GBM脑瘤第三期问题请教(开刀三次)

楼主: ggyy789456 (Hongin_Dreamlife)   2019-10-14 20:59:52
前言:
爸爸真的很勇敢,我们家的人看到他这样真的也很不舍,每天以泪洗面,爸爸不抽烟不喝酒
,但是遇到了,我们也只能勇敢面对
下列会简述开刀流程,目前对抗GBM两年多,爸爸已经历了三次开刀,但这次第三次开刀出
现许多术后并发症现象,因此想请教版上的朋友们,谢谢大家
第一次开刀:
于2016年,因为头晕至荣总确诊后与化验GBM为第三期恶性肿瘤,后来申请帝盟多健保给付
有通过,因此开始服用,并且每三个月定期追踪一次
术后状况:
术后恢复状况真的很不错,跟正常人没两样,不认识的看一眼根本也不知道爸爸有GBM,记
忆与行走方面也都很正常,吃也都吃得下
第二次开刀:
后来经过一年2个月多,回去MRI追踪发现又复发,此时我们都很担心爸爸体力会比前一次下
降许多,后来家人讨论后也还是决定再让他开刀一次,只希望这次可以控制的久一点,后来
开刀过程也很顺利,化验后也没有恶化,一样是第三期GBM,但这次有搭配电疗与帝盟多来
搭配治疗,本来以为申请标靶癌思婷因为开刀两次,可以申请过,但后来还是健保不给付
术后状况:
经国调养后,其实与第一次身体状况真的差不多,体重反而还有增加,我们也是听从营养师
的建议直接让他从食物中正常摄取,走路与记忆也都很正常
第三次开刀:
老天爷真的很造化弄人,经过电疗后比第一次多延长了五个月,此次经过1年七个月后,前
几天回去追踪后又复发了,此时我们真的也很怕爸爸第三次开刀会撑不下去,术后状况可能
也会比前几次差,但是讨论后我们还是支持尊重爸爸的意见,他要开刀前还说其实他也会怕
,但他真的只是想多陪伴我们几年,爸爸今年也才59岁,他真的很勇敢
术后状况:
手术后前几天住院观察真的没什么问题,体力只有下降一点,但是后来出院后两天,术后并
发症的问题一一出现
1.走路不稳
2.头歪一边
3.一直打嗝
4.胡言乱语
5.轻微癫痫症状
6.手会抖
后来我们吓到了,赶快再把爸爸送回急诊,目前爸爸还在住院观察中,因此有几个问题想请
教大家
1.上述提到的术后症状,这些是会慢慢改善吗?还是可能会越来越不好,爸爸目前住院后上
述情况是有慢慢好转,但时还是走路不稳,身体会往后仰,记忆没有说很清楚,后续有没有
什么方法可以帮助爸爸回复先前的状态呢?
2.因为爸爸也已经开了三次刀,但都是第三期
也不知道这次标靶药物不知道会不会通过,我们知道医生也都是依照健保局的规定,但想问
说有没有什么管道健保局能接受民众陈情?不知道依照爸爸目前的状况会不会申请通过,因
为我看标靶都是第四期通过率比较高,爸爸真的也已经开了第三次了,家庭经济状况也没说
很好,我们真的很希望能通过健保给付
3.想问说GBM应该一般人很少是动刀三次以上吧?因为如果这次经过一年多后又复发我们真
的也很不舍爸爸再去开第四次刀
4.想请问如果是多次数刀的脑瘤家属们?你们回去的术后照顾除了一般的方式外,会还有什
么特别的方式去进行吗?
问题很多,希望有相关经验的病友们能帮助我们,真的感激不尽,每天到医院照顾爸爸,看
他到他这样真的都会掉眼泪,谢谢大家
作者: snoopy11 (我思故我在)   2019-10-14 23:41:00
方便问你们的主治医师是谁呢?开脑后通常就针灸跟复健。
作者: little8 (小eight)   2019-10-15 00:51:00
GBM不就是专指第四级胶质瘤吗?
作者: history736 (拉面)   2019-10-15 01:08:00
标靶药物健保没给付,有考虑自费吗?
作者: love11234 (newshit)   2019-10-15 12:26:00
找立委就好了 最近快选举你在台湾不在日本或是美国 直接找民代施压 不行就投诉媒体说自费考虑到价格?
作者: goldenrain ( )   2019-10-15 14:32:00
GBM是第四期的,第三期叫anaplastic astrocytoma/oligodendroglioma/oligoastrocytoma
作者: nnsc (nnsc)   2019-10-16 23:36:00
WHO grade III的胶质瘤不叫GBM再请主治医师试试申请癌思停吧,第三期要涨的这么快也是奇怪
作者: Luffi (鲁飞)   2019-10-18 00:28:00
岳父7月刚从GBM毕业...我建议您研究瓦式效应~
作者: iminyang (kiwibird)   2019-10-22 23:51:00
GBM很难治

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