[经验] 陪伴老婆的抗癌路

楼主: wineth (迎向阳光的背后)   2016-10-19 01:42:46
首先
很感恩有这个抗癌版及众多热心的版友
在五月份我太太确诊罹癌时..
以推文或站内信给予了我鼓励与建议
那种感觉
就像是在徬徨中有人可依靠.有人可懂可聊聊
感谢大家
至今已将近半年的抗癌路程
在这边记录一下老婆的抗癌路程
也顺便分享治疗经验
希望能帮助到有需要的版友
~ 文长.慎入 ~
前面大致流水帐笔记心情
请直接看最底下的抗癌心得及医生建议
我老婆今年33岁
不菸不酒不熬夜也不会煮菜
没有癌症家族病史
05/23 持续发烧近将一个月,急诊后CT检查肺部阴影
05/30 切片报告出炉,确诊肺腺癌 第四期
医生表示目前肺腺癌有三种标靶用药
1.艾瑞莎(Iressa,学名gefitinib)
2.得舒缓(Tarceva,学名erlotinib)
3.妥复克(Giotrif,学名afatinib)
已经有同步帮我们安排基因突变检测
看是否可服用标榜药物治疗
但很可惜,我们的EGFR基因突变检测是阴性
所以无法服用艾瑞莎和得舒缓
会再作L747的基因检测,但报告需要等两周
若是都没有基因突变
就只能进行化疗或放疗
06/13 回诊看报告
好消息是..
我老婆的肿瘤属于L747P基因突变
可以使用标靶药物"妥复克"治疗
坏消息是..
原本肺部有3.3cm的原位癌之外
还有肝转移7cm的肿瘤及淋巴转移
7月份 妥复克主要的副作用是腹泻.粘膜变薄容易受损.皮肤红肿发炎及甲沟炎
刚开始的前一两周,腹泻比较严重
这期间我老婆有吃中药、高剂量维生素及鱼油(注)
不确定是否因为这样,所以腹泻的现象有明显改善
其实很感恩有标靶可以服用及健保制度
若是基因检测不合格,自费使用妥复克一个月的药费需要4万多
(注)某天我老婆手臂抱完孩子后,突然出现大片瘀青!
发生在一个癌症病患身上是很吓人的
会以为是恶化或是琪他并发其他副作用
后来查明原因是因为鱼油或某些中药的抗凝血效果
会导致血管更易破裂瘀血
08/01 老婆觉得偶尔头晕头痛,安排作脑部CT后
幸好没有脑转移
但她还是觉得待在家里就会头晕
于是请了风水老师来指点迷津
08/15 腹泻慢慢改善后,脸部出现一些皮疹
平常保养品擦得很勤的我老婆又更加倍擦保养品
皮疹就慢慢改善了
但没又注意到指甲缝慢慢龟裂,又常常洗手碰水
甲沟炎的副作用就悄悄出现了
09/05 固定每个月的X光追踪和每三个月的CT断层
医生表示控制的还不错,片子看起来肿瘤有变浅??(但没有缩小)
09/15 中秋节是个令人害怕的节日
因为季节转变特别容易感冒,尤其对一个病人
连假四天发烧了三天
回诊追踪后医生表示跟肿瘤无关,应该只是感冒引起
10/03 因为老婆常觉得腰酸背痛,所以安排作了核磁共振检查
报告出炉腰酸背痛跟肿瘤无关
但是...
大腿骨疑似肿瘤转移.....
