谢谢大家的指教，孩子有打工，但是学校作业毕业展科展还是很吃重，
孩子很争气，用优异成绩争取不少奖学金，看到他们都很努力，我更觉得愧疚！
我的妻子也在工作，不过薪资也微薄，勉强度日。
失业补助不是领一辈子，半年就停止补助。
我生的病最大的问题是无有效治愈的方法，可以用干扰素治疗控制不让恶化严重。
但就算控制，也只是延缓恶化的速度，终究会到手脚瘫软无力的一天...
我只希望还能画的时候，手脚还能动的时候，多为这个家多出一点力，
若不是因为如此，何必自己丢丑？我只希望在恶化严重那之前，多画更多我喜欢的作品，
我是个爱画画的人，上天却跟我开了大玩笑，让我握笔的手却要眼睁睁看着不能动，
心中有怨吗？已经不怨了，只希望和时间赛跑，能够凭自己的力量，
让更多人看见我的作品，支持我的努力！希望看到的朋友也能支持我！
生命，本无常，唯一不变，就是一直不停的往前！生命不会停留，磨难才能擦亮发光！
这是一个得了罕见疾病的人，能够给自己最大的力量了，愿大家都平安健康！