楼主:
yokann (欧洲)
2025-07-09 08:43:44https://i.meee.com.tw/1UnxSLG.png
原文是骨肉瘤 也是最近对岸有个三十二岁正妹被误诊然后要截肢的病例
前阵子也听说有朋友得肛门廔管
也是几万人才会有一例的病
得到罕病到底有多绝望？
以前很多网小都是从这里发起的 (ex.第一次接触的轻舞飞扬 红斑性狼疮)
真的很可怕吧...
作者:
tt1034 (我爪天下第一)
2025-07-09 08:47:00得癌症有多绝望，差不多意思
作者: uohZemllac (甘草精华雄没醉) 2025-07-09 08:47:00
还是以严重性决定吧够严重无药医稀有不稀有都很绝望
作者: IWinLotto 2025-07-09 08:48:00
学者病，预知症
作者:
Giornno (乔鲁诺.乔三槐)
2025-07-09 08:49:00说到这个，我邻居癌末，但医生开标靶免费，至少钱方面没有为难如果不能治，能治但药是天价都挺绝望的
作者:
yankeefat (本人内建试制51cm连装砲)
2025-07-09 08:53:00癌症还不一定绝望ALS确诊真的会很绝望
作者: titch (胖子猫) 2025-07-09 08:57:00
不用罕病，无法治愈的慢性病就能搞你心态爆炸了
还好没有很绝望，我听神经瘤有兴趣的可以去查一下机率，我还双侧都有基因测为NF2没有家族史医生推断为我自己基因变异不会遗传给下一代，左边开颅拿掉因为已经压迫到脑干，右边目前和平共处，听神经瘤都是良性肿瘤长很慢，左边因为拿掉肿瘤听神经已经全面掰掰左边已经听不到，右边因为肿瘤一直压迫听神经也差不多死光了，目前就是当聋子了
作者:
RamenOwl (星爆拉面肥宅)
2025-07-09 09:01:00肛门瘘管不算罕病吧 脓疡久了就可能会 而且跟其他衰小又难治的比起来好很多了楼上听神经瘤真的辛苦了 刚好是读听力专业的
作者:
ainamk (腰包王道)
2025-07-09 09:04:00NF2跟单纯听神经瘤意义不太一样 两边都长的机会很高
作者: as1100 2025-07-09 09:05:00
其实是看对你的生活有多少影响 被告知的当下其实没有什么感觉 平常也无感 只有遇到因病而导致的生活受影响才会有波澜
作者:
kimicino (kimicino)
2025-07-09 09:06:00看严重性
作者:
fff417 (天璇)
2025-07-09 09:07:00罕病之间亦有差距
作者:
ackes 2025-07-09 09:08:00最绝望的是没有安乐死无误
作者:
smfy (光波记忆)
2025-07-09 09:09:00真的 没安乐死是最绝望的要你强制坐牢 然后全家都一起赔上
作者:
iqeqicq (南无警察大菩萨)
2025-07-09 09:13:00先天心脏缺损也是
以前看人说他请假去处理肛门廔管时，看到候诊室非常多人，大家都是肛门廔管的问题
作者: nepsuki 2025-07-09 09:15:00
我因为CML，这应该算罕见，目前吃了一年标靶药但病本身还在初期没症状，药也没明显副作用最绝望的时候大概就抽血发现异常到做骨髓穿刺的这段时间
后遗症只有电疗把三叉神经丛烧坏，手指全麻加无力而已
如果活着比死了还痛苦，没安乐死又如何，还是能自杀啊，但这招只有罕病患者能用，家人才是真正坐牢的
作者:
iam0718 (999)
2025-07-09 09:21:00听起来真可怕 这样手指敲键盘不就很吃力
有些病是你连自杀都做不到的 余生都躺在病床晚上被绑在床上折磨自己折磨家人
作者:
kimicino (kimicino)
2025-07-09 09:21:00部分皮肤病也是，只能擦一辈子药
作者:
Steyee (阿稔)
2025-07-09 09:23:00肛门瘘管没那么少人得吧 不就痣疮
