我今年36岁，出生在嘉义，父母都在工厂工作，非常的辛苦，就算再忙再累也会陪我和弟
弟、妹妹吃饭、聊天、做功课、读书，我们和父母就像兄弟姊妹一样无话不谈，虽然我和
弟弟都是身障但家庭和乐。
我从会走路开始就跟别的孩子不同，总是踮着脚尖走路，到了5～6岁开始走路不稳，容易
跌倒，于是父母带我到医院检查，才得知我罹患裘馨氏肌肉失养症（这种病是由母亲遗传
给孩子，女孩不会发病，男孩则是有一半的机率发病，发生原因是某段基因缺失导致身体
无法分泌某种蛋白质，因此肌肉在缺少该蛋白质的情况下逐渐萎缩，最后心脏萎缩，然后
就拜拜了），之后父母得知美国有位医生在研究移殖正常人的细胞来治疗这种疾病的实验
，抱着一丝期望，父母带着才小一的我飞往美国参与人体临床实验，移殖的过程是全身麻
醉的，方法是用针筒一针一针注射正常人的细胞到我的体内，挨了几百针有吧，移殖结束
后几乎全身瘀青，随便一动就超痛的，但小时候的我很勇敢都没哭，出院后就返回台湾，
之后每隔一段时间就要去美国做后续的测试，因为上学断断续续，需要理解的数学就超烂
的，到了小五左右由于病情并未好转，毕竟它是还在实验中的疗法，之后就没有继续去美
国治疗了。
国中一年级时因为是身障，常常受到特定几位同学的霸凌，他们甚至还用针刺破轮椅的轮
子，但我也不是好惹的，我都会趁他们经过我的座位时，将水壶里的水泼向他们，后来在
老师的介入下就没有再被霸凌，而且国二时有分班，就没在遇到霸凌我的人了，分班后的
导师对我也很好，但当时我超不想被分班的，因为我很喜欢那位导师，她对学生很好，国
中时我对一位女同学有好感，身体的因素加上内向的关系，没跟她说过几句话，所以应该
算是暗恋，有一次她跟我借手机把玩，问我一些操作方式，由于害羞，我讲得很小声，为
了听清楚她突然将头凑过来，我还是第一次和她那么接近，当时心脏跳得超快的，之后时
间过得很快，一下子就到了考高中的时候，因为身心障碍有加分，所以很顺利的考上高中
，国中我最后悔的事是因为懒得出门，而没参加毕业典礼。
升上高中后老师、教官跟同学对我都很好，同学还会推我在校园里溜达，印象最深的事有
军歌比赛、英文圣诞歌比赛、玩水火箭、送国文老师退休、运动会创意进场、英文话剧比
赛、埋时光胶囊等，太多了我就不一一详述，总之高中生活还蛮有趣的，毕业后听说很多
活动都停办了，真搞不懂学校和家长在想什么，这可是年轻人可以表现创意的机会啊，之
后就到了考大学的时候，我有参加一般的大考也有参加身心障碍学生甄试，就这样考上了
大学，高中毕业典礼我就有参加了，毕联会中有一位高一跟我同班和我不错的同学，他还
制作一段影片说我“虽然是身障，但乐观开朗，勤奋向学”之类的话，当下很高兴但有点
羞耻，因为我在家打电玩的时间大于读书。
就读大学时由于选课的关系，加上个性内向，以及妈妈陪读，一下课就返家（因为弟弟也
是身障，妈妈无法陪我到太晚），所以和同学间的互动很少，不过还是有热心的同学会来
帮忙，跟我打招呼，还记得迎新时被学长姐在脸上涂抹颜料，那种感觉对我来说真的很新
奇，因为就读设计相关的科系，有一堂景观的课需要分组设计一座小花圃并实作出来，非
常有趣，当然我只能出嘴，实际上是由同学和妈妈实作，还有一堂设计课也很有趣，它是
分组上课，一位老师带领几位同学，期中、末有总评，虽说有趣但有时候没有灵感真的会
感到很烦躁，我也不太喜欢总评，因为口才不好，无法准确传达我的想法，当同学们用手
画图时，由于先天的障碍，我只能咬著吸管用口控鼠标一点一点的慢慢画图，虽然辛苦但
过程很有趣，读了四年后很顺利的就毕业了，毕业后我学以致用，设计了一个一楼通往二
楼的斜坡，改善家里的无障碍环境。
大学毕业后，因为我只剩眼、嘴以及一个不能说的部位可动，所以没办法工作，不是我不
想工作，是身体没办法，家人虽然也会带我在嘉义附近走走，但就此几乎没和外人互动，
就这样虚度了许多的光阴，近几年因为疫情就连出去走走的机会也都没有了，甚至一度打
算取消申请许久的手天使服务，好在有面谈义工的鼓励，叫我不要放弃这个难得的机会，
就在今年终于等到疫情结束，他们就来服务了，这是十几年来难得的可以和外人互动的机
会，我和性义工互动的不错，感谢她满足了我的需求，但我发现那次服务最大的收获，不
是满足了生理的需求，而是心理上的感受，虽然家人也很爱我，但是和异性相处，被异性
关爱，那种被爱以及爱人的感觉我还是第一次如此强烈的感受到，感觉非常的幸福，真的
超感谢手天使团队，后来我觉得再这样封闭自我不行，但是因为无法独自外出，于是决定
写下我的人生经历和各位分享，同时我也试着使用交友软件，为了认识朋友，拓展视野。
备注：这篇是我用眼控鼠标慢慢打出来的，感谢所有耐心读完的人。
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我虽受困于此，肉体的自由遭受剥夺，
但我的心灵和脑袋是自由的，
自由的心灵，让我可以体验生命中的酸甜苦辣，
自由的脑袋，让我可以天马行空的想像。