Re: [讨拍] 老公是病人...有的时候真的好累...

楼主: moknaa (呆呆)   2015-01-31 09:57:38
※ 引述《verdirulz (樱桃布朗尼蛋糕)》之铭言:
: 大家好,婚姻版首PO,如有不当处请见谅
: 以前一直只是觉得老公很弱鸡,身体实在很差
: (除此之外他真的很聪明、对他的专业很有企图心,而且又超疼爱我)
: 直到去年老公被诊断出自体免疫疾病
: 这种病呢,基本上就是永远没办法根治,只能控制病情
: 虽然大都没有生命危险,但是也有可能会并发像史蒂芬・霍克的疾病
: 前一阵子病情一直恶化,有一度还并发视网膜发炎,差点瞎掉
: 这时身为人妻的我当然就是他唯一的精神、生活支柱
: 在他全身疼痛时,负起所有的家事(我们两个都有工作)
: 在他没办法在工作上尽全力而自怨自艾时,努力鼓舞他
: 在病情严重时,表现出无比的信心,让他觉得还是有机会好好控制病情
: 这些,我当然都是无怨无悔地做
: 可是我也会怕
: 怕他会瞎掉,怕他会被开除,怕他会因为身体情况越来越忧郁
: 我也不敢告诉他,因为他也一定很怕,我不想加深他的负担
: 他从我们认识时的阳光男孩逐渐变的沈寂
: 前几天看了拍史蒂芬・霍克的电影预告片
: 看到哭得不能自己
: 后来上网查了一下史蒂芬・霍克的生平
: 发现他跟他的妻子最后还是离异了
: 好怕我跟他会因为这个他X的病况而改变
: 变成病人跟照顾者的关系
: 有一天他问我,我会不会希望我当初嫁的是一个头好壮壮的老公
: 如果他不在了,我是不是会更幸福?
: 害我听了怕他会做出什么傻事
: 好几个礼拜都睡不好,惊醒后都要再三确认他是不是还在我身边
: 我真的很爱他,我们未来的蓝图可能会因此有些变更
: 但重点是男主角的位置是他
: 有时候我不知道该如何让他相信我是真真切切想在他身边
: 我希望我们的婚姻是一辈子的
: 这些心情我都不知道该跟谁说
: 我也不敢告诉我爸妈或哥哥姊姊
: 说了他们就会永远一直担心
: 但我只是想被拍拍,被鼓励说我可以撑过去
: --
: 不好意思好像变成心情文
: 如果不当请板主处理
最近接触很多长辈,深深的感触
喘息的空间很重要
版上大部分人都年轻,还没有到需要照顾彼此的时候
我身边很多长辈失智,重病
照顾者的痛苦时常被忽略
我还遇过子女抱怨母亲照顾父亲不够无怨无悔
怎么可以寻求协助
但他忘了他妈也70了
其实政府和民间组织提供很多照顾和团体服务
之前在看训练狗狗节目时有看到一句话
"一两天不蹓狗,狗狗不会崩溃的"
偶尔放下病人过自己生活不用感到愧疚
父母在癌症相关基金会工作
帮助的不只是病患,更多而是家属
很多病人身心理太过依赖,需求太多
造成照顾者24小时的压迫
人类有很奇怪的自责和补偿心态
看到一整家人愁云惨雾,那种气氛不恶化才怪
但随着帮助病人懂得自理,心境改变,态度转为积极
很多心理造成的病痛减轻,对旁人依赖也下降
一开始连饭都不能吃的病患会在用餐时间抢著吃
每天都要躺着唉的跑去爬山运动
我们让照顾者有自己的生活
因此很多病患过世后家属还持续回来服务
有一天我们都会老病
与其依赖别人,倒不如靠自己力量自强
原po你不是老公的附属品,有时他必须靠自己
给你空间
多去寻求支援,不要孤军奋斗
作者: dalimua (晴儿)   2015-01-31 10:27:00
推~
作者: maize21 (要当硬柿子)   2015-01-31 10:31:00
大推!适当喘息,调适压力绝对是很重要的!
作者: NOTHINGES (肥蛇蛇推便便)   2015-01-31 10:42:00
推你
作者: shihyajulia (<<喵呜~~>>)   2015-01-31 10:49:00
推你!
作者: REALLYLIFE (真实)   2015-01-31 11:12:00
推,照顾者真的很辛苦很了不起,适度的休息是绝对必要的
作者: wendycat517 (温的猫)   2015-01-31 12:02:00
有些社工或是团体还有心理咨商,学习自我调适,休息
作者: pplilian (小奎好可爱我快爬墙了)   2015-01-31 12:05:00
没有自己照顾过真的不会懂那种压力
作者: HayaSan (哈雅)   2015-01-31 13:06:00
推这篇
作者: arrio (没人玩接龙T_T)   2015-01-31 13:24:00
看到最后一句都鼻酸了
作者: cc4 (name)   2015-01-31 15:08:00
推想法非常正面
作者: maywr5297 (站在我的角度看你的世界)   2015-01-31 15:22:00
推这篇
作者: Makiko812 (m)   2015-01-31 15:41:00
大推这篇~~我经历过双亲接连生病去世~令照顾者身心疲乏的其实是病人本身心态多于疾病阿
作者: adidas3 ( )   2015-01-31 16:23:00
作者: chy1982 ( )   2015-01-31 17:06:00
推推,适时放松很重要的
作者: mavisQ (cheshire cat)   2015-01-31 17:37:00
作者: nola3388 (nola)   2015-01-31 18:05:00
作者: JillG (茶香)   2015-01-31 18:46:00
推~
作者: xchair (je t'adore)   2015-01-31 20:07:00
可以多说一些如何帮助病人那段的细节吗?谢谢
作者: dnacat (die Katze)   2015-01-31 20:17:00
推!
作者: pastoris (tu es ma came)   2015-01-31 20:36:00
推婚姻中 怎么送行,对我而言是比怎么办婚礼还重要。
楼主: moknaa (呆呆)   2015-01-31 22:25:00
每个组织都不同,我父母的是用旋转和团体活动,建议去专门团体
作者: Spell16 (晒太阳的翻车鱼)   2015-01-31 22:36:00
同意
作者: fanny60521 (小红豆)   2015-01-31 23:47:00
推!
作者: paro (巴罗)   2015-02-01 12:58:00
作者: antiiss (小福星们要乖乖哦(L))   2015-02-01 13:02:00
大推这篇
作者: sundaylove (一切都会过去)   2015-02-01 20:01:00
照顾者没充电怎有能力照顾人?!适当的看待自己的能力限度。
作者: vanishbaby (DROWN)   2015-02-05 21:58:00

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