去年九月,我26岁。
干咳了大约两个礼拜,那时候几个同事都接连感冒,还夸赞我的身体好,
都没流鼻水喉咙痛,只有一些咳嗽,(我也很自豪!)
因为要跟男朋友去意大利旅游,所以想把恼人的"感冒"治好,
刚好男友假日在防痨协会打工,就到那里就诊并照惯例照个X光,
X光里我的肺部大概像松坂肉一样很多点点,
一开始怀疑是肺结核、肺发霉(?),(我以为是很糟的事了...)
3天后验痰结果都不是,由当时在防痨当顾问的陆教授直接转诊到台大,
他的判断是从别的地方转移到肺的癌细胞,
但台大一个电脑断层就要排到10月底,于是隔天先转诊到离家近的恩主公,
当天就做了胸腔CT,下午回家时左边骨盆边突起位置(肉包)开始疼痛,
(因为工作需要久站,一直觉得骨盆歪了,左边有些凸但不痛)
所以马上又回恩主公照骨盆MRI,(后来发现打胸腔CT的显影剂,肉包容易痛)
后来因为恩主公的骨科主任不太主动负责专业,(有怒意...)
于是转诊到男友当预官的空总所推荐的骨科权威荣总陈主任,(= ="")
看到之前病历的陈主任安排住院做肉包的穿刺,
于是我就中了乐透...般的确诊为"ASPS 肺泡样软组织肉瘤"并转诊血液肿瘤科。
///自从知道自己罹患癌症,
所有的事情都好像必须暂停了,
我爱的工作,我们的旅行,我们的梦想,
我想回报给爸妈无忧无虑的未来。///
这个特别的病目前发病原因不明,治疗方式也不确定,
不做化疗, (因为没有用,我想算是幸运>_<)
然后原发是"肉包",扩散到肺部及脑部,
一开始标靶药是吃Sutent,但肺部和脑部持续恶化更换Pazopanib到现在,
吃Pazo仍然无法全部控制,只是速度变慢一些些,
但现阶段台湾也没别的药可以吃了,就先边吃边等待了,
在这期间有做脑部gamma knife,会对当下脑肿瘤有效,但仍会长,(再安排下次手术)
肺部中膈腔肿瘤持续长大怕会造成肺塌陷所以4月做了电疗,(但医生也不确定效果)
而肺部肿瘤因为压到支气管,我也就从去年咳到现在,
肉包则是让我的左脚愈来愈酸麻。
话说找资料的时候发现"旋木"的作曲人杨明学跟我生一样的病,
虽然他已经过世了,但他的优秀让我感到莫名的荣耀!(^___^y)
因为标靶药是自费的又很昂贵,所以必须两个礼拜多住院一次由保险来支付,
看到很多很多痛苦的病人们,我知道我已经很幸运了,
让已退休的双亲每天为我担心操劳真的很不孝,
我现在能做的就是照顾好自己的身体,正面思考~
希望有效的治疗方式赶快生出来 >___<
大家一起加油吧!!!
谢谢大家看完我落落长的自介 m(_ _)m