[问题] 脑癌末期瘫痪病人该拔鼻胃管慢慢饿死吗?

楼主: tttint (元硕仁)   2017-06-18 22:38:22
(文长请见谅)
我岳父(简称他)去年8月初在北荣被诊断是脑部恶性胶质细胞瘤(GBM)时,期初只有先做电
疗,直到后来病状没好转更严重,才于11月初转到林口长庚,当时左前额叶和左后脑两个
部位肿瘤已经很大,经过开刀后有顺利取出,但也造成右半部瘫痪和失语症无法说话。
当然术前医生有告知只是救命而且会失语,他决定一搏所以大家也都抱一线希望,但术后
无法清楚说话勉强发一些单音又行动不便,他是一个很重面子的人,对于这样结果蛮失望
也造成个性上比较易怒,但起码可以慢慢少量进食,稍微吃快会有一点呛到,家人多注意
即可。
但是运气不是很好,在今年1月初时又开使昏睡时间比较长,吞咽有困难可以动的左半部
也使不出力,我们将他再送到长庚医院检查后,原本左后脑又长了一个比原先更大的瘤,
非常靠近中枢神经,不过不开刀的话医生估计只能存活一个月,但是主治医生还是愿意帮
我们继续开,如果家属同意就可以安排,家人还是有尊重病人意见询问,他虽不能清楚讲
话但也无反对意思,于是就进行第二次手术,当然结果跟大部分GBM患者一样虽然存活,
但是失语状况和行动状况更不好,开始卧床需要有人协助翻身和把屎把尿,但勉强还可以
坐轮椅和吃流质食物,但开始有水份比例高的时候会呛到。
到了2月初过完农历年后,因为长期鼻窦炎问题造成感冒引发肺炎,又再次住进林口长庚
,从这个时候开始,就需要靠鼻胃管进食和需要每日定时抽痰,出院后也转到双和医院的
居家照护体系,放弃继续在林口长庚的脑瘤相关化学治疗,同时家人们也放弃之后的相关
急救治疗。
至今反反复复因为感冒问题进出双和医院,同期转变无法讲话和肢体动作,双眼有时会
睁开眨眼,整日睡觉时间比清醒长,但是身体其他机能都正常,每日正常灌食和饮水,排
尿排便都很正常。
前情概况描述完毕,进入重点...
我太太家里状况比较特殊,妈妈是继母 家有两个姊姊和一个哥哥,而岳夫兄弟姊妹多又
关心他,其中姊姊和大弟就是那种崇尚自然自愈疗法,觉得化学治疗是毒没有用的,还有
继母想掌握他的医疗决定主导权,所以之中有些争执也是造成GBM治疗不理想的原因。
后来又爆发琼瑶家族鼻胃管新闻事件,岳父大弟就在家人Line群组中分享,某一位强调安
宁治疗医师的文章,认为只要是插管加工活着都是没尊严没意义,所以在5月初住双和医
院安宁病房时,询问医师是否可以拔除鼻胃管不灌食,但双和表示只要病患消化正常可以
吸收就会放管子。
出院后回家安宁照护期间,家人联系那位安宁治疗医师(很多网络文章),他表示"末期病
患"在他病房可以不插鼻胃管安宁。
于是这周一6/12 太太的哥哥带病例给医生看后表示可以收治等病房,很快到这周四6/15
收到有病房通知,继母 岳父大弟和太太的哥哥就很积极要将他送过去(不知道为什么很积极
),还用线上签同意书就办住院了,太太和两个姊姊因为工作关系,到周六一早才开始到
住进医院陪伴。
后来太太跟我说周六下午的时候,因为已经完全没有灌食快两天,医生说连营养剂也不可
以打,岳父他基于本能反应"牙齿咬嘴唇咬到流血",后来护理师帮忙打吗啡止痛 !!!
对于我来说不方便说什么,但是岳夫今年才快"69岁",除了脑部之外身体功能都正常,不
像是有些末期病患器官已经衰竭,无法再吸收营养会造成腹水或水肿,今天6/18我去看他
整个人消瘦四肢惨白,仍然没有打营养针,护理人员定时进来施打"吗啡"减轻疼痛,但是
他之前在家安宁不舒服归不舒服,但也没有像现在这样需要施打药物,减轻饥饿造成的疼
痛,这样就比较有尊严?? 比较有人道的临终安宁治疗!!!
我上网查过安宁缓和医疗条例中,对于末期病人的定义是 "指罹患严重伤病,经医师诊断
认为不可治愈,且有医学上之证据,近期内病程进行至死亡已不可避免者。"
但岳父并不是脑瘤继续长大的病程造成"死亡",却可以归类为这情形,而拔鼻胃管也不打
营养针,任其在医院慢慢饥饿到器官衰竭,我知道瘫痪卧床失语,需靠灌食维生很痛苦,
但现在受的苦就不难受!!!
