Re: [问题] 肺癌的妈妈很躁动

楼主: FUNFUNGO (屁踢踢小孩)   2018-08-05 03:41:31
在这个妈妈躁动不安好不容易睡去的夜里,我好像很适合回应这篇文章。
妈妈也是肺腺,发现的时候已经骨转四期,一路奋战到这里已经六年了,其中用药的过程
我有空再另写一篇,只能说老妈把肺腺可以用的药物都用上了,自费、实验、化疗、电疗
、标靶、免疫通通都经历过,最新的泰格莎无法达到疗效后回去做化疗,直到今年三月左
右医生说不能再化疗了,她的身体不能负荷,医生说针对不适做治疗,不对患部做治疗,
那时候也是颇受打击,虽然知道这样的方式其实就算是和缓医疗,但医生也始终没有特别
提安宁或是和缓医疗,我们依旧一个月回诊一次。
前两个礼拜左右状况不太对,挂了急诊,医生原本说的很严重,癌末病人就算什么也没做
自己可能就会感染,主治医生希望我们可以签署放弃急救同意书,往安宁和缓医疗的方向
走,在这里想厘清,在台湾的医疗法下,若没有签署放弃急救同意书,是无法转安宁病房
或居家安宁的,病人意识清楚下必须自己签,否则是无效的,这个签署的过程有很多故事
因为我体力有点不支有机会再说@@,后来,也就是这个礼拜,我们就转往安宁病房了。
安宁病房的医护比与一般病房差很多,不像一般病房那么紧绷,就像有人推文所说,一个
是cure,一个是care,安宁的护理人员会与病患聊天,与家属了解病患是怎么样的人,不
舒适的时候会给精油、薰香,上次狗医生来的时候我真心的好好大笑了一场,不会因为麻
烦而不让不方便的病患下床,他们会知道卧床对病人是痛苦的而用滑板与辅具让病患坐轮
椅放风一两个小时,在这里不为了杀死疾病,在安宁里,是为了好好的活。我当了六年尽
心尽力的病患家属,病人的家人也是病人哪,我想有些人可以理解的,安宁病房里还有社
工师,从来只有忍耐压抑的我,跟社工师聊了很久,被同理、理解且提出具体有用的方法
,大哭了一场,被给予拥抱,内心实在充满感激。
但也不是这样病患就什么都好好的,妈妈夜里都不能睡去,哀嚎不停,躁动不安,可是白
天不会如此,但她其实并没有什么疼痛,后来我跟哥哥发现她只要在夜晚的时候就会特别
躁动,可是只要看到白天的光亮起来,她就会安心的睡去,所以可能是晚上会感到恐惧,
又或者在夜晚情绪会比较脆弱。刚刚妈妈也是一路从十点多躁动到一两点,醒来就是想爬
起来,但她卧床其实也没办法,她挣扎着没办法起来,后来就呜呜的哭了起来(她白天不
会),我想她可能很痛苦很想回家很想挣脱这一切,我知道都知道,只能一直摸她的头安
抚她,拍拍胸口说没事了,知道了,但她还是很躁动,哀嚎不停(她没有疼痛),后来我
把病床的栅栏放掉,抱了抱她,把脸贴在她脸上,叫她哭出来,知道妳委屈,妳很辛苦,
知道的都知道,她哭了一阵,刚刚竟然睡去了,她已经一个多礼拜夜里几乎都没睡,有点
日夜颠倒,我今天其实准备跟她一起不睡配合她的作息看看,但她现在静静的,我想她也
跟我一样,很需要一个好好的拥抱。
这六年的历程往事并不如烟啊,对病人本身,对家属而言,生命不可承受之轻之重,版友
们应该都可以理解,但我对自己的朋友是很难开口的,我还很年轻,我的同学与朋友都尚
未在生死场里游走,难向外人道。回到安宁,我想安宁提供了不只病患,以及病患家属的
一些支持,尽管不是百分之百有效,但安宁可能提供一个喘息,有一点余裕想人生是什么
,包括准备妈妈若是走了,能有什么妥当的处理。
这些都好不容易啊,爸爸昨天在走廊与多年不见的好友家属相认了出来,老爸进去打了招
呼,北北还很有力的回应呢,今天晚上在电梯里遇到家属,说刚刚走了。我没见过北北,
但我想起他的声音,我还是觉得双腿发软,还是哭了出来。这里是安宁病房,每天往生送
死,想活着的人往死里走,活着的我们又该怎么活。人生真是大哉问,夜里有感,胡言乱
语一通,希望帮助到人,也希望大家都能一夜好眠。
