[新闻] 林书炜看《我想念我自己》,盼大众珍惜和家人相处时间

楼主: aup3food (爱吃鬼)   2015-03-24 18:40:56
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林书炜看《我想念我自己》,盼大众珍惜和家人相处时间
由茱莉安‧摩尔(Julianne Moore)主演的美国电影《我想念我自己》
(Still Alice),剧情一位事业家庭有成的教授,正值人生高峰,
却被诊断出罹患早发性的阿滋海默症,也就是大众一般常说的失智症,
健康节目主持人林书炜的妈妈也是早发性失智症病患,“原来我们浪费
这么多的时间!”看完《我想念我自己》这部早发性失智症患者自传式
电影后,有特别深的感触……
不了解失智症 错失与家人相处机会
林书炜说,电影的女主角有自觉,所以她去看了医师,想起来,林妈妈
当年自己也曾经有过“我有点不对劲”的感觉,但是因为对失智症的了解
不足,妈妈自己没察觉,家人也没有注意,错失了把握家人更紧密相处
的机会。林书炜说,她知道这部电影很久,一直在想“要不要看”,
正因为自己最亲爱的妈妈本身就是病患,很怕触景伤情,但是又很想
去了解内容,因为无论是她自己的经验,或是过去参考的书籍,都是从
病患家属的角度去看失智症,这部片是第一次从病患的角度了解失智症
对患者的冲击性。
林书炜后来担任医疗健康相关节目的主持人,特意多加了解失智症的
相关问题,她常常想:“如果我们早一点知道,会不会有所改变?”
看完《我想念我自己》这部片后,由于女主角跟林妈妈一样都是早发性
的失智,所以令林书炜重新省视,回想起妈妈发病前几年的状况,其实
林妈妈在发病前几年就已经有很大的改变。包括本来每个月都由妈妈
汇款给奶奶,她突然说不想做,改请家人做,甚至也不接电话,有一次
不管是手机或是家里的电话都找不到她,后来发现妈妈在家里,问她
为什么不接电话,她只说“不想接!”林书炜说,想起来妈妈那时候
已经无法处置比较复杂的事情了。
妈妈是老师怎会失智?走失后才肯面对
当时林书炜的妈妈只有50多岁,因为她很早就退休了,当时大家都以为
她是因为太早退休生活失去重心,当时林妈妈常常说觉得自己“怪怪的”,
天天抱怨长骨刺,这里痛那里痛,所以起初家人都以为妈妈是忧郁症,
后来医师怀疑林妈妈可能是失智症,但是因为林妈妈太年轻,全家人
都不肯接受,后来林妈妈走失,全家人终于面对事实,但林妈妈此时
已经是中度失智,记忆力只剩下10%了。“妈妈是国中老师耶!怎么
可能会失智?”这种想法经常在脑中萦绕,林书炜说,《我想念我自己》
的女主角是大学教授,女主角的经验分享,相信应该让许多人释怀:
不管你是王公贵族或是贩夫走卒,人人都可能会是失智症的候选人。
林书炜说,好希望这部戏能让更多人了解失智症这个疾病,人人都能
去提早发现,希望大家不要像他们家一样,失去许多机会,她好希望
能像女主角这样,有机会去把握和家人相处的时间,她就可以多几次
带妈妈去她想去的地方,在妈妈清醒的时间全家人能多相聚,因为
现在,林妈妈大多的时间都不记得任何人,需要24小时有人陪伴,
而且因为林妈妈是额叶型失智,容易语言丧失,必须有人刺激她的
言语学习,所以不能请外劳,必须请台湾看护妈妈,光是看护费用,
就比一般人多付出2~3倍的费用。
“我宁可得到的是癌症而不是失智症”
台湾失智症协会秘书长汤丽玉表示,依千分之一的失智症盛行率推估,
台湾的失智人口约有23万9千人,其中30岁到64岁间的早发型患者就有
1万2千多人,而令人担心的是,还有很多早发性的患者没有被确定诊断,
因为比起老人家的失忆容易让家人警觉。汤丽玉说,早发性失智症
患者太年轻了,大家根本不会去猜测他们罹患失智,大部分的患者
都像书炜妈妈一样被误认为忧郁症,即使被确诊,也有许多人因为
不忍家人这么年轻就被宣布为失智症患者,常会采取否认的态度,
直到患者病情急速恶化,只能面对事实。她觉得这部电影对失智症
的宣导是很大的助益,从娱乐性电影中获得知识,比起硬邦邦的
疾病宣导短片,更能达到效果。
正如片中女主角一样,她说“我宁可得到的是癌症而不是失智症”,
汤丽玉说,不只是作者本身觉得失智症令她失去自信,家属罹患
失智症对全家来说都是很大的冲击,尤其早发性失智症好发于4、50岁
左右,正是处于家庭支柱的年龄,对家庭的冲击更大,曾有一位55岁
才被正确诊断的患者,本来和太太一起经营公司,后来太太为了照顾
他和4个小孩,只能把公司廉让,无法安心工作,家庭从经济富裕
后来变成必须靠社会补助的低收入户,人生剧变。汤丽玉说,虽然
目前失智症仍是无法治愈,而且会持续变化的疾病,但是及早确定
诊断,利用药物合并非药物治疗,可以延缓患者病情恶化,目前的
药物疗效一般约有二到三成的延缓退化作用,而非药物治疗的怀旧
疗法、卡啦OK的音乐疗法,帮助患者重拾记忆,还有艺术治疗、
认知训练等等。
愈早期接受治疗,病况维持愈好
以台湾失智症协会的“瑞智学堂”来说,愈早期发现接受治疗的,
病情维持的效果愈好,目前有许多患者已经来到瑞智5~6年,到
现在都维持在早期失智,她鼓励病患家属及早面对,学习帮忙患者
提高生活能力,了解如何利用社会资源,包括日间照护等喘息服务
等等,患者和照顾家属,都有更高的生活品质,“珍爱记忆”,
患者保有自己,也可以活得精釆!林书炜说,她们知道失智症病患
一般统计的年限是8到10年,患者很容易发生肌肉萎缩、跌倒、感冒
并发肺炎等而失去体能或生命,所以他们尽量在生活中训练妈妈的
肌力,包括种花维持体力,即使妈妈自己吃饭会弄得到处都是,
也都让她自己来,他们也用唱歌疗法、怀旧疗法等非药物治疗协助
妈妈,她希望这部电影让更多人了解失智症,及早发现家属或自己
的症状,把握时间相聚。

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