Re: [问题] 肝癌末期

楼主: surupru ( )   2017-10-16 00:27:35
※ 引述《NinjaQ (ok)》之铭言:
: 各位好
: 爸爸目前已经是肝癌末期了 无法开刀 有试过栓塞 光子刀 标靶等等
: 但效果都不好 加上前些日子 爸爸住院时 医师就直接当着爸爸的面
: 说剩下不到一两个月了 让爸爸丧失的求生意志
: 还有因为胃口不好 有腹水 吃了就吐 所以现在连药也不太想吃了
: 前几天还吵着要去住安宁病房
: 想请教一下各位 如果想带本书给回去给老爸看 有比较适合的吗?
: thx
相当能体会原po心情,我父亲也是肝癌末期但尚未有腹水情形,
最近饱受腰背酸痛,导致行动不便常躺着,可能也影响了食欲
加上在前几天进行栓塞发生一些事情后,我们真的觉得很无力,不知道该怎么做....
我父亲在6年前进行肝脏肿瘤切除手术后,持续追踪,直到今年过年期间发现复发
主治医生安排于2月底进行栓塞,并建议我们家属捐肝(也已排入换肝等待名单内),
当初在父亲不舍,及期待栓塞能有良好效果下,我们把肝脏移植当作第二选项,
忽略了移植是能根治肝癌的治疗手段,很不幸的,
在栓塞效果不佳之下,父亲再次发现肿瘤,并于5月初进行第2次栓塞,
此次栓塞前医生已积极建议我们家属捐肝,我与哥哥也立刻进行配对,
无奈的是,在栓塞结束后,医生特别跟妈妈表示怎么肿瘤长这么快,并一直摇头
妈妈被医生的反应吓到,在询问下才知道已侵犯血管,无法符合捐肝标准,
便帮我们申请标靶药物,我们也在标靶审核通过前自费吃了数周,
这次经验后我们认为应寻求第二医嘱,便带爸爸咨询质子治疗、免疫治疗等等,
(爸妈认为转院对原本医生很抱歉,不想转,但我们坚持听其他建议)
后来在大伯协助下,转院到目前医院,
于6月初在主治建议下进行放射治疗,配合吃标靶药物
到了这个月又发现复发,便在前几天进行栓塞治疗,这次栓塞经验非常差
经妈妈转述栓塞前,执行医生直接当面问为何要这里来做栓塞,在哪间医院作都一样,
还说给做栓塞不会好,他手上做栓塞的病人没一个活着的等等,相当影响病人及家属心情
难道经由主治医生建议来做栓塞,我们的选择错了吗? (试问还有其他更好方式吗)
难道栓塞做了只是拖延时间,不会好就不该给希望? (试问时间对病人及家属不重要吗)
为何栓塞医生要这样说呢? 实在是无力又伤心...
此外爸爸也反应此次做栓塞,身上盖的毯子较(前一家)少比较冷,
而且执行的医生似乎做到一半就走了,留给实习(?)医生处理,感觉很差。
这次经验后,我很怕转院是否正确,毕竟爸妈被吓过后,觉得原本医院的医生很好,
我问是否要转回去看,爸妈又对原医生愧疚而拒绝。
事已至此我们子女讨论后,是希望再帮爸爸转院,虽不一定更好,但换个环境或许好。
此外,前面提到爸爸近期腰酸背痛的事情,也有询问主治医生,得到的回应只是吃药就好
也不打算转诊等等、询问癌症是否转移,医生也只说明肺部没有看到...
今天姊姊爬文看到板上#1L8R_JtC 的文章,更认为应该再去其他医院看看...
如果要转诊有几个问题想请教各位:
1.一直以来爸爸都是由外科担任主治医生,但是爸爸肝癌已经不适合切除或移植,
是否改挂肿瘤科、肝胆肠胃科或其他科呢?
2.关于爸爸腰背酸痛,是否可能转移骨头,要挂什么医生适合?,骨科吗?
3.承上,目前是打算帮爸爸转到高雄,请问版友有推荐的医院或医生吗?
哀,肝癌到了末期到底该怎么办,真的很无力,
看了板上众多文章,我只能希望爸爸最后不要走得很痛苦...
只是到了最后,该如何开口劝家人同意让爸爸去安宁病房...
作者: d4557957 (yoyo)   2017-10-16 01:05:00
情况跟爸爸很像 我们目前在林口长庚 也是从外科转过来肝胆肠胃科林成俊医生人很好 目前也是化疗+放射努力中也有骨头转移的情形发生 后来也有去骨科会诊及开刀
作者: lily520 ((~寂寞的季节~))   2017-10-16 01:33:00
1、血肿科、或是相关内科科别;基本上都可以;但以前者若有,为优先考量。2、这部分建议还是要让血肿或是相关专科医师看过以后,再做决定,若医师无主动安排,建议家属可与医师讨论会诊的可能性3、这,小弟没有什么好建议;有请其他板友补充一直更换医院,这不是一个很好的现象......每个接手的医师,都要重新去了解状况,而你们家属与患者也要再花时间沟通,相对延宕治疗的时间;以小弟看法;若原医院设备与医病沟通上,尚可;还是尽量以他们为首选,而不是再去寻找第三间医院,再跑一次反复的流程,这对你们来说,相对的比较不利。以上拙见,提供你们作为另一个思考方向。
作者: sjanwang (丫拍)   2017-10-16 12:55:00
能不能试着跟原医院串通好,跟你爸说是医师叫你爸回去,你爸真的不适合再跑第三间医院
作者: NinjaQ (ok)   2017-10-16 15:30:00
看开一点吧 我爸也是吃到血管了 看了好几个医师 都说只剩1~3个月了 好险我爸看得比较开 自己想去安宁 只希望他走的时候 能轻松一点就好
作者: basophil (叽咕叽咕)   2017-10-17 15:46:00
家人也是肝癌,去年10月复发,吃到下腔静脉,然后肝内还有五六颗小肿瘤,最后同时做3个月pd1与放射治疗攻击吃到下腔静脉的肿瘤,其他颗用栓塞处理,这一年来控制的状况已经还不错完全没看到新生肿瘤,原本的肿瘤目前剩下左肝区域有一颗栓塞后又复发,控制状况已经完全超乎医生的预期,所以医生愿意安排开刀帮忙切除左肝肿瘤,下周要动刀,这是一点经验给分享
作者: liaomy (挪威的森林)   2017-10-17 21:05:00
请问那家医院 医师?
作者: evil94236119 (树叶)   2017-10-18 22:33:00
其实可以考虑PD-1加放疗,提高反应率
作者: gigigin   2017-10-18 23:08:00
原位在肝,建议找肝胆肠胃科,放射或进一步治疗,由肝胆肠胃科帮你们会诊,至于背痛问题,也由肝胆肠胃科处理比较好.
作者: cheertaiwan (urgood)   2017-10-18 23:31:00
高雄长庚的肿瘤 蛮厉害的!可以去看看

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