因为参加了今晚的一场《一首摇滚上月球》包场活动，看完后真的很感动，
所以想再努力的推荐给大家。虽然这部纪录片已经没有在戏院上映，但还是
可以多关怀罕见疾病的孩童和家庭。
另外，就如今晚包场活动里，李爸和郑爸特别出席映后座谈，其中李爸提到
关于罕见疾病想要成立庇护之家，却遭受到当地居民强烈反对和抗议。
当地居民认为罕见疾病是会传染的，所以不希望罕病庇护之家设立，李爸为
此发声：
“罕见疾病是不会传染的，爱才会传染。”
虽然今晚入场前有发小纸条，在映后可以写些感言转交给工作人员，但是因
为我没带笔，只好写这一大篇心得，也感谢主办人孟孟。
───下面是稍有雷的心得。───
“困熊霸”，是六名家中有罕见疾病孩童的父亲所组成的乐团名，而团名的由
来则是因为他们是全天下最需要睡眠的父亲。为了罕见疾病的孩子，他们几乎
牺牲著自己的睡眠时间无时无刻在照顾，于是，想要“睡到饱”这个再简单不
过的事情成了他们最大的奢望。在现实生活里无法达成的美梦，那就放到团名
，放到精神团呼“困、困、困”上，显得既动人又心酸。
片中也提到许多罕见疾病家庭，身为父亲的角色往往都是家中支柱，但在无情
的现实压力折磨下，一开始有的父亲会选择拼命的投入工作，除了是为了经济
方面的因素，更多的是不愿面对与逃避。
所以有的父亲在日复一日的压力决提下干脆抛家弃子的逃离，而有的，就如同
你我常在社会新闻上看到的，选择带着孩子一同离开这个世界。
“他们像是月亮，只能被看见光明的一面，但黑暗脆弱的情感，无从卸下。”
这是属于父亲角色的压抑与坚韧。所以这六位父亲组成了乐团，借由摇滚抒发
泄压，也相互支持着不当“落跑”的老爸。
对他们来说，每个星期两小时的练团时间，是唯一能够稍卸重担并喘口气的快
乐时光。在片中，他们也许会为孩子的命苦而落泪，却从不抱怨。
贝斯手郑爸，他的儿子在拍摄完这部纪录片后也离世了。郑爸还有一个小儿子
，在很小的时候便去世，片中有一段是郑爸在圣诞节时去看小儿子，出发前他
高兴地说：“我要去当圣诞老人了。”带着零食饼干与亲手写的卡片，放在小
儿子的灵位前，郑爸说：
“如果你问我，若一切能重头来过，在知道我的小孩生下来就会患有罕见疾病
的话，我会怎么做？”
“我想，那我会用一千倍，一万倍的爱，去爱他们。”
看到这段时我简直是泪崩了，而郑爸的不怨天尤人，在六名父亲里，更是最搞
笑也最乐观的角色。
另外还有像是keyboard手巫爸，他的女儿同样罹患罕见疾病。
那天，他带着女儿去考场，激动兴奋的在车上不停祷告，感谢上帝，让自己的
女儿能够和正常人一样参加考试，报考大学。
因为，一般如同罹患巫爸女儿这种罕见疾病的孩子，很少有能活到足以参加报
考大学的年龄。
曾几何时，那些我们无比抗拒且感到无奈的考试，对于他们来说，竟成了一种
难能可贵的幸运。
影片末段，每位父亲都用尽自己的力量，想让他们患有罕病的孩子，多见识这
个世界的美好。他们都知道，即使自己注定要白发人送黑发人，也要努力地给
孩子在所剩无几的生命里，添上精彩的一笔。
这也是他们身为父亲，唯一能为孩子做的，也是所能给予最大的礼物，希望自
己与孩子都能不枉此生。
最后，再一次推荐这部片，如同六名父亲在获得金马奖最佳原创电影歌曲时的
得奖感言：
“拍这部片，并不是要让大家可怜我们，而是想要和大家分享，当你的人生遭
遇到困难的时候，该用什么态度与精神去和家人相处并面对。”