[心得]《时间的病》台湾血友爱滋的故事

楼主: abby0129 (abby)   2019-11-20 22:07:29
在版上看到有人问到为什么喜欢看书,我想,能从其中认识不同人事物的故事,就是
一个很棒的理由。
不知道当大家听到爱滋病这三个字时,第一个想法是什么?爱滋与台湾社会共存已
经超过30年,即使在医疗观念相对进步的今天,爱滋患者仍面对诸多不友善的眼光及
社会评价。那如果把时间拉回到1980年代,情形又是如何呢?
《时间的病》是血友爱滋病患,李锦章先生的故事。在序文中,有一句话:“这是一个人
,用尽毕生之力与血液疾病搏斗的活历史”,我认为就是本书最精辟的说明。
当面对到人生的苦难、不公义,我们愿意用多少力气,来争取迟来的正义呢?
1982年,美国开始出现血友病患感染爱滋死亡的案例,负责制造血液制剂的卡特公司
(Cutter)其产品被认定有隐藏爱滋病毒的风险。当年药厂是否筛检血液安全的问题
,引起各界关注,而FDA与医界也开始呼吁应使用加热过的血液制剂以确保用血安全。
然而,在1984年,美国正式禁止使用未加热的血液制剂时,这批带有爱滋病毒的血液制剂
仍在台湾广为使用,药害血友爱滋事件的故事,也从此开始。德国拜耳公司(Bayer)于
1983年并购卡特公司,在明知未加热的凝血制剂(Koate),内含有爱滋病毒及其他
传染病毒的情形下,依旧倾销到亚洲国家,造成台湾有53名血友病患使用后染上爱滋,
而本书主角李锦章先生就是其中之一。
早期台湾血友病患多以输“全血”的方式治疗,但由于费用高昂,不少病患开始转向
使用冷冻沈淀品。然而等待药物解冻的时间又相当费时,这时外国血液制剂的出现,
就为患者打开另一扇窗。
血液制剂的好处就在于有出血现象时,只需花很短的时间注射纯度高、剂量少的
凝血因子,不必再费时地躺在病床上慢慢输血。作为先天基因突变的血友病患,
李锦章一开始对新型治疗方法不仅喜出望外,更认为自己终于能够展开新生活。
“当医生宣布结果的那一刻,我的脑中一片空白,等到回过神来,却不得不接受,
人生不过就这样了”
一次抽血检查,李锦章先生被确诊感染爱滋病毒。什么是爱滋病?连这个问题都
不清楚,就必须面对媒体的采访、其他病友死亡以及自己身体每况愈下的挑战。
李锦章没有怨天尤人,反而开始自救会活动,积极推动医疗人权,为病患权益发声。
抗争的故事在与拜耳公司达成和解,仿佛要画下句点,可并不是每个故事都有好结局
,药害爱滋自救会转为浮木济世会后,李锦章先生也因病情暂时回到老家静养,
最后于2004离开人世。2003年,美国纽约时报刊登了亚洲血友爱滋病患的报导,
使病患开启跨海求偿的诉讼。在台湾也有相关诉讼(最高法院97年台上字第2482号
民事判决)以及后续药害爱滋补偿条例的订定。
可惜的是,在这场跟时间的比赛,总有人来不及看到结局。
这是一本约100页的小书,甚至配有大量图片,看完心情却无比沈重。这些浅白的用字
是如此真实,每翻一页心情就更低落,看的过程中经常不小心哭出来。我不会用传记
来归类本书,它更像是一段生命的记事,也谢谢周富美女士能够写出这段故事。
第一次认识到《时间的病》,其实是看到陈宜民立委的报导,在他办公室的《流放石刻》
是另一位血友爱滋受害者,蔡宏达先生的版画作品。再进一步搜寻找到了
《打开火盒子》这本书。书中记录了这位版画家对艺术的热情,以及成长经历,
一样很推荐大家找来阅读。对案件有进一步认识后,才又发现《时间的病》,
以及找出后续的判决来阅读。两本书都展现了生命的强韧与无常两个面向,重点是
能够看见这些经验,并从中学习不让错误再次发生。
记得这些故事,也就是最重要的事。
“这是谁的错?难道错在我们生长在台湾这块土地?错在生为血友病患?
错在我们必须输血?我从来不认为我是悲剧!但我看到太多别人的悲剧,
希望我们能共同努力,请你不要害怕爱滋,并且不要歧视爱滋病患,
不歧视别人,也就尊重你自己,这就是我想要说的”
—李锦章 《时间的病》

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