文很长
目前阶段：完成八次标靶、五次化疗
关键字：原发性中枢神经淋巴瘤、脑部、弥漫性、大B细胞、副作用
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一、发现与就医过程
家父从今年春天开始，精神体力一直都不是很好，由于家父有B肝病史，
所以当疲劳一直无法改善时，我们首先怀疑是不是肝功能的问题，但经
过检查，肝、肾、心脏都没有问题、脑波检查也正常（都在A地区医院
神经内科）。到了七月中旬，常常出现整天都在昏睡的情况，有时候坐
在沙发上聊天，一下就又睡着了，另外有记性不好、反应较迟钝、憨憨
的等问题，除此之外，没有什么其他不适症状。
当记性不好的症状出现时，我们先想到的是会不会开始有失智的情况，
所以主动询问医生，有没有什么检查可以排除这个疑虑，医生说目前没
有征兆，如果要做检查，可以做MRI，但要自费8,000。由于我们对这些
都不了解，所以也没有要求要打显影剂。事实上，如果医生没有告诉我
们可以自费做MRI，我们也不晓得有这个选项。
在A医院做的MRI报告出来那天，进到诊间，医生还问我：“我们当初为
什么会做这个检查？”我就再重复说了一次家父的症状，我担心是失智，
所以要求自费检查脑部。没想到医生竟然说：“你的判断是对的耶！脑
部真的有问题。”当下心情非常复杂，除了震惊、难过以外，也掺杂了
生气。但是没有时间难过也没有时间生气，看报告当天，神经内科的医
师只告诉我，肿瘤范围大、部位深层看起来不能手术，建议转诊大医院，
同时帮我转挂同院神经外科医师听一下神经外科医师的意见。
A医院神经外科医师大致上说了跟神经内科医师一样的内容，另外有说
肿瘤边缘不规则，看起来不是良性的，具体我们到荣总挂神经外科B医
师做立体定位手术，再来决定后续治疗方式。并且写了一张纸条让我可
以带给B医师。
回家立刻上网查了B医师的门诊时间，我们无法再多等，因此选了一个
门诊时间最近的神经外科医生挂号，医师说我们在A医院做的MRI影像
没有注射显影剂，所以不够清楚，立刻又安排了另一次MRI检查。
前面提到A医院神经外科医师给了我一张纸条要带给荣总的B医师，上面
写的初步诊断是“glioma”。也将A医院的检查影像传给同是神经外科
医师的远房姻亲，得到的初步诊断也是胶质瘤，也请教了一些病程发
展、治疗可能性的问题。同时也疯狂地搜寻关于这个初步诊断的网络资
料，从艰涩难懂的文字中试图找到一些正面的讯息，也无助地去求神问
卜，一直到切片病理报告出来之前，简直是没有任何一丝的光亮，也做
好最坏的打算了。
这次的MRI检查结果，医师告诉我，是恶性度高的肿瘤，至于是哪种肿
瘤以及治疗方式，则要做切片病理报告才能确定。于是将我们转给杨医
师做立体定位手术。姻亲医师告诉我，他们跟另一位放射科医师讨论家
父的MRI影像，觉得也有可能是淋巴瘤，而不是胶质瘤。如果是淋巴瘤，
那治疗的可能性跟效果就比胶质瘤好很多，但是化疗过程会很辛苦。
杨医师是为让人安心的医师，总是笑笑的，给人安心的感觉。从手术室
出来，杨医师告诉我们手术顺利，从夹取出来的组织初步看起来，应该
是淋巴瘤，等正式病理报告出来，再帮我们转到血液肿瘤科，规划后续
的治疗。
切片手术后，杨医师开始给家父类固醇。开始服用类固醇之后，昏睡的
症状明显改善，精神、体力都比先前好很多。
病理报告确诊是“弥漫性大B细胞淋巴瘤”，这样的诊断结果，相较于先
前的初步诊断，让我有“中奖了！”的感觉，即使仍然是恶性度高的肿
瘤，但对我们而言，已是无限希望。
二、血液肿瘤科
杨医师在病理报告出来后，帮我们转到血液肿瘤科刘医师。刘医师非常
认真、谨慎，住院期间周日晚上也都还会来巡房，我也曾经因为平常都
