※ 引述《verdirulz (樱桃布朗尼蛋糕)》之铭言:
: 大家好,婚姻版首PO,如有不当处请见谅
: 以前一直只是觉得老公很弱鸡,身体实在很差
: (除此之外他真的很聪明、对他的专业很有企图心,而且又超疼爱我)
: 直到去年老公被诊断出自体免疫疾病
: 这种病呢,基本上就是永远没办法根治,只能控制病情
: 虽然大都没有生命危险,但是也有可能会并发像史蒂芬・霍克的疾病
: 前一阵子病情一直恶化,有一度还并发视网膜发炎,差点瞎掉
: 这时身为人妻的我当然就是他唯一的精神、生活支柱
: 在他全身疼痛时,负起所有的家事(我们两个都有工作)
: 在他没办法在工作上尽全力而自怨自艾时,努力鼓舞他
: 在病情严重时,表现出无比的信心,让他觉得还是有机会好好控制病情
: 这些,我当然都是无怨无悔地做
: 可是我也会怕
: 怕他会瞎掉,怕他会被开除,怕他会因为身体情况越来越忧郁
: 我也不敢告诉他,因为他也一定很怕,我不想加深他的负担
: 他从我们认识时的阳光男孩逐渐变的沈寂
: 前几天看了拍史蒂芬・霍克的电影预告片
: 看到哭得不能自己
: 后来上网查了一下史蒂芬・霍克的生平
: 发现他跟他的妻子最后还是离异了
: 好怕我跟他会因为这个他X的病况而改变
: 变成病人跟照顾者的关系
: 有一天他问我,我会不会希望我当初嫁的是一个头好壮壮的老公
: 如果他不在了,我是不是会更幸福?
: 害我听了怕他会做出什么傻事
: 好几个礼拜都睡不好,惊醒后都要再三确认他是不是还在我身边
: 我真的很爱他,我们未来的蓝图可能会因此有些变更
: 但重点是男主角的位置是他
: 有时候我不知道该如何让他相信我是真真切切想在他身边
: 我希望我们的婚姻是一辈子的
: 这些心情我都不知道该跟谁说
: 我也不敢告诉我爸妈或哥哥姊姊
: 说了他们就会永远一直担心
: 但我只是想被拍拍,被鼓励说我可以撑过去
: --
: 不好意思好像变成心情文
: 如果不当请板主处理
最近接触很多长辈,深深的感触
喘息的空间很重要
版上大部分人都年轻,还没有到需要照顾彼此的时候
我身边很多长辈失智,重病
照顾者的痛苦时常被忽略
我还遇过子女抱怨母亲照顾父亲不够无怨无悔
怎么可以寻求协助
但他忘了他妈也70了
其实政府和民间组织提供很多照顾和团体服务
之前在看训练狗狗节目时有看到一句话
"一两天不蹓狗,狗狗不会崩溃的"
偶尔放下病人过自己生活不用感到愧疚
父母在癌症相关基金会工作
帮助的不只是病患,更多而是家属
很多病人身心理太过依赖,需求太多
造成照顾者24小时的压迫
人类有很奇怪的自责和补偿心态
看到一整家人愁云惨雾,那种气氛不恶化才怪
但随着帮助病人懂得自理,心境改变,态度转为积极
很多心理造成的病痛减轻,对旁人依赖也下降
一开始连饭都不能吃的病患会在用餐时间抢著吃
每天都要躺着唉的跑去爬山运动
我们让照顾者有自己的生活
因此很多病患过世后家属还持续回来服务
有一天我们都会老病
与其依赖别人,倒不如靠自己力量自强
原po你不是老公的附属品,有时他必须靠自己
给你空间
多去寻求支援,不要孤军奋斗