Re: [心情] 该怎么救家人?

楼主: hazemay (冲吧~~阿斯啦)   2022-07-02 12:37:18
过了好几天才发这篇文章,希望对原PO跟其他的异肤患者有帮助。
我是一个中重度异肤患者合并过敏性鼻炎 Orz
我现在的治疗状况是进行中,这阵子是比较稳定的情况
积极治疗已经三~四年了,前期其实应该是轻度~中度的状况
好发部位在膝盖内侧、手肘内侧、胸腹交界处、脖子等地方
不幸在半年前打了两剂疫苗后整个大爆发
患处变成全身(对就是全身,包含了重要部位)
现在身上都是一点一点的愈合痕迹(让我很自卑,不太敢面对人群)
目前配合 抗组织胺 & 生物制剂等搭配照光治疗
目前算是稳定的情况
自己的状况先介绍到这边,接下来给跟我有相同困扰的人一点建议。
希望大家能够跟异肤和平相处(对就是和平相处,到这个阶段已经让我很万幸了)
一开始,一定要确定病因。
我的建议是找中大型(最好是教学医院的等级,后续会说明)
名医很好,但是排队看医生很痛苦的
找到会倾听你的病况,定期追踪 随时视病程调整用药或处置
看完医生了就是要确实执行医嘱
不要视类固醇为毒蛇猛兽,在急性期用药会有很好的效果
把症状减轻后再调整用药;这些都是要跟医生配合的
医生一开始应该会安排抽血,验身体相关的指数找到过敏源等等(这边在后续也会说明)
前面这边说明的是西医的搭配
中医我自己吃中药的效果跟原PO说明的体验很类似,就是持平
我自己是还没到改善就已经放弃了(其实还有我不喜欢吃中药的原因)
日常保养方面我分几个重点说明
1.剪指甲,要剪短而且剪完还要磨过。减少指甲把皮肤抓伤
2.保湿,严重的时候一天请照三餐擦乳液。乳液的种类也要看,
有含燕麦的要注意是不是自身会引起过敏反应。不然燕麦有很好的消炎效果
但是我自己是擦美式卖场常特价的绿盖子保湿乳霜
原因就是便宜啦,而且擦完不会黏腻又有保护层(我的感受)
严重的时候我3~5天就会擦完一罐。
3.清洁,以清水为主。温度不能太高,不要泡澡。一天可以冲洗几次
但是沐浴乳或肥皂就要注意不能含有皂碱的,也不要认为手工皂就是好
我自己的经验是美式卖场跟绿色盖子的同品牌出的一般肥皂就很好用。
但是我自己是以清水冲身体为主,毕竟工作跟日常的生活都是在冷气房
很难特别脏。洗完澡出来,身体擦干后"马上"擦乳液保湿。
4.贴身物品,寝具换防螨的很好。重点是要常换洗,一个礼拜换床单被套枕套的是基本
然后要高温烘干,对于过敏源的防治效果最好(我的主要过敏原是尘螨)
5.饮食,其实我没有特别忌口。因为我的过敏源里面对于饮食类的不大,
适量饮食情况下我没有特别的感受,油炸等东西当然要减少(虽然我减少的原因是要减肥)
6.保持心情愉悦,心情不好的时候真的会让自己患部更不舒服(我自己经验,供参考)
目前是我进行的能和平共处的经验,希望对有类似经验的人有一点帮助
补充:
教学医院等级的医院会有一些PAPER的要求及一些新药/新疗程的引进
如果愿意的话也可以加入新药试验。
原PO说的自费针剂搭配其实符合资格的话健保局也是会给付的,
但是前提是要配合医生的疗程后没有明显效果才可以申请给付。
新药试验的话就没有这问题,但是有可能是会分配再对照组(可能没有实际效用)
生物制剂 & 照光是配合医生疗程进行。
过敏源检查健保给付的项目好像3X种,但是过敏源其实破千项;要做进阶的就是自费
可以跟医生讨论是否需要进行。
最后就是益生菌,目前研究指出有帮助的益生菌是LP33/LP133等
比较大的药厂应该都有出,价格就......
我自己有吃,不确定是不是有作用。也可以跟医生讨论有没有需要吃
我的医生是没有特别要求说要吃,有很好、没有也没关系这种态度
文有够长的,希望能带给大家帮忙。
最后一点,不要特别过度关心。造成压力后病情会容易恶化喔
谢谢各位的收看
作者: gn0481914 (胖胖)   2021-03-04 13:44:00
这让我回想到很久很久以前的小时后 我也曾经干过原PO这种事
作者: shiyeh (shiyeh)   2021-03-04 13:56:00
马的 麻烦楼上讲话讲快一点好吗 吓死我了..
作者: gradient20 (似花还似非花)   2022-07-02 13:57:00
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作者: yohappy (good~)   2022-07-02 23:20:00
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