10/15 老婆表示月经刚刚走没有多久,又突然出血,她跟其他癌友讨论似乎是妥复克的
副作用造成经期不规律,打算下次回诊好好问医生
10/31 回诊照x光,医生说有改善到x光看不太出来,以后可能要照ct才会看得比较仔细
,经血的部分医生表示应该是因为妥复克导致黏膜变薄而容易出血,不是什么恶化,心中
石头放松一些
目前的抗癌心得
1.初期有尝试使用葛森疗法
但因为有机蔬果难寻,且不敢尝试侵入性的方式(请GOOGLE)
所以喝了一个多月的蔬果汁后就断了,无法评论葛森的效果
2.少糖少油的生机饮食,搭配有氧运动和正面的心情,口罩不离身,是我们的抗癌日常
3.吃素、念经祈愿是我老婆抗癌的偏方,可以参考看看
4.副作用中,甲沟炎是最难痊愈的也最不舒服的
建议护手霜乳液不能省,我老婆表示凡士林效果最好
5.陪伴癌症家人抗癌最重要的是心境,不要把她当病人,照顾者也要更加正面积极
6.平甩功是个好运动,除了版友和网络之外,我的护理长姐姐也推荐平甩功
节录医生问诊时的建议
1.保健食品就是食品,完全没有任何疗效,不建议花大钱购买牛樟芝.褐藻等昂贵的保健

2.保健食品不建议食用超过两种,会产生未知的化学作用,影响原本标靶药物的效果
3.甲沟炎越严重代表药物的效果越好是四年前的研究报告,后来证实并没有绝对的关系
4.可以轻微按摩但不要到痛的程度,尤其罹癌部位不建议按摩
5.红外线按摩器是可以接受的,尤其癌细胞怕热,可以尝试看看
6.虽然癌细胞怕热,但现行热疗法昂贵,且效果仍有限
7.不建议针灸
8.已经到第四期,肿瘤要完全消失痊愈不太可能
9.第四期代表已经扩散也无法因为肿瘤缩小而动手术
以上记录,欢迎讨论与纠正,谢谢
作者: part19 (哇資勾因盎)   2016-10-19 01:46:00
辛苦了,谢谢分享
作者: pcee ( )   2016-10-19 02:59:00
加油
作者: QQ1973 (QQ)   2016-10-19 05:10:00
加油,孩子还小,这个信念可以支持她!
作者: sfchiang (五更常忘)   2016-10-19 06:51:00
加油
作者: hung0520   2016-10-19 07:44:00
加油!!
作者: Attemborough (No. 5)   2016-10-19 07:51:00
辛苦了! 并且祝福早日康复!
作者: dennisda (香草布丁奶昔)   2016-10-19 08:19:00
加油,肿瘤变淡是有临床意义的,甚至比肿瘤大小更有意义!
作者: eltonchung (Elton)   2016-10-19 08:44:00
辛苦了
作者: bbbjjj (wind)   2016-10-19 08:55:00
加油 辛苦了!
作者: irenechen (irene)   2016-10-19 08:55:00
辛苦了,谢谢分享~
作者: violet504 (短)   2016-10-19 09:20:00
辛苦了,加油。
作者: renblue (无所不聊)   2016-10-19 10:49:00
辛苦了!加油!
作者: xmarukox (xmarukox)   2016-10-19 11:08:00
加油!!
作者: signature (nature)   2016-10-19 11:13:00
加油!
作者: DEAMING (爱,淡淡的就好)   2016-10-19 12:30:00
加油喔!辛苦了。
作者: estyyh (我好棒棒)   2016-10-19 12:55:00
加油~!辛苦了
作者: yoysky (小希希)   2016-10-19 15:11:00
辛苦了!
作者: NOTES (FREEMON)   2016-10-19 15:25:00
加油!
作者: tokyo2014 (男の景色)   2016-10-19 15:44:00
眼眶湿湿的
作者: budda (蓝琳)   2016-10-19 16:22:00
吃素得健康长寿,念经功德也不可思议,维持正念,必有好结果,祝福你们
作者: zeldalin (信天翁)   2016-10-19 17:29:00
加油,祝福你的妻子早日康复。
作者: jasme90 (jasme90)   2016-10-19 18:03:00
很体贴的先生,老婆很幸福,祝她早日康复......
作者: torykingone (fu)   2016-10-19 19:56:00
加油
作者: bapybella (BaPY)   2016-10-19 20:05:00
加油,我也是刚结婚没多久,先生就罹患癌症,只能说造化真的很弄人,希望他们都健康平安早日康复:)
作者: pococurante (≧﹏≦)   2016-10-19 22:58:00
感谢分享,祝福你们!
作者: c012402 (c012402)   2016-10-19 23:01:00
加油 祝福您们
作者: bbstn (加油!!!)   2016-10-19 23:37:00
祝福你!会好起来的
作者: dennisda (香草布丁奶昔)   2016-10-20 00:08:00
变淡的意思我是理解为实质部份变淡,之前在核子医学科实习的时候读的,大小是比较可以明显看到的变化,研究上两者都与治疗反应相关,而实质化比大小更有相关性。我知道听起来很饶口,但英文的医学论文要用中文表达就是这意思。另外很多人最近都说硼中子,看来新闻宣传还是主流阿,其实这治疗很久以前就有研究一直进行,也不是突然的新科技发明,没记错的话好像是应用在头颈部份的癌症,肺部肿瘤目前放疗还是以光子或质子为主
作者: maryegg (永保安康)   2016-10-20 00:54:00
加油 一定会克服难关的
作者: wojio (DA)   2016-10-20 02:24:00
加油!
