我是一个癌症患者家属
同时 我自己本身也是一个癌症患者
我觉得就自身而言
癌症对我最难熬的不是病痛
而是因病痛而产生的恐惧感
看PTT很多年了
防癌板给了我很多知识跟指引
曾经几度都想po文 但都犹豫的打住了
我想是时候换我也为各位战友来贡献一下了
先交代一下故事背景
我今年即将满33岁
在32岁生日前几个月 发现甲状腺癌乳突型
发现的地点在....跑步机上
原本是在擦汗 结果摸到脖子上的突起物
心一惊 脚都软了 差点从跑步机上滚下来....
之后便在汐止国泰新陈代谢科接受了穿刺检查 证实是甲状腺恶性肿瘤
医生帮我转诊到台北的国泰
并拍胸脯跟我说虽然转诊的医生很热门 但我是确诊的急件因此一定挂得到号
结果转诊时间的早上八点多 到了台北国泰竟然被护士挡下 要我下星期再来
因为才早上八点多 但门诊已经挂到了一百多号!
而且医生下午要搭高铁参加学术研讨会
有点心急 觉得人命关天 为什么让我吃闭门羹
但又马上冷静下来 想想其他病患与家属又何尝不是此焦急心情
因此将心比心 全家短暂讨论过后 当天就转往和信咨询,挂号
最后就在和信做了手术全切 淋巴廓清 180毫居礼的碘131治疗
顺带一提 冷冻切片的结果应该是1B
淋巴廓清摘除同侧七个淋巴 化验后四个有感染到
相当符合乳突型的医疗统计数据
(有需要想询问和信开甲状腺与后续治疗的抗癌战友也欢迎私信我 我必当热情回复)
此外再交代一下家族史:
直系血亲的外公,外婆 皆因癌症过世
阿公因摄护腺肿大住院 住院后引发肺积水 检查后发现肺腺癌3B以上
最后呼吸衰竭过世 阿公是老菸枪 抽菸抽了四五十年以上
我妈妈家里四个兄弟姊妹 除了我妈之外
我剩下的三个旁系血亲尊亲属也都中了奖
大舅舅直肠癌9年 手术,化疗 装了人工肛门 目前偶有不舒服外仍是活蹦乱跳的
姨妈乳癌一期 手术,化疗 目前3~5年左右
没复发迹象 只是常在家心情会不好且容易胡思乱想
小舅肝癌末期 发现到走大概一两个月的时间
背景交代完 大概可看出:
"你这家伙三十多岁得癌毫无意外嘛~~!"
我也常常这样自嘲
而且我得的是甲状腺癌乳突型
以机率来说 我真是TMD已经fucking lucky了....
故事交代完毕
接下来想跟大家谈谈主题: 恐惧
曾经看过一篇专业护理人员写的学术研究
是在探讨癌症病患的一些临床照护与心理问题
里面有提到一点
大多数的康复中或已康复的癌症病患都会有个不小的心理毛病
就是"害怕恐惧经验的再现"
也就是癌症的绝望感再次垄罩到自己身上
此经验我印象深刻 发生了两次
一次是在刚开完刀回家休息 因为甲状腺低下 停药的关系
我变得很容易疲累 每天晚上七点就开始想睡觉 但觉又睡不好,浅眠
而每天晚上睡觉一定会惊醒
因为我的甲状腺低下症状是怕冷 心绞痛 胸骨痛 呼吸短浅 多梦
每次醒来都是作梦梦到一半心脏痛醒的
所以那一阵子我睡觉不敢关灯 因为怕自己今晚睡去隔天就不会再起来了
每次心脏痛总是会联想 是不是癌细胞乱跑了 (事后证明是我想太多)
一直到停药解禁的当天凌晨 因为又没睡好
想说 "只剩下几小时就可吃药了 反正睡不着 那我先吃药看看吧"
吃下去不到半小时 身体开始吸收甲状腺素了
顿时我的不舒服全消失了
我还记得我当天是带着笑容入睡的.......
生理病痛导致负面想法不断冒出 一直是癌症病人最重要的课题之一
第二次就是最近
在第一次跟第二次中间 我生活回归正常 回去上班
重拾运动习惯 练重训 做的重量又比以前更重了 壮得跟只牛一样
然后还报了半马比赛完赛 用时是两小时多几分
证明恢复得还不错
一直到最近几个月 有天起床耳朵突然塞住了 以为是进水
去诊所看 医生告诉我这是我耳咽管功能异常 引起原因是过敏 (我过敏史从国小就开始)
前前后后搞好了积水 又变成耳鸣 感觉自己是凡高再世...
中间过程一位医生帮我用反射镜看了鼻咽两次 另一位也用反射镜看了一次
都是没东西
后来鼻过敏有在控制 耳鸣就渐渐越来越小声了...
过没多久耳下腺,腮腺的位置又肿起来 又觉得脖子酸痛
两个多月没消 因此可得知非腮腺炎
这点后来大医院医生证明 是淋巴结肿
但小于1cm 所以他觉得还算正常 因此放著观察它就好
同一时期又摸到自己颧骨位置 也觉得有点肿 (后来又再度证实是心理因素)
这次去大医院时医生一起也用内视镜看了 没看到东西
他说 在骨头里面的东西不可能短暂时间膨胀的这么快
颧骨大小有稍微不一样 可能是在青春期发育时就已经长成这样 只是自己以前没注意
然后告诉我 你过敏真的是有够严重 先治好过敏再说吧...
开了鼻类固醇喷剂给我
最后也是没事
...
......
.........
最后想跟大家耳提面命的就是
关于恐惧 跟胡思乱想 是大忌! 影响生活品质!
定期追踪! 做健检!
有问题还是要寻求医师专业的意见 second opinion也好
不要动不动小病小痛就往坏的大方向联想
大家都知道癌症病人最怕转移! 不敢面对检查结果! 怕检查!
照超音波时我总是心跳特别快 看检验师在那边标记
我也跟着心惊惊
还被问说: 你是不是很紧张?
(因为超音波都看出来心跳超快了 XD)
而乡民的职业病就是查资料 查资料有帮助 但适可而止!
像我自己就查出了很多什么腮腺癌要动什么手术 鼻窦癌要动什么手术
像什么颜面神经要小心剥离啦 搞不好会颜面神经瘫痪失调啦..
什么Weber-Fergusson切口 根本看起来像毁容..
预后很差啦....之类
老实说这些东西 不知道最好!
祝大家 安稳过每一天
吃饱 睡好 做自己喜欢做的事情
与它们和平共处 当作是自己此生的修练修行也好
每天开心! 过一天是一天囉!
祝福各位~~~!