我在25岁那年得到红斑性狼疮
那时和男友(现在的老公)已交往4年多,
双方家长也都见过,
有认定彼此是要走下去的对象
罹病之后,初期的不稳定性
未来怀孕生子对妈妈小孩的风险,
还有因为"第一次亲密接触"那本书的影响
我妈一直觉得我来日无多
而且他朋友的小孩一样的病,严重到无法工作(不能承担压力),一年要住院好几次
所以把我男友找来我家,要我男友跟我分手~
原因是我妈怕我不适合生小孩,也不希望我生
未来病况变化也不知道
趁现在先跟我男友讲清楚,早点分手免的耽误彼此
你没看错~哭着要求分手的不是我未来婆婆,是我妈....
老公当下很严肃跟我妈说
他也不会让我冒险生小孩,也不会因为我生病就分手
事后他私底下跟我说他很生气,
气我妈看轻我们的感情,且觉得他是不负责任的人
病况稳定控制两年后,准备要提亲了
我问要不要跟他父母说明我的身体状况
他坚持"生不生孩子是我们两人的事,说了他们不懂徒增大家的烦恼"
何况我控制的很好,连亲友都对于我有重大伤病卡觉得莫名其妙
结婚两年后医生评估我的病况控制良好,可以准备怀孕生小孩
当然我妈又有意见啦~~
如果可以怀孕为什么不停药,药物会不会影响小孩,会不会遗传给小孩....
直接要他陪我去门诊让医生跟他说比较快
但因为是高风险妊娠,且可能对胎儿心脏有影响
我们都有共识,所有该做的产检只能多不能少,
如果有大问题,就下次再努力
如果生完才发现问题,我们的经济能力可以负担到哪里
所幸两胎怀孕检查过程一切正常
不过宝宝一出生还是要进中重度病房观察并安排很多超音波检查
我问老公,公婆来探视的时后怎么解释
一律回答"因为生产时产妇有发烧,保险起见小孩住院观察"
我老公坚持不让我公婆知道我的身体状况
所以我们要说服与安抚的对象只有我爸妈
他们因为担心与不了解,产生会有很多疑问甚至反对是正常的
我能做的就是让自己的病情很稳定,让他们觉得我是正常人
然后不断的解释与说服他们让他们安心
(必要时直接带去医院让医生来说)
当然不可避免小孩一有状况他们就会认为是不是我的病对小孩造成影响
不过这种臆测我一向左耳进右耳出,毕竟专业人士说的才准
因为对方父母知道你的状况
就算这次报告OK了,未来如果小孩有状况
一定还是会有疑虑跟耳语,这是你们要有勇气跟肩膀去面对的
关关难过关关过....
总之~ 祝福你一切顺利
※ 引述《evacat5410 (喵)》之铭言:
: 想说一些心情
: 也不知道这算不算迷路文?
: 至少这样的心情 我好像找不到适合的板..
: 跟婚姻有关、跟未来婆婆有关、跟未来孩子有关... 好像是在这里
: 但因为我未婚的身分 又好像... 迷路了(?)
: 如果不适合放在这里 请再提醒我哦!
: 我身边的朋友.. 也许是太熟悉了 我说不出这些心情
: 透过网络 我想说....
: 我30岁 男友32岁 都是适婚年纪
: 而我们也同居快10个月了 我们也都要孩子!
: 所以上礼拜和男友去做婚前健检 报告这礼拜四出来
: 以上 可以看出我和男友是真的有心想走入婚姻的
: 如果没有意外 会在一年内完婚吧!
: 但 就是这个意外!
