我们延长的到底是生命,还是痛苦?──专访瑞士协助自杀组织Dignitas
https://goo.gl/ytjWVN
文赖子歆
共同采访 郑涵文
照片 DIGNITAS提供
2017/4/25
2015年夏天,台湾出现第一名在瑞士“尊严”组织协助下结束生命的案例。
他生于1945年的台北,拥有工程科系大学学历,因为工作而频繁往来各国,
2014年年底成为“尊严”的会员时,他已罹患结肠癌,癌细胞转移至肺、肝
、骨头。历经几轮化疗后,他接受安宁照护,直到2015年8月,他再也无法忍
受痛苦,决意结束生命,在家人的陪伴下至瑞士接受“尊严”协助,自行为人生
画下句点
目前,“尊严”约有20名兼职员工,全职的董事会成员有3人,除了创办人
莫奈利外,还有路雷(Silvan Luley)和马汀诺(Sandra Martino),是核心
管理者;目前“尊严”有来自84个国家的7,700名会员,其中7名是台湾人。
《报导者》经过三个多月时间的约访,终于在4月越洋视讯专访Dignitas董事
路雷。今年47岁的“尊严”董事路雷告诉我们,7名台湾会员中有2名曾询问
“协助/陪伴自杀”(Assisted / Accompanied Suicide)的服务,但未进一步
完成程序,也就是还没有得到“临时绿灯”(provisional green light),连取
得协助自杀服务的第一步都尚未完成(注)。
很多人误以为去到“尊严”,他们会说服和鼓励人们结束生命,但其实会员
中真正由他们完成协助自杀的个案,只有3%。外人不知道的是,“尊严”花了更
多时间,防止绝望的人独自用可怕的方式离世,让受苦的人在走入死亡前,能得
到专业医疗协助,知道还有其他的路可走。
台湾社会出现“我要安乐死”的呼声,路雷说,第一步要先厘清,想要的是
哪种型态,再展开社会讨论,因为一个社会的目标应该是制定相关法律,并确保
所有人在此范围内都安全无虞,所以概念一定得精准、清楚。不经思索直接移植
瑞士的模式,恐怕不可行。究竟,瑞士在过去百年怎么思考这个既个人又社会的
死亡议题?陪伴无数人走过生命这条路的“尊严”,又怎么帮助人们思考临终这
门课?以下是“尊严”董事路雷接受《报导者》专访内容,以第一人称表述:
我成长在一个看待死与生同样自然的家庭,在贸易公司当3年学徒、唸完经济
后,便到跨国工业用品公司上班。30岁那年,不知怎的,我再也无法承受当代经
济体制的极端贪婪、疯狂追求股东利益,于是辞职然后出走各国。回到瑞士后,
我决心投身于非营利的人权相关领域,辗转来到“尊严”,一待便是13年。我在
“尊严”13年来,印象最深刻的协助自杀案例是一名来自以色列的女士。记得
同事说,这名女士信仰犹太教,陪着她一起来瑞士的家人多达三、四十人,他们
在她的床榻四周点满白色蜡烛,唱着家乡的希伯来歌曲,用烛光和歌声,伴她走
完人生最后一程。那画面非常美丽。那美丽在于整个家族对她展现无比的爱与
支持,这份爱与支持一路伴随她直到最后。能在我们所爱的人陪伴支持下完成
生命最后一节,我觉得这是善终最重要的事。
虽然“尊严”的确提供会员如前述的协助自杀服务,但实际上,只有3%的
会员最后会在我们与外部医生的协助下,自主结束生命。多数人不知道自己仍有选择。
多年来,这3%的人基本上都承受着极大痛苦,大部分要不是罹癌,要不
就是神经系统疾病患者,譬如俗称渐冻人的运动神经元疾病患者,或是亨汀顿氏
舞蹈症、帕金森氏患者等。这两大族群之外的少数几位,可能是因为重大意外或
其他原因,造成四肢永久麻痺或是严重瘫痪。会选择使用我们服务的癌症病人,
虽然知道可以利用安宁缓和医疗,接受深层镇静,但是他们想在意识清楚下,自行
结束苦痛。神经系统疾病患者和其他少数人,则是出于不愿意让自己清醒的意识
困在一个再也无法正常运作的身体里,事事仰赖他人,生活没有品质也没有尊严。
但其实,多数人不管是透过电话还是email找上门来时,都代表他们遇到健康
问题或是生活危机,一时之间走投无路,而我们接下来做的就是提供他们选项,
告诉他们,其实你还有其他选择,可以跟哪些专家或团体谈谈看怎么做,协助他们。
很多人一听到还有这个或那个选项,肩头上的压力顿时就会减轻不少,对
