[问题] TLC388

楼主: gonego (狗捏狗)   2014-10-26 01:34:43
很久没来这个版了,前情提要一下,我就是那个生完小孩第三天,老公说肝癌要开刀的那位....
那时是去年4月,12月发现转移脊椎,也就是所谓末期...之所以会发现是因为老公背酸好一阵子,推拿无效,而走路突然有异,直接去高雄长庚急诊,医生们非常有警觉,原来是癌细胞已经入侵脊椎,压迫神经,所幸及时发现、紧急开刀,开刀完他竟然不会走路,身为一个有洁癖的人我人生第一次帮人擦屁股,后续做了最高剂量的放射线治疗,也开始吃蕾莎瓦,步行能力慢慢恢复,过了一段平静的日子,我们还在7月底8月初带着两个1岁/3岁的孩子去东京自助玩了6天,然后老公8月开始上班,还以为一切就步上正轨...
9月,老公走路突然又不顺,急诊转住院,确认是复发,又是压迫到神经,紧急开刀,好险赶在我生日前出院了。
上星期三回诊,神外医生给我们看MRI,胸椎已经被吃掉一截(难怪公婆老是说老公驼背),医生说胸椎位置太高难处理,腰椎虽有,但尚未压迫脊椎,也暂不处理,建议等内科用药,也许,也许癌细胞控制下来,组织或者骨骼可以新生;血液肿瘤医生给我们看CT,肝有两颗(1CM和3CM),说实话,心真的很凉,问我们愿不愿意参与实验,当然好,我们一向都是采取最积极的治疗,实验药物是TLC388,不知道版上是否有参与过的可否提供一些心得和意见?大感谢!
以下是一些随兴的心得
刚开始会害怕难过,之后就是好好把握每一天,有了老大之后我们常有摩擦,现在完全互相体谅。尤其是两个小孩,正是可爱的时候,常常和她们笑着闹著就又过了一天
婆婆开始研究食物,之前重点在陈月卿,最近重点是舒食,前阵子很想买褐藻,被我们劝退,现在就自己煮昆布打汁给老公喝;喔,要吃要喝的一堆,但原则上都是食品,超营养果菜汁,多谷类豆浆,优酪乳,绿茶,连母奶都喝一些,一切食物都是有机
结果老公星期五自己运动拉伤脚筋,原本已经不用助行器,但又开始使用,今天还摔跤站不起来,不知道,这种时候就让人很害怕...我曾经以为有人可以依靠,现在要成为一个让人依靠的人啊
刚罹癌,还会和朋友谈论,现在真的都不想谈,不想造成别人心理负担,而且看着别人用担心的眼神看着自己,还要继续报告越来越糟的病情,真的,让人宁可不说
看到八卦版讲林凤营的文章,真的很愤怒,让牛吃黄曲毒素的饲料然后让人容易导致肝癌,当初我们还没小孩,好市多一买一大罐,老公都当开水喝,那些黑心商人不知道一个罹癌病人背后就是一个辛苦的家庭,谈什么赔偿都是不够的,能还我一个健康的老公吗
现在已经不想找资料、查存活率,告诉自己我们一定是帮忙提升存活率的人。虽然现在从一线药物改用二线药物,但自己查资料,TLC388的效果看似比蕾莎瓦好,蕾莎瓦我们也吃到平均值10个月了,这次一定可以再撑下去,说不定可以成功抗癌,是吧
作者: CoCoCoooo (兔子)   2014-10-26 19:00:00
加油!!!!
作者: lily520 ((~寂寞的季节~))   2014-10-26 19:14:00
加油,为你们的勇敢与坚强而高兴。为了爱你的人,还有你爱的人,继续奋斗下去。祝福你们。
作者: ohyalikisi   2014-10-26 19:22:00
加油!!希望大家都能过的好
作者: pei5444 (噗噗风)   2014-10-26 19:30:00
加油!!
作者: linein (linein)   2014-10-26 19:50:00
直销传销气功是黑心钱?医学的事很难说,搞不好就会延长生命,还有学气功大部分都不用钱,虽说正统医学很重要,但辅助的传统医学也不能完全排除,都能相信实验药物了,做实验的药厂才真的是黑心大本营,不黑心健保会亏这么多钱?不黑心医生哪来免费国外旅游加油手机推不出,加油加油肝癌要非常小心蛋白质摄取,去请教营养师,补充蛋白质非常重要坎贝尔博士虽证明高剂量的酪蛋白对癌症病发有一定的促进作用,但并不能说食用高剂量的酪蛋白就一定会罹患癌症}:网络追追追/喝牛奶会致癌
作者: ez76123 (ez)   2014-10-26 20:51:00
加油
作者: teameme (茶妹妹)   2014-10-26 21:18:00
体量一下家属心情吧,抱怨一下找个借口没什么我自己得胃癌,把错推给外面食物或许心情也好点
作者: ss70239ss (打我阿!打我阿!笨蛋)   2014-10-26 22:09:00
黑心商都下地狱!畜生垃圾,等到东窗事发了才来装可怜装无辜搞退费,有没有想过罹癌家属的心情!
作者: ranlong (yam)   2014-10-27 00:44:00
充满热忱,怀抱希望,加油!
作者: jack751 (jack)   2014-10-27 11:01:00
加油,我自己是甲状腺癌末期,透过运动饮食的改变,现在病情越来越稳定,我每天都练习平甩功,推荐给您,不用花钱,但许要花时间锻炼才有效果,以下是我师父上电视教学影片,:http://m.youtube.com/watch?v=cYYLXrE181k
作者: fireflyana (旋转)   2014-10-27 11:28:00
加油。第一次听到这药。我们吃蕾莎瓦两个月完全无效,肺跟肝都来势汹汹,肿瘤密布到像银河的星星一样多。健保不再给付,现在暂停所有药物,让身体休息一下。跟你一样不再管存活率,先用心过好每一天~一起努力吧~
作者: ivy510024 (Una)   2014-10-27 15:07:00
加油!!
作者: irenechen (irene)   2014-10-27 20:00:00
同为癌友家属,一起加油!
作者: litry (梨菜)   2014-10-27 22:20:00
加油哟!
作者: yydd   2014-11-06 13:25:00
加油

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