[问题] 口腔癌免疫疗法

楼主: bonny0512 ((/‵Д′)/~ ╧╧)   2017-09-26 21:55:39
大家好,长期以来在这个版看着大家分享着心得
今天想要抒发情绪,且询问大家意见
文章颇长,心情很不安,如果有讲不清楚地方,请大家见谅,谢谢。
爸爸是口腔癌患者,经历10年,从原位癌、第一期、第三期,到今年2月的第四期
第2期有切除单边淋巴
第3期切除另一侧淋巴时,有发现癌细胞有跑到淋巴结,并且合并电疗
今年的第4期,癌细胞有吃到牙齿骨头,所以有切除一部份,之后合并电疗、化疗
原本以为癌细胞就此稳定下来
没想到8月底又发现口腔内有溃疡,昨天看了切片结果,医师判定是恶性肉瘤,而且是很
棘手的那种
(其实2月开刀的时候,医师就说开刀后化验的癌细胞比较凶,这次切片结果也是…)
这次耳鼻喉科医师说,开刀机率不大,或许会需要做免疫疗法
然后请我们去排正子摄影,并且建议我们回去找之前做化疗的血肿科医师
血肿科医师看了切片结果与MRI片子,说这次复发部位比较深,可能耳鼻喉科医师评估不
好开
血肿科医师请我们去问问保险自费项目的相关给付
如果没有,可以寻求其他教学医院看是否有人体研究试验可参与
依她的经验,做免疫疗法的病人,效果大约是5成。
因为今年2月开刀的同期病友,已有一位阿伯也是复发,且开始做化疗、标靶、免疫疗法
光是免疫疗法1针就要将近6万
爸爸的癌险不给付
其实如果真的要做这项疗法,咬著牙也会撑下去
在这边想问问看大家
是否有病友也做了免疫疗法?
我该怎么做,该注意什么?
是否能指点迷津,我现在真的很慌
爸爸的主治医师是科主任,很有威严脾气不好,没机会多讲多问
我爸爸说他看很开,但是我看不开啊
我好害怕,真的好害怕
拜托大家能否分享让我有点信心
拜托拜托了
谢谢大家。
作者: NinjaQ (ok)   2017-09-26 22:00:00
家里预算够吗?
楼主: bonny0512 ((/‵Д′)/~ ╧╧)   2017-09-26 22:01:00
预算其实不够,因为还在负担房贷,还不知下一步要怎么走,但是与爸爸的共识是积极治疗,医师怎么说,我们配合。
作者: ChrisBear (Lawyer)   2017-09-26 22:11:00
金钱允许就打吧 我自己准备一百万治疗
作者: lily520 ((~寂寞的季节~))   2017-09-26 23:07:00
任何疗法的不一定是百分百有疗效,所以;依你所言自然也还有五成的无效性,而且又在自费的情况下,你更应该审慎评估与考虑,钱是个很现实的问题。不是不救,而是必须评估整体利益最大化,让两者之间取得平衡,而非失衡。现阶段,我只能建议;备齐相关检验再来、影像与病历,寻求第二医嘱;寻求其他机会吧。更正:备齐相关检验“资料”无意劝退,但是看不开、很多时候只是凭添日后的苦果
作者: huaqq (QQ)   2017-09-27 05:31:00
我爸做免疫满9个月了,如果你想问的是对身体的影响的话,我们是搭配化疗一起打的,出现的都是化疗的副作用。如果你想问的是9个月打下来216万多值不值得,我会说希望能打到天长地久都要打。
作者: bbbjjj (wind)   2017-09-27 07:14:00
目前国内的免疫疗法应该是以分子免疫疗法为主 像是anti-PD1 or anti-CTLA-4单株抗体 但首先要知道的是 这些药是根据体重计价的 譬如说假设这个药在人体中作用需要1mg/kg病患体重为70kg 那就是说这一剂需要70x1=70mg的量 而1mg若需要1000元的话 则需要70x1000=70000元 打药又可分成两周一次或三周一次 是根据不同药厂的规定 而判断这个药有没有效 可能都需要两三个月后做判定 有效之后就继续打 没效可能就需要赶紧换下一个治疗方式了 但请务必务必务必记得 若真的下定决心要做 请不要刻意减重 毕竟病患还是需要体力去战斗 而整个流程大致上是1.先量体重 2.在打药前半小时打一针类固醇 3.开始打药 就像打点滴一样 整个流程大概半天就结束 4.副作用大多是比打化疗药小和少 但免疫反应因人而异 不同人的副作用也都有所不同 所以切记不要以为免疫疗法是完全无副作用 5.最后 有没有效真的还是因人而异 所以在做之前一定要审慎评估3.更正一下 应该是像打化疗药一样