未来的恐惧也会淡很多,便可以继续过下去,重新找回生活的喜悦和品质。从这
个角度来看,其实我的工作最主要的部分是关于生命本身,包括如何去形塑生命
直到最后一刻,当然也涵盖了死亡。
我的亲朋好友并不觉得我在做的事情很奇怪,毕竟帮助人们生命的终点不要
走得那么苦,并没有错。我想这也跟瑞士或是欧洲看待生命的哲学有关。很多调查
显示,多数瑞士和欧洲其他国家的人,都支持不管是在人生中还是生命终点都要
有选择。
社会发展到今日,我相信不管是台湾人还是瑞士人,都越来越有自觉,重视
个体的自由选择权利,喜欢为自己的人生做选择,从选择念什么科系到做什么
工作、跟谁在一起、生几个孩子、住在哪里等,大家都希望依照自己的观点和偏好
做决定。从另外一个层次来看,在现代发达的工业国家,拜医疗卫生和科技、教育
等种种进步,大幅提升了我们的预期寿命。以瑞士来说,过去100年来,预期寿命
足足增加了两倍,从40岁变成80岁。这很棒,我想,要是可以享受生活直到最后
一刻,任谁都想要长命百岁。
但问题来了,现在医疗科技已经发达到即使大限已到,还是可以让你活着。
那人们自然会开始问:这样活着真的是我要的吗?靠医疗措施延长的这段时间
,对我个人来说是好的、有意义的、有价值的吗?我们延长的到底是生命,还是
痛苦?除了“赖活”,我难道不可以选择“好死”吗?
临终教育的不足
在高龄社会,所有人都需要学习临终议题,包括医疗专业人员、政治人物和
一般民众。但可惜的是,很多瑞士医生在学校根本没学到,反而透过联络我们来学。
很多来电要我们协助死亡的病人,当我们问他有没有跟医生讨论缓和医疗
或是持续性深层镇静、知不知道自己的病人权益、有没有预立医疗指示的表格等等
,他们会回:“那是什么?”或是“我的医生跟我说,缓和医疗只有临终前3天可以
用,我觉得太晚了”,事实上缓和医疗可以提早介入,而且还有很多其他事可做。
所以我觉得还是回归到教育问题。虽然近20年来,瑞士的安宁缓和医疗在我们
或其他组织的刺激下已有进步,我们到处演讲、诉讼、参与立法咨询,跟医生、
研究人员或学生聊,近来几乎所有使用我们服务的病人,都接受了缓和医疗照护,
社会也开始讨论生命品质和临终议题,包括预立医疗照护计画、预立医疗决定或是
器官捐赠、指定医疗代理人等。但就整体临终教育的普及程度来说,显然进步的空间
还很大。
在我看来,安宁缓和医疗和协助自杀是不冲突的双轨,病人可以依据自己的
健康变化,决定走哪一条路。不过有些缓和医疗的专家会认为,缓和医疗就可以
解决所有问题,不需要协助自杀,这我就不以为然,因为这不是真的,而且有没有
解决到问题要由病人判断,而非医生。
确实,缓和医疗极为重要,几乎所有癌症末期病患都会使用到,而且缓和医疗
不只提供止痛,还包括照顾到病人家属以及病人的身心灵,从各方面改善他的生活
品质,最后也可以施予持续性深层镇静,让病人在最后的日子是睡着的,就不会感受
到疼痛。但是,总有少数病人希望在全然清醒的状态,而且在家人陪伴下,挑一个
自己想要的时间,自行结束痛苦和生命,这就不是缓和医疗可以办到的。
我总问,为什么要让缓和医疗和陪伴自杀两种协助死亡的方法彼此竞争呢?
完全没必要。我们要做的是把所有可能选项摊在病人前,当病人知道当事情恶化,
他有几个选择,他可以控制人生最后一哩路的走向,那他就会比较安心,不会再
那么害怕死亡。有选择为什么重要呢?让我们回头想想人类活在世上图的是什么呢
?我们想要的不过就是自由,想要感受得更好、过得更好。我们不喜欢被逼到墙角
,别无退路。而“尊严”提供的是一道紧急逃生门,在你觉得退无可退时,可以
转身推开离去,但绝大多数的人,其实完全用不到这扇门。
什么意思呢?在所有成为“尊严”会员的人之中,会有一小群人想要使用协助
自杀服务,当他们的资料通过审核得到“临时绿灯”,也就是使用协助自杀服务的
通行证之后,7成的人会跟我们说,“谢谢你提供了紧急出口,但我现在用不到。
如果事情变得更糟,我会再来找你们。”然后他们就再也没出现了。
也许在几个月或几年后,我们会收到他们家人寄来的email,上面写道,病人
知道身后有紧急出口后,就松了口气,继续活下去,最后可能在缓和医疗照护下
过世,或是就这么走到生命尽头。每次看到这样的信,我都会对自己说“完美!
