在2015年 就跟好友Robin约要骑梨山路线脚踏踏车，却因为种种因素，没有成行
在今年2016 4月时，又提起这个话题，终于鼓起勇气2015 5/28~5/29 来趟 宜兰~梨山~花
莲的两天一夜自行车行
两天都各约110公里左右的山路
5/28 宜兰~梨山
5/29 梨山~花莲
5/29 骑到花莲 新城火车站 就搭火车到宜兰，开车回台北
回到台北，终于可以舒服的洗个热水澡，开心 开心
在洗澡时 突然摸到脖子有个肿肿的东西，不知道是怎么了?
可能是骑车太累吧，才会肿一块
洗完澡 跟老婆说，ㄟ 我脖子这里肿肿的一块耶
我老婆说 他之前脖子也有，一段时间就消了，这没什么啦，他国中时去给医生检查，医
生也说 这没关系
隔天上班时，工作空档抽菸(RD时间很自由)，就摸摸看脖子，心想不然下班去我家楼下
对面的耳鼻喉科看一下好了(对 就这么刚好，我家楼下对面就耳鼻喉科)
晚上 耳鼻喉科诊所看诊，
医生问 我这样按(肿块)，会不会痛?
我 : 不会
医生问 你鼻子会不会流鼻血?
我 : 不会
医生问 你有没有耳朵 有闷闷的感觉?
我 : 不会
医生问 你有没有耳朵 一边听力变差?
我 : 不会
医生问 咳得痰 有血?
我 : 没有
医生 : 那你先吃消炎药，吃个三天看看 没有效 就要去大医院检查看看
我 : 医生 请问一下，为什么会肿肿的一块阿? 是因为发炎吗? 还是太累?
还是什么原因?
医生 : 太累、发炎 都有可能，但是按下去 不会痛，很有可能是不好的东西
我 : 喔，好，那我先吃药看看
礼拜五 已经吃完药了，可是 还没消耶，不然 明天礼拜六 去附近的双和医院看一下好了
(立马回座位 上网预约挂号)
6/4 礼拜六 约了双和的陈聪明医生看诊
陈医生问了诊所同样问题 我这样按(肿块)，会不会痛?
我 : 不会
陈医生问 你鼻子会不会流鼻血?
我 : 不会
陈医生问 你有没有耳朵 有闷闷的感觉?
我 : 不会
陈医生问 你有没有耳朵 一边听力变差?
我 : 不会
陈医生问 咳得痰 有血?
我 : 没有
可是我看你这肿块形状 不是很正常，不然 我们来看个内视镜好了
马上叫后面的医事人员 看内视镜
看了之后 鼻子里面有块息肉，医生马上说 那我们来做个切片检查好了，才能确定病征
我当然说好
就拿了个 类似钳子的东西(好像有镜头，不确定)，伸进鼻子内 夹了两块肉
陈医生 : 你6/11回来看报告
6/9~12是端午节连假
回去宜兰老家两天后，就要赶回台北看报告了，幸好老爸、老妈 有事要忙，也没在宜兰
待很多天
6/10 便回去梨山了，所以没多问 我干嘛这么早回台北 (内心松了一口气，不然 不知道
要怎么解释)
登!!!登!!!登!!!
6/11 终于到了
陈医生 : 护理师 为什么这个病人的切片报告一个礼拜了，还出不来? 搞什么?
分析报告是谁写的? 马上给我打电话(人家还在端午节放假耶)
陈医生: 为什么我有个病人XXX的切片报告，一个礼拜了 还出不来?