: 我男友本身有轻微地中海贫血 而我有家族性骨头的遗传性疾病
: 坦白说 我们"自认"自己的状况都不严重
: 男友除了身体比较虚弱、皮肤较白 倒也是高高壮壮、脑袋挺聪明的
: 几乎没有因为贫血症状发作去看过医生 不太影响他的生活
: 而我的遗传性疾病 则是多发性骨软骨瘤 50%机率会遗传给下一代
: 没听过的人可以查一下网络资料..但是网络资料很学术就是了
: 因为骨头症状是外观看得到的 某些地方会突出一块
: 但其实我从未感觉到疼痛或是不适
: 小五的时候 医生说怕影响发育 就建议我将一些明显的位置拿掉
: 所以在小五时动了一次手术 将某些部位切除 之后就再也没有怎样了
: 也就是说 我是在没有丝毫疼痛的情况下 在发育前先切除一些
: 长大骨头发育完全后 这些骨块也跟着一般骨头一样 停止生长了
: 我没有割除的部分 也从未影响到我 对我来说 它们就是一般的骨头而已
: 没有疼痛过、没有不适过 所以我也不觉得如何
: 医生也说 这是属于遗传里面很轻微的... 我个人是觉得贫血比较可怕啦 = =
: 但因为男友的是轻微地中海贫血 另一半最好不要有贫血
: 这份健检 我最在乎的是 自己是否贫血而已
: 虽然 我从小没有被检查出贫血过 但还是会紧张!
: 好吧 我在乎的... 和男友妈妈在乎的不太一样
: 男友的妈妈听说很反对我的遗传...
: 其实我们两个从一开始交往就没有隐瞒过彼此的状况
: 我老妈也知道男友的遗传 也只是关心男友状况好不好而已 Q_Q!
: 一听到我说没什么影响 我老妈当然就不在意了 只要男友对我好就好
: 可能男方和女方要思考的真的差很多吧?
: 我的遗传是来自妈妈
: 我爸爸以前常常拿这件事情去伤害我妈
: 我妈是一个非常坚强、扛起一切的人 偏偏只有这件事情会伤害到她
: 因为这关于孩子 我懂我妈妈的心情
: 坦白说 我一点也不在乎
: 因为没有一个母亲愿意让自己的孩子有这样的状况
: 这样的遗传已经很轻微了呀! 至少我好手好脚 活蹦乱跳的 是吧!
: 如果我的孩子跟我一样呢!
: 我很早以前就思考过这个问题 我会教他正向思考 就像我一样
: 因为我也是有同样症况的人 我最有资格教导他
: 也许别人眼里我不是完美健康的!
: 但比起很多需要长时间治疗的病人 我们已经非常幸运了!
: 唉... 我知道大家一定想知道我男友的态度
: 男友是 他认为不严重 不然他一开始就不会跟我交往了(我没有隐瞒)
: 他在交往前 就有问过我有没有贫血 所以也可以看出 男友是对家人负责的人
: 嗯... 他是独子 他很爱他的爸爸 他爸爸为了家庭牺牲了非常多
: 不过现在反对的是妈妈....
: 只要他爸爸反对 我男友就不知道该怎么坚持了...
: (我不怪他 因为他爸爸也真的对我很好 我也可以理解男友对爸爸的心情)
: 他爸爸的态度 我其实也不太清楚...
: 我男友说 现在就是看 是爸爸说服妈妈 还是妈妈说服爸爸?
: 不过 如果报告出来我血液没问题 他也要回去跟他妈妈说
: 他爸妈都很疼他 不过他妈妈不是很好相处... 我不讨厌他妈妈 他妈妈其实很寂寞吧!
: 说来说去 这个礼拜心情很乱 毕竟都不是我能左右的事情!
: 家庭和身体我都没得选 好像只能听结果 Orz!
: 我不想很负面 但就是怕真的有这个意外呀! 有点离不开男友... Orz! 心一直酸酸的!
: 其实 我知道板友无法帮助我什么
: 也不能告诉我 我应该怎么做(因为决定权不在我!)
: 礼拜四的报告!
: 明明等报告才短短几天 却有够漫长 Orz!
: 好希望一切能顺利落幕 ... 大家能帮我集气嘛...
: ps. 我真的不确定这是否迷路文 不好意思!