事情应该就是这样!”
每个孤独自杀的数字都是悲剧
紧急逃生门还有更重要的意义——若是受苦的人们发现自己别无选择,他们
就会身处尝试自杀的风险下。为了结束痛苦,走投无路的人们会对自己做很可怕
的事情——从窗户跳出去、冲到行驶的火车前、对自己开枪、上吊、服用过量
药物或是服毒,而且世界卫生组织(WHO)和其他研究皆指出,每个自杀而亡
的案例背后,都有更多自杀未遂的人,相关研究数字从10到50不等,代表每10到
50名尝试自杀的人当中,只有1名会成功。这实在太糟了,不管是自杀成功或失败
的人,都会受好多苦,他们所爱的人也会很苦,社会资源也受影响;每个数字都是
一个悲剧。
我们应该要让企图自杀的人知道:嘿!自己单独一人尝试自杀极度危险,你
很可能伤己也伤人,别这么做!你知道你还有其他更好选择吗?像是缓和医疗或
其他治疗、像是协助/陪伴自杀、像是自愿安乐死等等,不管哪一种,只要可以
防止人们尝试自杀,避免人们尝试自杀失败后变得比之前更悽惨,都可以。
我觉得每位医生也应该想想:是让我的病人承受跳窗或是上吊的风险和结果
比较好呢?还是我尊重他身为一个人,尊重他想要结束痛苦的愿望,并支持他
可以迈向一个自我选择、平静的终点比较好?
很多人尝试自杀失败后才打给我们,每次我接到这样的电话都会忍不住心想
:“哎呀!为什么不在尝试自杀之前就打来!”如果他们在尝试之前就打来,我就
可以告诉他们千万别做,太危险了,其实有更好的办法,而且我们可以先聊聊你现
在遇到什么状况,告诉我你为什么想要自杀,我们可以一起想解方,就像其他组织
机关在做的一样。从这个角度来看,协助死亡其实和预防企图自杀是扣连在一起的
。你知道,外界常称我们是“瑞士安乐死”组织,但从我们的工作涵盖大量的
咨商转介和法律案件来看,这说法并不正确,而且还有用字上的失准,因为我们
执行的是“协助/陪伴自杀”。
光喊著“我要安乐死”,没有意义
我非常强调用字精准,因为不同字词牵扯到截然不同的内涵和法律条文,
所以,每当有人说“我想要‘安乐死’”,通常我会追问“你的意思究竟是?”。
“安乐死”(Euthanasia)这个字,根源于希腊语Eu-thanatos,指的是
“好的、缓和、温柔的死亡”。这个字眼长期被当作一个集合名词,像是一把
大伞,伞下容纳了各种关于善终的想像,所以如果没有进一步厘清你想的是
哪一种型态,容易出现误解。
目前在全球少数国家合法的型态主要有两种,一种是“自愿安乐死”
(Voluntary Euthanasia),也就是意识清醒的病人在无治愈可能、痛苦难耐
等情况下,可以要求医疗人员协助他服用或是施打药物死去,这仅限于比利时
、卢森堡、荷兰以及加拿大。至于医疗人员在病人非自愿下直接施打致死药物
,目前在全球都是非法的。
另一种是“协助/陪伴自杀”(Assisted/Accompanied Suicide),这跟
“自愿安乐死”的差别在于,医疗人员仅帮当事人开处方、准备好药物,最后由
神智清醒的当事人喝下或是按下药物注射的按钮。这在瑞士、荷比卢、加拿大以及
美国奥瑞冈州、华盛顿州、蒙大拿州、佛蒙特州、加州、科罗拉多州等州合法。
台湾人如果想要“安乐死”,第一步是先厘清:我们想要的是哪一种型态?