分析报告的人 : 他那个报告 看起来很怪异，需要更详细分析(医生用他的手机打电话，
用扩音，我有听到)
陈医生 : 你也听到了，这就是有问题，做更详细检查
就约了磁振造影(MRI)检查肿瘤大小与位置、肿瘤穿刺、超音波、听力检查、抽血验EBV跟
其他的、正子造影(CT/PET)检查全身哪里有癌细胞
并约了6/14 再来看一次报告
6/11 营养师门诊
请你描述一下 你的早餐、午餐、晚餐 饮食习惯
当我讲完后，营养师说 你的检查报告，营养很均衡，从你的三餐描述 你也很健康
当开始放疗、化疗后
刺激性的不可以吃、生的 不可以吃，尽量吃蛋白质与热量高的食物
如果有吞食困难的话，就吃液状、流体的食物，如果再不行 就要插鼻胃管，不然 就要先
停止治疗，等体力恢复再继续治疗
6/14 抱着忐忑的心情来看报告
陈医生 : 从切片报告来看，你这个确定为鼻咽癌，护理师 你帮他安排营养师门诊、牙
科门诊、唾腺闪烁摄影、腹部超音波、肿瘤放射科
医生一宣布确诊为鼻咽癌，当下心想，中奖了 就治疗吧，只能这样
心里又想，马的 我每个六或日骑脚踏车，每天慢跑5000公尺
(持续3个多月，因为要减肥肚)
我这么健康 怎么可能中奖
回到家 开始胡思乱想，万一治不好 怎么办，小孩 还这么小，而且还2个
前公司同事也是鼻咽癌，没治好 驾鹤西归
老婆公司同事的太太，也是鼻咽癌，相信偏方，坚持不要西医治疗，等到发现偏方没效时
，到西医治疗已经太慢了，还被医生骂 你这治得好的，为什么要拖现在才来
但是 有一个正面的例子，前同事的女友也是鼻咽癌，她乖乖地听医生治疗，现在治好了
超过5年了，活蹦乱跳的
一想到 有可能治不好，就开始打算 处理万一治不好，该怎么办?
傍晚 就打电话给老爸，跟老爸讲这个坏消息，情绪马上崩溃一直哭，爸 如果我的鼻咽
癌没治好，你要帮我把小孩养大
我爸 一直安慰我，怎么会这样，你这么年轻
你好好治疗，要坚强阿
我妹是护理师，当天看完 马上传LINE来问结果，我跟她说确诊为鼻咽癌，她马上去问她
们医生，有没有推荐的医生?
后来 跟我说 推荐台大的柯政郁医生，很多人的鼻咽癌都是给他治的，他是一个很有经验
且权威的教授
我妹跟我说完，马上上网帮我挂号
本着RD精神，马上google柯政郁是谁?
一查 发现不得了，柯政郁医生 是鼻咽癌的权威，网络上可以查到许多他发表的文章与研
究
好吧，妹妹 这么建议，柯政郁又是这方面的权威，就把治疗前的检查 先在双和医院做一
做，毕竟双和医院离家里很近
挂了 6/24 柯政郁医生门诊
6/15 牙科门诊
因为放射线治疗会破坏破线，导致没口水产生，容易蛀牙，也有可能影响牙床
所以要看看 有没有蛀牙(有的话 要拔掉)、有没有假牙
6/17 正子造影(PET/CT)
这个就是打个有辐射液体到体内，用一台机器照
如果有癌细胞，就会有亮点，看癌细胞 有没有转移到其他器官
6/21
唾腺闪烁摄影，检查前2小时 不可以刷牙、漱口
检查这个的目的是要看你的唾腺在哪里，日后 放射线治疗时，尽量避开唾腺，以免唾腺
完全被破坏，没办法恢复
6/21 也看了放射肿瘤科的蔡若婷医生
一开始 我就跟医生表明，我要去台大治疗，蔡医生 超客气的，人很好
有问必答
其中 我问了一个问题，依我目前颈部肿块发展到现在这样，花了多久时间?
(本着RD精神，想看看 到底哪段时间的什么作为有影响)
蔡若婷医生 : 每个人体质不同，癌细胞发展速度不一样
我 : 如果以平均而言的话，像我颈部的肿块 大约发展多久?