换做是我自己父母除非他自己愿意,我绝对不会用这种方式!!
所以,想请教版上病友到底怎么做比较好,之前GBM末期家人是如何善终安宁的?
真的很困惑 ~~ 哀
作者: PAGBR (我的晴天快快来!!)   2017-06-18 23:36:00
当然不能饿死啊 完全不灌食 怎么维持生命
作者: lily520 ((~寂寞的季节~))   2017-06-19 07:01:00
没有主导权,问了也是白问......很不好听,但这是事实。问了,也改变不了什么事实;除非你有主导权。
作者: chiaofan (乔饭)   2017-06-19 08:21:00
推主导权
作者: CoCoCoooo (兔子)   2017-06-19 12:18:00
不能静脉注射全营养针吗......
作者: pz5202 (tata)   2017-06-19 14:17:00
他们就是要饿死病人啊!他们以为这样饿死病人叫做安宁照护、安乐死吧!
作者: kashiwa (旷世巨钻不过是炭)   2017-06-19 17:20:00
这是饿死病人吧?这医生没办法告发他吗?
作者: lily520 ((~寂寞的季节~))   2017-06-19 17:42:00
我觉得原Po是不是误会什么了?您有亲自跟医师谈过,或是了解其他家属与医师之间的沟通过程及内容吗?不然的话,一面倒的批判医师,不尽然公平哦!
作者: jokerken (巴拉布布 巴拉布)   2017-06-19 18:31:00
如果这么关心你岳父 何不跟主治医生好好谈谈以免错怪 医生及他家人说真的没有治愈的希望 我会选择不开刀 好好渡过最后这段时间 完成未完的心愿
作者: lily520 ((~寂寞的季节~))   2017-06-19 18:53:00
推j大发言,很多误会都是来自于没有说清楚、然后各自解读、造成嫌隙。
楼主: tttint (元硕仁)   2017-06-19 19:24:00
完全没有误会医师,入院后完全没有再做任何检查,判断我岳父生命指数剩多少?脑瘤是否再长?器官是否有衰竭?就做这样处连注射营养针也没给,说实在有没有两位主治判断末期病人我都抱持最大怀疑! 医生处置有很大问题
作者: lily520 ((~寂寞的季节~))   2017-06-19 19:39:00
你有亲自跟主治医师谈过吗?这些决定与处置措施是家属要求,还是医师自己的个人主张?我想这要先厘清
楼主: tttint (元硕仁)   2017-06-19 19:41:00
家属后来同意不插鼻胃管但同意书中并没有说不施打营养还有我只想知道目前台湾推动安乐死了?但不安乐啊
作者: lily520 ((~寂寞的季节~))   2017-06-19 19:44:00
所以,当初做决定的是谁?请出来说清楚事情始末......然后再问医师的说法,谁是谁非就很清楚了。
楼主: tttint (元硕仁)   2017-06-19 19:45:00
是岳父弟弟和他儿子,但是重点安宁处置对于末期定义是有解释的空间所以才需要,两位主治医师诊断。
作者: lily520 ((~寂寞的季节~))   2017-06-19 19:47:00
那不就对了,当事人都没问清楚、厘清说法,就说是医师的问题,这不对吧?
楼主: tttint (元硕仁)   2017-06-19 19:51:00
安宁缓和医疗条例中对于末期病人的定义其实也很清楚,但如近期内病程进行至死亡已不可避免者进行,但入院后没再检查
作者: lily520 ((~寂寞的季节~))   2017-06-19 19:53:00
还有,末期病人的判断;是有其标准,请尊重专业;而非是我们家属自己所认定为主。
楼主: tttint (元硕仁)   2017-06-19 19:53:00
如器官仍正常可以吸收不施打营养针这样,我觉得医师很赶因为缓和医疗不等于安乐死
作者: lily520 ((~寂寞的季节~))   2017-06-19 19:56:00
先去把事情厘清,再来说后面这些事情...当初到底家属跟医师说了些什么?讨论这个才有意义不然这些,都是白白纠结、对事情根本一点帮助也没有
楼主: tttint (元硕仁)   2017-06-19 19:57:00
以后家中有末期瘫痪不可治愈病患,很累不想照顾可以找医师也算是找到解脱方式~~ 因为以法条来看根本有问题
作者: lily520 ((~寂寞的季节~))   2017-06-19 20:00:00
理智一点好吗?情绪性发言到底能做什么事情...
