(文长请见谅)
我岳父(简称他)去年8月初在北荣被诊断是脑部恶性胶质细胞瘤(GBM)时,期初只有先做电
疗,直到后来病状没好转更严重,才于11月初转到林口长庚,当时左前额叶和左后脑两个
部位肿瘤已经很大,经过开刀后有顺利取出,但也造成右半部瘫痪和失语症无法说话。
当然术前医生有告知只是救命而且会失语,他决定一搏所以大家也都抱一线希望,但术后
无法清楚说话勉强发一些单音又行动不便,他是一个很重面子的人,对于这样结果蛮失望
也造成个性上比较易怒,但起码可以慢慢少量进食,稍微吃快会有一点呛到,家人多注意
即可。
但是运气不是很好,在今年1月初时又开使昏睡时间比较长,吞咽有困难可以动的左半部
也使不出力,我们将他再送到长庚医院检查后,原本左后脑又长了一个比原先更大的瘤,
非常靠近中枢神经,不过不开刀的话医生估计只能存活一个月,但是主治医生还是愿意帮
我们继续开,如果家属同意就可以安排,家人还是有尊重病人意见询问,他虽不能清楚讲
话但也无反对意思,于是就进行第二次手术,当然结果跟大部分GBM患者一样虽然存活,
但是失语状况和行动状况更不好,开始卧床需要有人协助翻身和把屎把尿,但勉强还可以
坐轮椅和吃流质食物,但开始有水份比例高的时候会呛到。
到了2月初过完农历年后,因为长期鼻窦炎问题造成感冒引发肺炎,又再次住进林口长庚
,从这个时候开始,就需要靠鼻胃管进食和需要每日定时抽痰,出院后也转到双和医院的
居家照护体系,放弃继续在林口长庚的脑瘤相关化学治疗,同时家人们也放弃之后的相关
急救治疗。
至今反反复复因为感冒问题进出双和医院,同期转变无法讲话和肢体动作,双眼有时会
睁开眨眼,整日睡觉时间比清醒长,但是身体其他机能都正常,每日正常灌食和饮水,排
尿排便都很正常。
前情概况描述完毕,进入重点...
我太太家里状况比较特殊,妈妈是继母 家有两个姊姊和一个哥哥,而岳夫兄弟姊妹多又
关心他,其中姊姊和大弟就是那种崇尚自然自愈疗法,觉得化学治疗是毒没有用的,还有
继母想掌握他的医疗决定主导权,所以之中有些争执也是造成GBM治疗不理想的原因。
后来又爆发琼瑶家族鼻胃管新闻事件,岳父大弟就在家人Line群组中分享,某一位强调安
宁治疗医师的文章,认为只要是插管加工活着都是没尊严没意义,所以在5月初住双和医
院安宁病房时,询问医师是否可以拔除鼻胃管不灌食,但双和表示只要病患消化正常可以
吸收就会放管子。
出院后回家安宁照护期间,家人联系那位安宁治疗医师(很多网络文章),他表示"末期病
患"在他病房可以不插鼻胃管安宁。
于是这周一6/12 太太的哥哥带病例给医生看后表示可以收治等病房,很快到这周四6/15
收到有病房通知,继母 岳父大弟和太太的哥哥就很积极要将他送过去(不知道为什么很积极
),还用线上签同意书就办住院了,太太和两个姊姊因为工作关系,到周六一早才开始到
住进医院陪伴。
后来太太跟我说周六下午的时候,因为已经完全没有灌食快两天,医生说连营养剂也不可
以打,岳父他基于本能反应"牙齿咬嘴唇咬到流血",后来护理师帮忙打吗啡止痛 !!!
对于我来说不方便说什么,但是岳夫今年才快"69岁",除了脑部之外身体功能都正常,不
像是有些末期病患器官已经衰竭,无法再吸收营养会造成腹水或水肿,今天6/18我去看他
整个人消瘦四肢惨白,仍然没有打营养针,护理人员定时进来施打"吗啡"减轻疼痛,但是
他之前在家安宁不舒服归不舒服,但也没有像现在这样需要施打药物,减轻饥饿造成的疼
痛,这样就比较有尊严?? 比较有人道的临终安宁治疗!!!
我上网查过安宁缓和医疗条例中,对于末期病人的定义是 "指罹患严重伤病,经医师诊断
认为不可治愈,且有医学上之证据,近期内病程进行至死亡已不可避免者。"
但岳父并不是脑瘤继续长大的病程造成"死亡",却可以归类为这情形,而拔鼻胃管也不打
营养针,任其在医院慢慢饥饿到器官衰竭,我知道瘫痪卧床失语,需靠灌食维生很痛苦,
但现在受的苦就不难受!!!
换做是我自己父母除非他自己愿意,我绝对不会用这种方式!!
所以,想请教版上病友到底怎么做比较好,之前GBM末期家人是如何善终安宁的?
真的很困惑 ~~ 哀