蔡若婷医生 : 你这个 如果以平均而言，大约癌细胞发展了6~12个月，一开始癌细胞发展
，都不会被察觉，因为太小，且没症状
我 : 谢谢医生
回到家 开始做功课，什么是鼻咽癌(虽然之前有稍微看一下，但都没很认真做笔记)，鼻
咽癌成因，鼻咽癌治疗方式、副作用与五年存活率等等相关资料
做完功课，心中就放下一颗大石头
鼻咽癌 是可以治愈的
相关资料就不写了，贴连结就好
1. http://www.rh2.com.tw/request/5.htm
2. http://www.tcos.org.tw/p4_v.asp?knid=9
3.
http://website.tpech.gov.tw/cancer/%E7%99%8C%E7%97%87%E9%A0%90%E9%98%B2%E8%88%87%E7%AF%A9%E6%AA%A2/%E9%BC%BB%E5%92%BD%E7%99%8C%E7%B0%A1%E4%BB%8B.html
4. http://w3.tpsh.tp.edu.tw/organization/osa/osa05/health/91.htm
5. http://homepage.vghtpe.gov.tw/~hemaonco/patientguide/npc.htm
(人在面对未知的未来时会惶恐，但是当很确定之后要怎么治疗，会有什么结果时，就不
会害怕了)
放射线治疗、化疗 可能出现的副作用
(副作用因人而异，不一定每个都会发生)
1. 口腔黏膜发炎而疼痛
William : 得伏宁(Difflam)消炎喷液济
2. 吞咽困难、唾液黏稠而减少吃东西
William : 左旋麸酰胺酸 (L-Glutamine) 促进修复被放射线细胞与黏膜
我妹帮我去医院药局拿了这么多家的左旋麸酰胺酸试用品，还各拿三份，让我试喝
家里有个医护人员真好，提供各种建议，不懂的问题，也可以直接问医生
但我已经先买了 爱沛元气素(AMINOPURE)的左旋麸酰胺酸，这个太贵了
3. 味觉丧失而食不知味
William : 味蕾受到放射线破坏而造成味觉丧失，这只能等时间让身体自行修复
4. 因为唾腺被破坏，容易蛀牙
William : 买软毛牙刷，没含薄荷的牙膏(我是买牙粉)，漱口水，只能勤漱口来尽量避免
蛀牙
5. 照射皮肤后先是变红、干燥、脱皮
William : 我买了芦荟保湿护肤霜来擦，看能不能尽量避免脱皮
6. 掉发
William : 这似乎无可避免，放射线照到的地方都会掉，一段时间后，会自行长回，如果
介意，就学周杰伦戴发片
7. 全身无力
William : 味觉丧失，没食欲，也要强迫自己吃东西，不然 医生会建议插鼻胃管来让治
疗继续，如果没体力 是不可以继续治疗，要休息等体力恢复，才可以继续治疗
8. 呕吐
William : 可以请医生开止吐剂
9. 嘴破、 念珠球菌感染
William : 如果真的感染，再请医生开药即可
10.软组织纤维化
William : 下颚要常做复健，嘴巴张开，下颚上下动
11.治疗完后头晕
William : 只能等时间过后，让身体慢慢自愈
12.治疗完后下巴麻
William : 只能等时间过后，让身体慢慢自愈
13.治疗完后耳鸣
William : 只能等时间过后，让身体慢慢自愈
6/24 台大 耳鼻喉科 柯政郁医生
我妹 特地请假陪我来台大看诊
一进门 我妹就说柯医生，我们是阳明医院XXX医生介绍过来的
柯政郁医生 : 我知道 他有打电话跟我讲
我们来的时候，有先去双和医院把所有检查的资料，全部COPY过来
柯政郁医生看了资料后，该做的检查 都做了，我也帮不上什么忙，就治疗吧
护理师 帮他安排肿瘤放射科王嘉儁医生、肿瘤医学部化学门诊陈国兴医生
6/24 肿瘤放射科 王嘉儁医生
王嘉儁医生 : 一般鼻咽癌放射线治疗是每周一到周五，每天一次，每次约15~20分钟
翻了翻时间表，现在只能7/13开始做，之前都是满的，7/13开始的前几天 都是晚上做，
你可以吗?
