去年九月，我26岁。
干咳了大约两个礼拜，那时候几个同事都接连感冒，还夸赞我的身体好，
都没流鼻水喉咙痛，只有一些咳嗽，(我也很自豪！)
因为要跟男朋友去意大利旅游，所以想把恼人的"感冒"治好，
刚好男友假日在防痨协会打工，就到那里就诊并照惯例照个X光，
X光里我的肺部大概像松坂肉一样很多点点，
一开始怀疑是肺结核、肺发霉(?)，(我以为是很糟的事了...)
3天后验痰结果都不是，由当时在防痨当顾问的陆教授直接转诊到台大，
他的判断是从别的地方转移到肺的癌细胞，
但台大一个电脑断层就要排到10月底，于是隔天先转诊到离家近的恩主公，
当天就做了胸腔CT，下午回家时左边骨盆边突起位置(肉包)开始疼痛，
(因为工作需要久站，一直觉得骨盆歪了，左边有些凸但不痛）
所以马上又回恩主公照骨盆MRI，(后来发现打胸腔CT的显影剂，肉包容易痛）
后来因为恩主公的骨科主任不太主动负责专业，(有怒意...)
于是转诊到男友当预官的空总所推荐的骨科权威荣总陈主任，(= ="")
看到之前病历的陈主任安排住院做肉包的穿刺，
于是我就中了乐透...般的确诊为"ASPS 肺泡样软组织肉瘤"并转诊血液肿瘤科。
///自从知道自己罹患癌症，
所有的事情都好像必须暂停了，
我爱的工作，我们的旅行，我们的梦想，
我想回报给爸妈无忧无虑的未来。///
这个特别的病目前发病原因不明，治疗方式也不确定，
不做化疗， (因为没有用，我想算是幸运>_<)
然后原发是"肉包"，扩散到肺部及脑部，
一开始标靶药是吃Sutent，但肺部和脑部持续恶化更换Pazopanib到现在，
吃Pazo仍然无法全部控制，只是速度变慢一些些，
但现阶段台湾也没别的药可以吃了，就先边吃边等待了，
在这期间有做脑部gamma knife，会对当下脑肿瘤有效，但仍会长，(再安排下次手术)
肺部中膈腔肿瘤持续长大怕会造成肺塌陷所以4月做了电疗，(但医生也不确定效果)
而肺部肿瘤因为压到支气管，我也就从去年咳到现在，
肉包则是让我的左脚愈来愈酸麻。
话说找资料的时候发现"旋木"的作曲人杨明学跟我生一样的病，
虽然他已经过世了，但他的优秀让我感到莫名的荣耀！(^___^y)
因为标靶药是自费的又很昂贵，所以必须两个礼拜多住院一次由保险来支付，
看到很多很多痛苦的病人们，我知道我已经很幸运了，
让已退休的双亲每天为我担心操劳真的很不孝，
我现在能做的就是照顾好自己的身体，正面思考～
希望有效的治疗方式赶快生出来 >＿＿＿<
大家一起加油吧!!!
谢谢大家看完我落落长的自介 m(_ _)m
作者:
teameme (茶妹妹)
2014-05-29 18:42:00天阿。好像很难搞的病，加油哦，每天都让自己开心的过
加油！！人生有很多突发状况，妳一定会渡过的！以后还是可以完成妳的目标的，加油！！（握）
作者:
siberia (钉子要打进去啦!!)
2014-05-29 19:37:00加油，陈主任是好人
作者: hung0520 2014-05-29 19:56:00
加油!!
作者:
nadon (我叫乃冻)
2014-05-29 21:09:00God..感觉很难缠的病..一定要加油开心啊!! 我也是生病后，一切的活动都中止了.已相亲.然后分手.治疗，一起加油吧~Fight~
作者:
cavelili (好麻，自己申请一个囉！)
2014-05-29 21:45:00原po好可爱！要加油喔！
作者:
ez76123 (ez)
2014-05-29 21:55:00加油
作者:
nokol (骚人墨客)
2014-05-29 22:17:00请加油。一定会击败它的，要有信心。别怕它。加油。妳还这么年轻，绝对不能输，正面积极乐观，一定会痊愈的。
作者:
DEAMING (爱，淡淡的就好)
2014-05-29 23:49:00嗯，我们的心与妳同在，加油！
作者:
chnny (chnny)
2014-05-30 00:31:00加油哦！一定要保持乐观的态度面对它！一定会好的！
作者:
cele (Cele)
2014-05-30 06:00:00加油!!
作者: cosmopolitan (小树) 2014-05-30 10:15:00
加油！
作者:
hope1 (希望一號)
2014-05-30 10:16:00辛苦妳了，加油!
作者:
hanko (hanko)
2014-05-30 11:59:00加油!
作者:
phicat (柚子)
2014-05-30 13:20:00加油~ 如果情况允许的话 还是建议出去玩 我今年一月就跟医生请假 把药带充足 去纽澳玩了13天
作者: pineybi 2014-05-30 13:21:00
加油，妳好勇敢！
作者:
phicat (柚子)
2014-05-30 13:22:00因为出去玩 心情超开心 回来所有的指数都在正常值
加油!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
楼主: ricetogether (团~*) 2014-05-30 15:42:00
谢谢大家，我常常在版上看着大家的分享都会哭到不行心情不好沮丧的时候就会来哭一哭><感谢版上许多热心打气的朋友，希望我也能成为其中的温暖！对了！在上礼拜在主治的同意下我终于去成了意大利噢！太开心了我要努力地不留遗憾的过著每一天！
作者:
kevinzor (kevinzor)
2014-05-30 17:41:00加油!好好去玩~
作者:
lily520 ((~寂寞的季节~))
2014-05-30 20:33:00加油，努力的拼下去，为了父母，还有所有关心你的人。
作者: oilypig (小胖球的天空) 2014-05-31 10:53:00
加油! 让癌细胞被你的生命力吓死!
作者:
arnicky (arnicky)
2014-05-31 15:20:00愿神祝福妳~~~~
作者: fatdog1986 (软软肥狗头) 2014-05-31 20:56:00
加油! 你很正向 很棒
作者:
maryegg (永保安康)
2014-06-01 15:12:00加油!
作者:
Misako (未佐子)
2014-06-02 02:25:00加油，活在当下比所有人都幸福，我衷心地祝福妳！
加油喔!保持积极乐观的心!大家陪着你!fighting!