下班后才去医院遇不到医师，另外留话跟医生约谈话时间（上班时间），
刘医师也特别拨出时间解释病情跟治疗方式。
刘医师告诉我们，淋巴瘤一般对化疗的反应还不错，家父的病理诊断符
合标靶药物莫须瘤的健保给付条件，所以会同步进行标靶治疗跟化疗。
另外由于家父的肿瘤属于弥漫性、范围大，如果要放疗的话，必须要全
脑照射，对正常的脑组织影响较大，暂时不考虑放疗。除了标靶跟化疗
之外，暂时继续服用类固醇一段时间，之后逐渐减量（类固醇大概服用
了一个月减量、再一个月左右就停药了）。
首次门诊没几天就排到床位，入院进行第一次化疗。治疗开始前，先进
行正子扫描，另外检查了眼睛，确定除了MRI显示的脑部病灶外，其他
部位没有受到侵犯。
住院治疗都是先注射莫须瘤，再使用Methotrexate，还有Cytosar。除
了port A静脉注射外，也有脊髓腔注射。家父对于脊髓腔注射非常抗拒，
除了痛以外，要侧躺注射一个多小时，再平躺6小时。
前两次的住院化疗，都还算顺利，除了稍微疲劳一点外，没有什么其他
副作用。第三次化疗开始加药，开始出现比较强烈的副作用，恶心想吐
（没有真的吐）、头痛、发烧、平衡感失调、手眼不协调、口齿不清大
舌头。第五次化疗时甚至出现无法站立的情况。
在两次住院期间，也出现身体搔痒、体温高、冒冷汗的情况。痒、烧、
汗都是淋巴瘤典型会出现的症状，但是家父在此之前，不太有这些症状
（这一两年来都有咳嗽问题，但我们以为是感冒看不好忽略了），所以
这些明显的不适加上出现淋巴瘤的典型症状，让我非常地担心、焦虑，
是不是化疗没有效果？是不是肿瘤长大了、活跃了？
第五次住院化疗之前，医师安排了MRI检查。MRI检查时已完成四次化疗
（总共八次）及七次标靶（总共八次）。第五次住院也先进行正子扫描
再开始注射。这两项检查应该算是期中验收，前述的不适症状，让我很
想知道检查结果、又不太敢面对。
先出来的是正子扫描，周六时家母说医生来告知，正子报告显示脑部肿
瘤的活性有降低、MRI要等周一才会出来。肿瘤活性降低到底是什么意思，
令我很困惑，家母到底有没有听对、有没有理解？因上班又一直无法碰
到医师，活性降低然后呢？
周日晚上，医生再度来巡房，告知家母MRI影像上脑部肿瘤消失了！！
谢天谢地！不过因为淋巴瘤复发机率高，为了降低复发机率，后面还有
三次化疗还是要继续做完。
虽然肿瘤消失了，但是第五次化疗的副作用好像比第三次、第四次还强，
整个人显得非常虚弱，甚至无法站立、手眼不协调到无法自己擤鼻涕。
还是无法知道这些症状原因是什么、是药物作用吗？一时也找不到别人
使用相同药物的副作用经验分享。肿瘤虽然消失了，但还有三次化疗要
撑过。希望一切能够顺利。
三、心得
从八月确诊到现在，你问我家父的肿瘤长在脑部的哪个部位？有多大？
虽然整个就医过程除了住院以外都是我陪伴，这些问题说真的我一个都
答不上来、也没问过医生，因为我想就算我知道有几公分大、长在脑部
的哪个位置，对事情也没有帮助。即使A医院的神经内科的医生跟我说
“你的判断是对的耶！”让我很生气，但在荣总的就医过程，我们秉持
的唯一信念就是相信专业的判断跟建议，关于疾病与医疗措施我们不了
解，但是我们相信医生跟我们一样希望治愈，会作出最好的建议跟判断。
期间当然有一些亲友好意会告知一些关于营养补充品、保健食品的资讯，
但除了有一搭没一搭地吃了一些“L-Glutamine”以外，没有其他。
上周跟长辈的一位朋友通电话，他的家人同样也是脑部的大B细胞淋巴
瘤，手术切除后很快复发，正在进行放疗，想知道家父的治疗过程。在
我搜寻资料的过程知道，脑部淋巴瘤是比较少见的脑部肿瘤，这几个月
以来，从版上获得了很多宝贵的资讯跟经验分享，也希望留下一些过程
的纪录，分享给大家。