我当然可以，工作 都停止了，现在专心接受治疗
你7/4再来做模拟定位摄影
7/2 肿瘤医学部-化学门诊-陈国兴医生
陈国兴医生 又把我的检查资料重新看过一遍，然后说 你这是第二期，双侧颈部淋巴结
用低剂量的 就可以
每个礼拜三 都做一次化疗
做到第5~6次 在评估 第7次有没有需要做
医生人超好，预先帮我开了止吐药
7/4 模拟定位摄影
第一关 : 先躺在类似杀猪台的诊疗台上面，护理师弄一个湿湿的面膜，帮你敷在脸上，
一下子就变硬了，你的蝙蝠侠面具就做好了，个人专属的
然后在你胸口贴胶带画线，做定位用，每一次放射线照的位置才会固定
第二关 : 卫教
会有个护理师跟你讲治疗期间注意事项，与营养补充
第三关 : 一样躺在诊疗台上面，戴上蝙蝠侠面具，开始做模拟定位摄影
7/11 肝胆肠胃科 杨宏志医生
问我有什么家族病史，有没有A肝、B肝、C肝
我有B肝带原，所以开了药，预防做化疗后，肝指数飙高
我去查资料，有B肝带原的人，做化疗 约有20~50%的人会肝指数飙高，所以要吃下面这个
药(Sebivo 喜必福)
并抽血检查，所以没有B肝 健保局不会给付这个钱
7/13 下午先做化疗
会先打沙林
化疗药 Kempoplat 50mg
陈国兴医生说 这是低剂量
大约3小时左右，会冷(现在夏天)，所以要带外套
晚上接着放射线治疗，出乎意料之外，放射线治疗(电疗) 很快，整个疗程大约10分钟而
已
电疗完 回到家大约8点左右，想说 身体没什么反应，等一下来跑5000公尺好了
7/14
我真的是七月鸭子不知死活，昨天想说 身体没出现什么副作用，真好
今天副作用就出现了
1. 舌根下 麻麻的 (这应该是电疗副作用)
2. 吃不下(这应该是化疗副作用)
3. 想吐(这应该是化疗副作用)
4. 身体发烫(这应该是化疗副作用)
死定了，马的 才做完第一次电疗、放疗 副作用就这样子
之后剂量累积越多，更多的副作用会出现
7/15 今天睡醒 副作用好一点，但是还是会想吐、口干舌燥，今天多了一个副作用，就是
左边屁股神经会痛
7/18 今天肚子闷闷的感觉、想吐的感觉 好一点了，应该是化疗药效消退
跟肿瘤医学部陈国兴医生讲，上礼拜三做完化疗，隔天开始就想吐，跟怀孕差不多(我老
婆讲的)
陈医生说 那口服止吐药 开另外一种给你吃看看
陈医生 : 另外化疗打的止吐药，因为你这是低剂量，所以健保不给付另外一种止吐药
(这要化疗是打高剂量的，健保才有给付)
你要自费吗?
我当然要，只要能让自己舒服一点，不要那么不舒服，当然OK
7/22 昨天自费新的止吐药，发挥效果，打化疗的药时，加了Emend IV Inj 150mg/vial
止吐药，今天就没有要吐的感觉，只剩下肚子闷闷地而已，但是电疗副作用开始明显了，
今天张大嘴巴打哈欠，感觉下颚肌肉紧绷到要撕裂的感觉，口干舌燥，饮食习惯改变，不
能吃油腻的东西会想吐，可以吃川烫的猪肉、鸡肉，蔬菜，尤其最近特别喜欢吃西瓜，不
过 这些都在预期范围内，也事先做了功课，还OK!!
7/23 今天出现新的副作用，喉咙开始痛了，喷了柯医师建议的Difflam FORTE 得扶宁 似
乎有好一点，如果再恶化下去，就要开始喝流质的东西了,不知道 整个疗程做完，会瘦几
公斤，幸好当初有做功课，先吃胖5公斤起来等
(副作用 似乎一个都避免不了，在我身上出现，这算是幸运吗?)