作者:
zack867 (心里有佛看人便是佛)
2025-07-09 09:23:00想像一下连十几科门诊都不知道要挂哪一科的感觉
作者: kikit (太太不要啊 老爷会看到) 2025-07-09 09:23:00
看多罕啊，有的是会不舒服一辈子但还没到影响生活
作者:
hsiung9 (熊九)
2025-07-09 09:25:00我身边的人得过思觉失调症 胰脏癌 不算罕症 但绝望感满满 这样算吗？
强制改成左撇子呀，只能一只手控键盘鼠标，毕竟触觉几近于零，也摸不出按键
作者:
nastim (纳兹丁)
2025-07-09 09:29:00肛门瘘管不是痔疮，他是一个被侵蚀出来的孔洞，而且肛门瘘管没那么少见
作者:
wlsh (N/A)
2025-07-09 09:32:00亨丁顿舞蹈症 我觉得最恐怖的
作者:
sumwind (我来看热闹的)
2025-07-09 09:39:00死不可怕，可怕是会拖累亲友和丧失自尊，舞蹈症
罕病还是要看症状 我也有全台湾不到100病例的罕病 幸好对我生活没啥影响 爽赚免役
作者:
XFarter (劈哩啪啦碰碰碰)
2025-07-09 09:44:00楼上怎么有中奖的版友 太辛苦了==希望你能在西恰得到一些快乐*版友们
作者:
spfy (spfy)
2025-07-09 09:51:00廔管不少吧 我爸之前在荣民医院义工就不时有案例 后来他自己也有 我大学同学也有
作者:
spfy (spfy)
2025-07-09 09:53:00我自己母系往上算三代全都有精神疾病 我也有 不罕见但早就做准备以后不要影响家人惹
作者:
iam0718 (999)
2025-07-09 09:55:00以前带亲戚看医生 医生说其实大家都有 众生皆有病
作者:
iqeqicq (南无警察大菩萨)
2025-07-09 10:19:00丰川家女儿：生完第一胎后就是死亡倒数了……
我有个亲戚得罕见血管瘤刚走...没有药，只能做最阳春的化疗撑到去世。然后没有安乐死才是最绝望的，有能力的人不想碰，需要的人已经讲不出话了
作者:
jackas103 (jackas103)
2025-07-09 10:29:0023岁单侧突发听力障碍，大概一年半才从情绪中走出来
单侧突发听力障碍还是去照MRI吧，如果是听神经瘤还没长大都还有机会伽马刀治疗不用开颅
作者:
b325019 (望月)
2025-07-09 10:56:00罕病有药没药都很绝望，就算有药健保不给付一次用一次的钱可能超过一般人月薪
作者:
gts123 (GT)
2025-07-09 11:03:00可能会流一公升的眼泪吧 == 想想就很绝望
作者:
j147589 ((joyisbitch))
2025-07-09 11:05:00罕病还有一个惨点是因为罕见 市场不大 很少人愿意去研究开发药物 所以常常没得医
作者:
jackas103 (jackas103)
2025-07-09 11:11:00谢谢0226关心，我虽然没做MRI，但医生当时有帮我排ABR，当时检查正常就没有往下做MRI了
作者:
ayaneru (ayaneru)
2025-07-09 11:17:00罕病就是没药啊 花几百几千亿研发只能给几万人用 成本不合算
作者:
GBO5 (西布勒)
2025-07-09 11:23:00罕病就跟手游UR非PU一样 机率比URPU还低 但是数量够多也有分T0~T5 运气好T5还是可以自理自工 T0直接在赔掉另一个人生
我光是异位性皮肤炎就已经很常怀疑人生了，更严重的病患的心境我真的不敢想像
作者: gifdvdoesa (Clefable) 2025-07-09 11:35:00
想到松来的CAEBV..
作者: SacrificesPi (一枚弃子) 2025-07-09 11:59:00
有认识的朋友的女儿 就是得红斑性狼疮 才高三就走了