作者: lukeloo (中游员工)   2016-10-20 02:38:00
加油!
作者: loveithree (ntu-pse)   2016-10-20 08:15:00
为母则强、坚持下去一定会好!
作者: libido (立)   2016-10-20 12:12:00
辛苦了,加油!
作者: LTGOS (vet)   2016-10-20 12:38:00
加油
作者: lastshot6 (击)   2016-10-20 12:51:00
很棒的经验分享
作者: s910211 (我爱PTT)   2016-10-20 14:10:00
Bnct目前以肝脏为主
作者: fish120 (鲤鱼)   2016-10-20 16:36:00
加油
作者: jeir   2016-10-20 18:13:00
医生说褐藻糖胶没有用....我家的爱猫肿瘤初期就是靠褐藻糖胶控制的 详见 https://goo.gl/IMD9ft(我不是卖家!)另外推荐“星希亚的抗癌日志”详细的抗癌历程
作者: mydeargf (用Moptt上线,有事可来信)   2016-10-21 14:06:00
加油!
作者: eida (希望家人都健康)   2016-10-21 16:47:00
加油~辛苦了~
作者: weilori (imlori)   2016-10-21 21:30:00
加油!!
作者: popt (popt)   2016-10-22 04:01:00
吃全素,抄僧伽咤经或念并回向。
作者: NT520 (ET)   2016-10-23 02:47:00
2012家母卵巢癌4期开始接受医院治疗,在这之前也是吃素20多年,到目前也是维持全素,没因开刀或化疗而改变,但2014年年底有复发,经开刀治疗后,现在也在努力维持平衡,有机蔬果,可以自己种地瓜叶 皇宫菜 空心菜 猪母奶等,这些都兼具简单种与可大量生产的特色,柑橘类可参考种四季金桔,果实成熟快,效率海放柠檬,以上以可大量生产与有机原则下所选的每日必备蔬果,经复发后,目前早上起来都固定打一杯蔬果汁当早餐(2人份),以地瓜叶(烫过)为主,加5颗金桔为辅,在加一些拜拜完的水果,打成蔬果汁饮用。泡脚机泡脚与平甩功也是每日功课,以上为我家母的经验,跟你分享,最后推地藏王菩萨,并祝福你更正皇宫菜 空心菜 猪母奶 非每日必备蔬菜,算常用蔬菜
作者: TaiwanNeko (台灣小小貓)   2016-10-23 18:42:00
加油
作者: bt011086 ( )   2016-10-23 19:01:00
加油!夫妻一起克服难关!
作者: niniowen (我要买saab)   2016-10-24 02:15:00
同是四期患者,我的主治也不建议褐藻 XD,但我自己服用的感觉是疼痛感、次数有减轻不少,但仅是个人感觉,不见得适用所有人,而且一个月的费用大约7千,不能算是便宜另外推一天两颗奇异果喔~~营养成分密度为水果之最
作者: beladream (Run Away)   2016-10-26 21:50:00
加油,同为癌妻丈夫跟爸爸的我,真的知道有多辛苦。
作者: gonego (狗捏狗)   2016-10-27 14:38:00
我也满讨厌为母则强这句话的
作者: jubilee (Liang)   2016-10-28 15:19:00
推少女!祝全家平安喜乐!
作者: beladream (Run Away)   2016-10-28 23:50:00
不论如何,记得适度释放自己的压力,陪伴抗癌是一场马拉松,而且常常你会觉得自己要坚强到没有软弱的瞬间。有需要,可以跟我聊聊,加油,也记得照顾好自己。
作者: myrna0301 (希望远飏)   2016-10-29 12:51:00
祝福一切!自己也要照顾好自己!
作者: asd654 (娘子快跟牛魔王出来)   2016-11-02 16:42:00
辛苦了!祝福您们美满!
作者: siomer (oscar)   2016-11-04 01:37:00
加油!祝福你们。
楼主: wineth (迎向阳光的背后)   2016-11-05 15:11:00
谢谢各位的祝福
作者: nibaw (神圣懒鬼的冒险)   2016-11-15 01:17:00
加油加油!会越来越好的!

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