7/25 因为电疗(放射线治疗)的副作用，唾腺被破坏，口水分泌减少，所以喉咙很痛，连
呼吸都会痛，今天来看陈国兴医生门诊，赶快跟他讲这个问题，医生说 那我换个对喉咙
痛比较有用的止痛药给你试试看，吗啡，不过 你不用怕，这不会上瘾
(我妹跟我说，吗啡是医界用 最强的止痛药)
试了之后，是真的有改善，变得比较不会那么痛，但是肚子闷闷的感觉又回来了
老天爷啊，真的是有一好没两好
幸好，还在可以忍受范围
7/28 今天做完电疗，去剪头发，老板娘问我说，你的脸怎么晒这么黑? 怎么这么没精神
? 是因为上班很操喔
我就跟老板娘说，日头大啦，跑去玩水，很操 还好耶，我精神很好啊
(生病 很少跟别人讲，大都打哈哈带过)
7/30 今天嘴巴破，我看该出现的副作用，只剩脱皮、掉头发还没出现而已，还真齐全，
加油!! 剩下四周而已，这比当兵数馒头日子还难熬
7/31 今天睡醒 肚子不会不舒服、喉咙一点点痛还撑得住，先不要吃止吐药、止痛药、吗
啡看看，果然有食欲，赶快去买玉米蛋吐司(吐司不要烤，太硬吞不下)、2颗荷包蛋(要熟
，因为没抵抗力)，喝盐水 会让嘴巴的铁锈味变少
我一直跟别人讲，像我这种肥宅，这个是免费的减肥课程!!
现在瘦了4公斤了，不能再瘦下去，不然过瘦 医生就会停止疗程!!(现在刚好在我的标准
体重)
8/2 挑战又进阶了，嘴巴破2个洞，满口铁锈味、苦味、恶心、想吐、便秘，吃东西绝大
部分没有味道，试到现在 方便面、水蜜桃有味道而已
8/4 挑战又进阶了，除了嘴巴破2个洞，满口铁锈味、苦味、恶心、想吐、便秘，吃东西
绝大部分没有味道以外，多了一个掉头发,已经开始少量掉发了,才第四周尾巴而已
"Orz
8/7 除了掉发、恶心、想吐、食欲不振(吃了会吐出来)、嘴巴破洞、便秘、满口铁锈味、
牙龈浮肿，我真的可以体会 为什么有的病人，做治疗到一半，会放弃治疗，真的是生不
如死
我已经开始考虑插鼻胃管了(再考虑一下)，不然 体重一直掉，今天早上量剩下63.2KG而
已
8/26 终于做完最后一次放疗了，开心 开心
10/1 没想到做完治疗，才是痛苦的开始
肚子闷闷的吃不下、恶心掉发、耳鸣、头晕、两个手掌还起了满满的一粒一粒疹子
脸色变暗沉，且我脸上的痣原本只有5、6颗，做完放疗变30几颗
体重更从70.6掉到56.6KG，惨!!!
10/20 今天做了MRI (治疗完两个月后做)
10/21 因为昨天才做MRI，报告今天还没写好，放肿医生 先帮我看一下 MRI影像
看起来还不错
我看着电脑萤幕，医生 那个亮亮的 是不是癌细胞?
医生 滑著鼠标，倒回去看，这个 是阿
(右颈肿瘤约为原本的1/4，左颈已经看不倒了，鼻咽的肿瘤也看不到了)
不过 通常 放疗效果会持续3~4个月
右颈这肿瘤 还会持续缩小，如果你担心的话，可以三个月后 再来照一次MRI
我当然问医生，有没有可能 放疗做完 结果肿瘤只是变小，没完全消失?
医生说 理论上是不会
我又追问 如果在三个月后照MRI，还是一样有肿瘤 怎办?
医生说 那就只能开刀+化疗了
下礼拜四 去看化疗门诊 看医生怎么说，也可看正式MRI报告 怎么写
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