楼主: tttint (元硕仁)   2017-06-19 20:07:00
其实没有不理智,只是在安乐死法案通过前,原来已经有这处理方式,真的是有一点惊讶。
作者: samadhi   2017-06-19 20:08:00
原PO要讨论的是比较大的制度问题 并非归罪任何人 建议找专业 之前我们也碰过跟安宁有关的问题 还好我有朋友是安宁的医生 你可以找协会 或基金会厘清想法 生病之后 有很是无法作主的 不只末期 中风失能也是啊我父亲是在确认已无法吸收才不进食 且出现临终症状 走前一天还在挂点滴 临终病人一直灌东西(其实也吃不下)会水肿 他们也很不舒服的 有疑义 卫福部也可问吧 了解你的心情有疑义多问问没关系的 医疗本就有一些不确定性(医生自己都跟我这样说) 有时也碰过医生意见都不一样 身体本就复杂 他们有时也不确定 专业程度也有差 只能找自己信任的
作者: lauto (老头)   2017-06-19 20:24:00
你觉得有疑虑的地方可以询问,当然脑补也是你的自由不询问医生然后google到的答案+猜测,对医生也是不公平理智线断就什么也听不进去了
作者: samadhi   2017-06-19 20:28:00
希望回复可以体谅家属的心情 看不出有何脑补 他一直都只说确认没有进食我上次也是在此提出安宁的经验 就被几个人脑补批评 可以就事论事吗? 这件事情是很值得好好讨论的一直针对人批评 又有何帮助
作者: lily520 ((~寂寞的季节~))   2017-06-19 20:37:00
原Po确实没有跟医师讨论过,当然也无法得知其他做决策的家属,到底说了什么、想法是什么;当然会用自己的角度去臆测...但这个讨论过程对医师来说,就公平吗?我想不尽然...
作者: jalin1237 (登愣)   2017-06-19 22:00:00
放了鼻胃管对病人有可能造成负担,硬灌东西病人也不见得能消化,静脉营养对病人也未必是好,还是建议直接与
作者: Motor (爱猫爱狗爱家人)   2017-06-19 22:58:00
你要怪的是做决定的人 不是医师你认知中的安宁 跟实际状况的安宁是否一样 先搞清楚台湾有安宁照护协会 打电话去问会比在PTT问更快得到答案最后 谁出钱 谁讲话就大声 就这样
作者: sjanwang (丫拍)   2017-06-19 23:11:00
对于走在最后一段的人来说,进食意义跟我们想像中不一样,进食本身也是件消耗体力的事
作者: catspajamas (猫猫亚(*′ω`*))   2017-06-20 00:42:00
我的外婆胰脏癌转胃,有肿瘤的脏器几乎都割除了,无法进食只能打点滴,但将近一年里一直喊饿,护理师说奇怪呢,血糖正常应该不会饿。但外婆捏着手,一直说我虐待她,不给她东西吃(谵妄),直到临终前一周才没有饥饿的感觉。外婆过世后,这段过往折磨着我很多年想着她什么输液都打了,全身浮肿,两手密麻的针孔催唤着她记忆中应有的日常进食却不及,并因此绝望也因此,我对于"生为人"应有的生活样貌有更深的体验两个月前知道自己罹癌后,第一件事是填写DNR病人、照顾者、医生期望的真正"安宁",可能会有差距所以更需要三方资讯对等且充分的讨论,加油!
作者: budabuda (大脑持续进化中!!)   2017-06-20 01:24:00
临终 末期等定义,还有安宁治疗的立意,大家都需要上课和咨询协会,不然容易被片面资讯误导。
作者: kaky (菩提本无树明镜亦非台)   2017-06-20 13:39:00
没有去调病历没有跟医生讨论过就知道没有任何检查?
作者: XXPLUS (随缘等新车)   2017-06-20 14:22:00
安乐死是两管药剂打下去马上解脱,跟这个也差太多了
作者: kanrine (kanrine)   2017-06-21 13:44:00
我爸爸GBM末期时,他选择不要鼻胃管所以只有营养针。基本上末期养分都是肿瘤吃的不是病人。所以会瘦很快....安宁是缓和治疗不是饿死病人,跟医师讨论清楚
作者: BBQ2591 (BBQ2591)   2017-06-22 23:08:00
不要以为医生一定是专业 医生的判断一定对 他们是人 不是神 是人就可能错 尽量多方咨询 会有不一样的结果
楼主: tttint (元硕仁)   2017-06-23 01:11:00
这位她觉自己就是神!全台湾只有她在救人。我会持续来回报岳父最后撑了几天,目前是第7天

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