway)   2020-01-06 20:09:00
请一个看护吧!最起码要没人在家时可以帮忙顾著,比较不危险,不然跌倒或突然无力都满危险的!或是你们四个人先暂时轮著请假顾一下。病人其实最后这一段会很难过不想讲话是正常的,身体不好心情不会好。但还是有个人在或多或少心里都会有点安全感。大部分人都是不想离开家的,不太建议安养院...
作者: Michelleting (Michelleting)   2020-01-07 00:50:00
我记得家人生病兵役是可以有办法申请,至于详情我不清楚。记得请弟弟去问!
作者: azym (ddd)   2020-01-07 01:53:00
可以去癌症基金会 找免费心理咨商
作者: dasquido (vibes)   2020-01-07 14:54:00
家人生病第三期第四期可以申请补充兵12天 记得诊断书要有写出几期
楼主: young5227 (王俞)   2020-01-07 18:10:00
谢谢以上大家的意见!
作者: pornsp (俗又大碗)   2020-01-07 21:49:00
请看护算天的,不便宜,其实可请外劳,这样会省ㄧ点,买个便盆,放床边,上厕所会比较快,可考虑看看
作者: lovelybi (哇系天蝎座)   2020-01-08 09:02:00
请医生开巴氏量表,申请外籍看护吧,申请的期间大家轮流请假先看护了.健康的人不能倒下,加油!!
作者: ddtin (自然最好)   2020-01-08 14:04:00
请外籍看护+1 顺便家里加装监视器 注意情况
楼主: young5227 (王俞)   2020-01-08 18:02:00
谢谢大家!T__T我们会加油的!推健康的人不能倒下!
作者: HidakaShu (カタルシスカイハイ)   2020-01-08 19:37:00
同建议请看护/外劳,除了保佑病人的生活品质外,家属的身心灵品质也需要留意的。
作者: puppetired (128√e980) 看板:
加油 ~我也好想离职照顾亲人~~~
作者: tommyjason (Tommy)   2020-01-09 12:39:00
请医生开巴氏量表请外籍看护+1,费用较便宜!若公司允许,建议能请假就请假吧!我之前也是特休病假事假能请的都请,为的就是能在爸爸最后的日子多陪伴他,我相信爸爸虽然嘴上不说,但一定希望陪伴在他身旁的,是自己最亲的家人!加油哦!
楼主: young5227 (王俞)   2020-01-09 15:54:00
家人一起商量了 不考虑安养院了!希望之前帮我们的看护阿姨可以继续回来或是外籍看护申请成功....谢谢大家给意见!只是每次看到爸爸病恹恹不发一语 很想他直接说他想要怎样的协助 但他什么都不说 好像癌末的病人都是这样是吗?感觉求生意志很薄弱...最近换新药的副作用让他很不舒服 很心疼他这么痛苦 但又舍不得他离开><
作者: wayclub (maxway)   2020-01-09 20:49:00
对...因为说了只是让你们担心,他还是得自己忍受不舒服,只能陪伴了,拍拍
作者: tommyjason (Tommy)   2020-01-10 00:06:00
我自己亲身经历,不知道其他人是不是也是这样,癌末到后面几个月话会很少,有时只会嗯啊喔的,有时只会点点头,不要放弃多跟他们说话,他们是听得到也感受的到的。便盆.轮椅.病床那些可以不用买去辅具中心租借就可以了哦!
作者: iminyang (kiwibird)   2020-01-10 00:55:00
脊椎融合要复健半年,不是开完刀就能马上站起来,有感觉尿液,神经没有完全受伤他在轮椅上无法前进是手臂无力了,而我也不清楚您们手术后,卧床多久
作者: mvmv (你是大比我是小比)   2020-01-13 00:17:00
癌细胞还有转移到其他地方吗?建议能请假多陪伴就多陪,讲笑话给他听或了解他平常用手机都在看什么来找话题
作者: bookseasy (突然心动.比我幸福!)   2020-01-14 02:49:00
个人会建议其中一位家人辞职陪伴。要把握跟你的父亲相处时间癌末患者情绪会低落,要注意是否有忧郁症,可以带他去看身心科。或是问医院癌症资源中心,有身心科咨询家人陪伴让他比较不会感到孤单

Links booklink

Contact Us: admin [ a t ] ucptt.com