Michael Fox对帕金森氏症研究的贡献绝对是功不可没的
1991年的时候他就出现了轻微的帕金森氏症症状,不久后即确诊,
那年他才30岁,这是非常非常罕见的极度早发型帕金森氏症。
1998年他首次公开自己的病情,并在2000年成立了Michael J. Fox Foundation。
https://www.michaeljfox.org/
这是一个致力于研究帕金森氏症并发展治疗方法的非营利型组织,
也是全球最大最具影响力的组织之一,
MJFF不但投入了许多因为高失败风险而得不到资源的研究项目。
更主动发起并长期资助那些因为没有发表价值而没人要做的项目,例如抗体建立与检验。
成立至今已经投入超过十亿美金在相关研究上,资助超过20种早期治疗项目,
资助超过15种治疗方式以及数十项临床试验。
光是2019/2020两年,就资助了超过500个研究计画,总金额超过2600万美金。
更重要的,MJFF建立了全世界最大的帕金森病患数据库,
里面包含了超过1500病人的脑部扫描影像、脑脊髓液分析、全基因以及RNA定序资料,
提供给科学家们无偿下载研究。
根据MJFF提供给美国财政部的Form 990财报显示,
MJFF的经费来源超过98%都是来自于募资或捐赠,
这些经费每年有超过75%直接投入到科学研究上,只有不到15%是基金会的薪水。
Michael Fox本人终身致力于提高普罗大众对于帕金森氏症的认识,
他透过自身的影响力,甚至愿意在没有服药的情况下公开帕金森氏症发病时的窘迫,
要知道,他面对的是一个无药可救只能看着自己步向死亡的疾病,连挣扎的权力都没有。
死亡的恐惧,拖累家人的恐惧,我是个废物的恐惧,
Michael Fox选择了公开,并且透过呈现疾病最真实的一面,
来唤醒大众对于疾病的重视,甚至亲上参议院争取政府的支持。
https://www.c-span.org/video/?c4400604/michael-j-fox-testimony-parkinson
他也致力于连结病人、照护、研究人员、法规单位、政府机关,
提供病人的生活经验与照护需求,加速研究进展并推动法规制定与鼓励。
Michael Fox对于帕金森氏症的启发绝对是功不可没,
就算不是后无来者,那也绝对是前无古人了。
对一个用全部生命贡献出全部身家的人,他早已超越了勇不勇敢的境界了。
脱掉有钱拿?? 肤浅到不予置评。
※ 引述《gamesame7711 (框框爱安安)》之铭言:
: 演了不少片子
: 最有名的是回到未来三部曲
: 但约40岁的时候 帕金森症越来越严重
: 就我认识的演员里 有一些疾病的 特别带有丑态的 通常会长期休养 几乎不在镜头前露面
: 但他挺勇敢的 不避讳自己的疾病
: 甚至在治疗的时候帮抽空帮toyota 拍一个回到未来的广告汽车
: 偶尔还会在观众前讲自己 仍然在对抗疾病的经过
: 有其它他的消息吗?
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