各位版友好，不知道适不适合发在这个板，
家中大哥及二哥都遗传了家族性大肠瘜肉症（简称FAP)，
而这个症状的患者除了大肠瘜肉问题外，
还会机率性长出纤维瘤（Desmoid tumor)。
二哥已经切除多次部位的纤维瘤，
腹腔曾经长出巨大的纤维瘤，
那颗将近13*15面积，还没处理好，
做过化疗电疗。
而标题的主角大哥在两礼拜前检查出也长出了三颗纤维瘤，
其中一颗约5*5大小的已经完全压迫到左肾导致无法排尿，
而昨天本要先处理肾积水问题进行双J导管，
却连最小的管子都无法置入而作罢，
也发现输尿管已纤维化，目前只能做造口手术处理。
想请问各位：
1）有无推荐的泌肾脏尿科及 血液肿瘤科医生。目前我们在台中童综合医院，家族及大哥
情况并不乐观，我们想找到最好的资源来治疗，北部也是可以的。
2）板上有无 FAP病友或 纤维瘤的患者能够提供经验，FAP实在是非常罕见，很难以找到
资料，想问有无相关的讨论群组呢？
以下提供我们家族的资讯：
家族性大肠瘜肉症由外公显性遗传，50%机率下4女2男却仅有1女没有遗传到，
而我的舅舅、阿姨及母亲约于7年前我国中小时过世，
而母亲也遗传给我的两位哥哥，
每个人都还在为了这个病症奋斗中...
长大后却也发现，
我们家并没有因为这个病症而调整饮食和运动习惯（几乎没运动），
虽说是遗传疾病，但会不会也因此才会发生这么多病症呢...
第一次发文，如果有冒犯的地方我会马上更正的，
希望大家能够帮助到我们。
此为纤维瘤的相关资讯：
http://www.pqwu.synology.me/benign%20soft%20tissue%20tumor/desmoid_tumor/