作者: huaqq (QQ)   2017-09-27 08:29:00
副作用因为医师帮我们搭配不同化疗药,一个月轮完一套,搭配顺铂时就比较疲倦,搭配健泽时就肠胃不舒服,等等的,黏膜较薄,白血球红血球都容易低下这类的。不过其实轻微的副作用能想办法克服的,先不用怕这个,最重要是药能有效果的话是最好的!
作者: u9003096 (cliff)   2017-09-27 12:45:00
在医院看很多,这种要好好跟亲人沟通,建立好生死的观念
作者: bbbjjj (wind)   2017-09-27 16:24:00
楼上u大提到了很重要的一点 所以身为曾经失败过的过来人补充几点 1.在做这个决定之前 不论是病患本身或是家属 请务必要考虑清楚 一旦下定决心了 就请千万不要去后悔 2.就像买乐透一样 我们买的是一个希望 但这个希望 这个好运是否会降临到我们身上?我不晓得 但我只知道 至少我努力过了 至少我知道此刻如果我不做 我可能一辈子都会后悔 3.得失心不要过重:很难 非常的难 我深深体会 所以在做之前病患和家属一定要先做好心里建设 没有希望自然就不会有失望 对病患来说 这可能是最后一根稻草了 所以若失败了 这个打击会非常的大 病患是否能够承受?对家属来说 是否会觉得这些钱白费了?这是一个非常难的抉择 就像投资一样有赚有赔 但人生不就是这样 下好离手后就别再后悔了 加油!
作者: PeaceSan (PS)   2017-09-27 21:43:00
辅助的营养一定要足够哦,高剂量维他命C是辅助营养疗法你可问看看
作者: maxviolin (焦糖玛奇朵)   2017-09-28 02:20:00
先父去年一月发现口腔癌四期(癌细胞侵入牙龈骨头)治疗的最后也作了免疫(keytruda恩N舒达)一针7万(保险杂费住院符合部分有理赔)视体重决定剂量,爸爸那时候一次要打2针,三个礼拜打一次,有搭配化疗(5FU、白金)和标靶(尔必得舒),副作用是皮肤红肿脱皮,建议会诊皮肤科医生针对皮肤状况舒缓副作用,还有注意标靶药物跟免疫药物的反应,事先要打抗过敏,爸爸发生过抽蓄副作用痛苦指数有10,相当难受。作了2次免疫之后,因为有转移脑的迹象,转安宁病房。医生判断免疫对内部肿瘤是有控制住的,虽然肿瘤外部伤口还是一直变大,如果让我重新选择我还是会让爸爸作免疫治疗,那是最后的希望,当时非常清楚医生说机率只有2成,也明白一但免疫有效,停止治疗之后就是会让癌症恶化,但我一直觉得免疫是有一定的效果,虽然和我期待的有落差,但也因为打了免疫,我才多了2个月的时间可以照顾爸爸陪伴他,原po爸爸要加油!病人最辛苦了,妳也是...
作者: seesawme (seesaw)   2017-09-28 12:40:00
推楼上版友们说的,病患跟家人间一旦决定了就要坚持下去,同时心理建设也要做好!我家人之前也是听医生建议有做化疗+免疫疗法,担心副作用的话,我家人期间是还有吃台湾的褐藻糖胶当营养品,感觉有比较缓解恶心不适感,目前状况也有比较稳定。祝福版大爸爸能早日康复
作者: XXPLUS (随缘等新车)   2017-09-28 20:36:00
经济能力许可就做,总比买偏方来吃好
作者: ez76123 (ez)   2017-09-30 03:05:00
加油
作者: bamboolaw (风之谷)   2017-10-05 11:31:00
李杲老师,脑场生命意识,大陆那边已经救不少人了。

Links booklink

Contact Us: admin [ a t ] ucptt.com