作者: awney (St. Agnes)   2018-08-05 07:22:00
你辛苦了...年纪轻轻却能有这样的体悟,很不容易
作者: iamleaf47 (LEAF.)   2018-08-05 10:16:00
辛苦了,这一切真的不简单。
作者: handylemon (我要看绝命终结站...)   2018-08-05 12:02:00
真的很谢谢所有在支持安宁治疗的人,安宁提供给病人跟家属的无形支持是无价的
作者: ddavinci (DD)   2018-08-05 14:50:00
拍拍,说什么都说多说,我相信你已经做得非常好了
作者: custptt (向前)   2018-08-05 15:30:00
辛苦你了……
作者: bamboolaw (风之谷)   2018-08-05 18:32:00
真的辛苦了,我才一年而已。不过看完赛斯心法,一点都不会害怕。
作者: loveswazi (ffff)   2018-08-05 19:06:00
你真的不简单
作者: littlespot (I
每次看到这种陪病过程长达好几年的故事,都会疑惑著..如果终点都是一样的,那么这个过程的长短,哪一种比较难以接受呢?我跟你相反,我爸爸从看到肝脏有肿瘤到离世只有短短45天..我常想着,如果他可以好转稳定,出院休养一定带他去多做他想做的事,无奈,他开始治疗后就没有出院过,他走得太快让我们措手不及;但也因为他的病程很短,他没有被折磨得太不成人形的样子,记忆中医院的画面也不那么多,在他离世后,我恢复原本生活轨道的步调,没有那么受到陪病的影响... 但,就是不舍、就是遗憾...
作者: loveswazi (ffff)   2018-08-05 22:25:00
楼上 不要想太多 人生无解的 好好过日子 已逝亲人若真能知 最想看到的就是这个了
作者: awney (St. Agnes)   2018-08-06 08:58:00
同意楼上
作者: bluto (乱入小布)   2018-08-06 09:03:00
真的很难不去想 亲人去世也许算是一种PTSD对某些家属会造成持续性的影向
作者: littlespot (I
嗯,我也觉得我有PTSD...且对身体不适的变化神经兮兮莫名的过度联想,现在肚子痛该不会是腹腔哪里病变了…之类的,很容易杯弓蛇影…
作者: loveswazi (ffff)   2018-08-06 13:33:00
我建议你去健身房 运动不是改变身体而已 更能改变心里真的 很神奇
作者: bluto (乱入小布)   2018-08-06 13:53:00
运动会让身心更健康 不过有些内心阴霾要能放开讲出来才过的了关
作者: fairbankslin (Fairbanks)   2018-08-07 18:26:00
看了眼眶湿湿的,很心疼你跟妈妈,你跟妈妈都很努力
作者: peishia (空。)   2018-08-10 05:37:00
每次看到分享文总是马上湿了眼眶...
作者: moxx (moxx)   2018-08-11 01:13:00
辛苦了!加油
作者: cerberi (cerberi)   2018-08-12 10:26:00
辛苦了
作者: anthony15487 (莫大的悲哀)   2018-08-20 14:54:00
辛苦了
作者: Neverfor (八卦蟑螂)   2018-09-06 04:10:00
感谢
作者: ipan30678 (胸无大字)   2018-09-20 22:40:00
辛苦了,拍拍
作者: sakamoto15 (饭团)   2018-09-21 05:32:00
辛苦了 病人跟家属都是

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