然后再展开社会讨论。光喊著“我要安乐死”,没有意义。因为你的目标应该是
在法律上予以规范,并且确保病人、所爱的人、专业医疗人员和所有人在此范围
内都安全无虞,所以一定得精准、清楚。不经思索直接移植瑞士的模式,恐怕不
可行,因为两地历史文化背景差太多了,瑞士可以当作参考范本,但最终台湾还
是得想办法找出符合自己社会的方式。
瑞士的状况是,我们自从19世纪政教分离、成为现代国家后,自杀和协助自杀
都不再是犯罪,因此社会其实没有特别讨论这议题。又由于受到启蒙运动、
人文主义、自由主义影响,瑞士的社会、政治和法律倾向给予人们最大的自由和
最小的约束,直到1920年代,国会才开始讨论把“协助自杀”列入刑法,于是
有了第115条:若出于自私动机协助他人自杀,则有罪。虽然近年瑞士社会整体
偏向保守、保护主义,但是支持个人选择自由的基底未曾改变。
不过近几年在欧洲和美国等所谓西方国家,确实可以感受保守方力量增强,
某些由金钱、权力或是宗教教条等主导的团体,影响力逐渐扩大,这些人对一般
人拥有自由选择很感冒,毕竟自由并不利于他们施展用钱、权或教条来控制他人
的伎俩,协助死亡议题自然也受到影响。
我们的最终目标是关门大吉
有些人会批评“尊严”带动瑞士“自杀旅行”风潮,老实说,我觉得会这么
想的人很荒谬。一来这是“医疗旅行”,一点都不新鲜,30年前也出现所谓“堕胎
旅行”——当一国不允许女人自己决定到底要不要孩子,不允许堕胎,这些女人
就移动到另外一个允许堕胎的国家。更何况,如果一地限制多、不自由,人们本来
就会迁移到更自由的地方。
如果抱怨来自瑞士国内,我得说抱歉,我认为这是人权,德国人、澳洲人、
台湾人都和瑞士人一样,可以前来行使选择自由权。如果是来自国外,我会觉得别
再抱怨了,起身改变自己的国家好吗?让你们国家的人民也享有像瑞士人一样的人
权好吗?
这也是为什么“尊严”一直在欧洲、加拿大甚至澳洲等地打官司,因为我们
希望其他国家的人民也都可以在自己的土地上享有相同的自由,这么一来,
如果所有国家可以把“临终自由”纳入医疗健康和社会福利系统,根本没有人
需要飞到瑞士,“尊严”也不用再存在,可以关门大吉,而所谓的自杀旅行问题
也立即消失。而且如果今天台湾像瑞士一样有选择,我们现在就不用做这个访谈
了,不是吗?当然眼前还有很多未竟之业:增进医疗专业人员的临终教育,以及
把“尊严”所做的事直接补进医疗照护和社福体系。若是每名病人都可以跟医生
谈,然后得到专业的资讯和帮助,病人就不需要“尊严”。让我们再也不被需要,
可以关门然后退休,正是我们的最终目标!
我们的创办人莫奈利有时会打趣说,“我都已经84岁了,我真的想退休了!
”我和另外一位董事马汀诺也都在“尊严”超过10年了,我们也不时会对彼此说
,想退休去做别的事。
但是,只要人们还需要我们去捍卫选择的自由,需要去让其他国家的人也拥有
这份自由,我们就会继续做下去。
注:
若想成为“尊严”会员,得填写申请表格并缴交会费80元瑞士法郎(以下简称
瑞郎)(约新台币2,400元)和注册费200元瑞郎(约新台币6,000元)。“尊严”董事
路雷解释,大部分会员是出于支持或是为未来买份保险的想法,使用协助自杀的会员
人数仅占3%。欲使用“协助/陪伴自杀”服务,前提是“尊严”会员,并且需要准备
相关医疗文件,经审核通过、接受瑞士医生(与“尊严”合作的外部医生)咨询等
重重关卡,每个步骤均有其须缴交的款项,总额从7,000瑞郎(约新台币21万3千元,
含准备费用、医生咨询费用、执行费用等,但不含政府单位登记及丧葬费)到1万
零500瑞郎不等的费用(约新台币32万元,含准备费用、医生咨询费用、执行费用、
政府单位登记及丧葬费)。
若缴交不起执行款项,则可申请减免或免费服务。路雷解释,“尊严”身为
社会非营利组织,执行款项收费概念接近“富人税”,有能力的人就多付出一些
给“尊严”,好让“尊严”可以提供帮助给没能力但有需要的人。另外,尊严曾在
2008年几乎破产,之后才再资源挹注下重新开始,目前每年收支刚好平衡,财务
状况算稳定。(参考资料:尊严网站)