Re: [心情] 该怎么救家人?

楼主: sunskist0831 (好男不当兵)   2022-07-02 01:16:54
您好,我也是深受此病影响的病友,给您一点建议作参考,希望您的姊姊可以好转康复
我是大概十三年前发病 现在比最严重的时候好大概八成,途中辗转看过很多医生
从北部看到南部看到中部再回北部,好不容易找到对我比较有用的方式。
我在很严重的时候去看现在这位医生,他跟我说有可能我饮食方面过敏,但是因为太严重
加上现代饮食其实很复杂(使用太多调味料),所以他告诉我暂时只吃下列食物
肉类(鸡猪牛等,鱼类我那时候是怕不新鲜会影响就没吃了)
叶菜类(根茎类先不要,就是单纯的叶子那种)
白米
水果只能吃苹果跟芭乐
不要喝饮料 茶 咖啡 先只喝白开水
以上的原型食物是最不容易引起食物过敏的,在配合药物把过敏反应慢慢降下来
然后医生交代不要吃的食物:
麦麸(我不吃麦麸好50%,只是很辛苦 超商外食几乎全部GG)
蛋,奶等常见的过敏原(可以GOOGLE一下 其实很多常吃到的食物是容易引起过敏的
我自己不吃觉得改善明显的:
糖 (食物内加入的糖其实还好,量不会太大,主要是饮料跟零食的部分)
毕竟糖已经被证明会引起身体发炎反应了,不吃对身体只有好处没有坏处
所以第一阶段我的做法如上
当这样有比较改善以后 可以做下一步:找出食物的过敏原
我会做一张EXCEL表格 仔细详细记录每天吃进肚子里的任何东西
因为我是慢性过敏 也就是吃下去不会马上发痒 大约隔天才会反应(脱皮 红肿 流汤等
所以根本无从得知吃什么过敏(一天内吃进肚子包含调味成分实在太多了)
例如早餐 鸡胸肉 白饭 高丽菜
午餐 鸡胸肉 白饭 地瓜叶
晚餐 牛排 水煮蛋 地瓜叶
这样万一明天恶化了 蛋可能就是过敏食物之一
我自己测试的结果是 在过敏严重的状况下测不出来(废话因为已经很严重当然看不出来
补充一下如果你有要测试的话一次最好只测一样食物 就像上面的例子 除了蛋以外
其他都是已知可以吃的 万一一次吃好几样或者是那种成分很复杂的料理
还是不知道你到底对哪种东西过敏
如果这样东西你连吃三四天以后大爆发 那高机率就是过敏不能碰
我一开始认为过敏可能来自很多方面 所以纪录表格包含天气 湿度 气温 运动状况等
不过后来我认为对我来说食物以外影响不大 所以我后面都只记录食物
第三阶段:运动
大部分医生都说异位性皮肤炎不适合运动,因为流汗会更刺激皮肤
的确我流汗也不舒服会很痒,但是我发现流汗以后 对我的皮肤状况有改善
所以我后面都会配上固定时间的有氧运动,对我来说"流汗"对病况改善挺明显的
但是流汗以后就要马上擦汗或者洗澡,不要让汗留在身上一直痒
不过这个可能也看每个人体质差异,所以也不一定有帮助,可以尝试看看
另外提一点心态上的问题
我自己身为病患,除了那些不认识的人一直问我阿你怎么会这样啊(现在已习惯释怀
我听到认识的人说"你看起来好像变更严重了欸 怎么会这样?!"
其实是会感到压力的,身为病患其实我们很清楚我们变好还是变坏
我认为有效的陪伴方式,除了跟他分享一下看到的异位性皮肤炎照护方式以外
就是陪他聊天,逗她开心转移注意力
我能撑过这十几年真的要感谢我一群好朋友会跟我天南地北的讲干话
而不是因为生病疏远我
最后我认为这个病难搞的地方在于:每个人发病的原因都不一样
有的人是饮食,有的人尘蹒过敏,有的人气候转换过敏,有的人压力大发病....
容易造成一种心态"人家都说XXX就会好,为什么我都没效果!?"
一直失败久了会有一种自暴自弃的心态,就如同你姐姐的放弃治疗(反正那些都没用阿)
但是放弃 就真的没机会了,所以希望姊姊也可以加油,找回健康跟自信
如果您在北部也想去看我现在的医师的话
我是看国泰医院的林世昌医生,他虽然用的是免疫抑制剂,但是我认为他对副作用的
拿捏很小心,可以去试试看。
一边想一边打这边文章所以打的挺乱的 想到什么就写什么,没有拟大纲XD
如果关于皮肤炎有什么问题想要问的可以在站内信我
祝您的姐姐早日康复
楼主: sunskist0831 (好男不当兵)   2022-07-02 01:24:00
...站内信发错发成回文了 希望对其他病友有帮助
作者: yoho5523   2022-07-02 01:27:00
谢谢你
作者: oolooongtea (按鼻收风扇)   2022-07-02 01:38:00
实用推,曾经的朋友也是对麦麸过敏,流汗会痒,出门吃饭真的要很小心
作者: wwwwwwww (爱情不能只是习惯)   2022-07-02 02:25:00
感谢你弄错变成回文,可能会对潜水的苦者有帮助哦
作者: hyskoa228 (阿伞)   2022-07-02 04:05:00
家人也是异肤非常严重的那种,偶然情况下发现留大量汗后病况改善很多,所以就算动不舒服也可以试试看,不要太丧气,姊姊跟你都很努力,辛苦了
作者: sta5218 (boss)   2022-07-02 08:26:00
推一个 我也是靠戒麸吃原型才改善过敏饮食习惯的改变跟生活习惯的改变真的很需要家人朋友的理解,你有很棒的朋友~
作者: lamourmoi (lucky7)   2022-07-02 08:41:00
推 好棒的分享
作者: sbs5099 (no)   2022-07-02 08:47:00
有试过在冷气很强的地方运动吗?也许不是大量流汗改善而是因为有氧运动这件事?
作者: wensday (Eyes On Me)   2022-07-02 10:00:00
佛心文 应该对很多患者有帮助
作者: VIPETC (颗颗)   2022-07-02 10:10:00
很实用!原po应该很会玩1A2B的游戏(误
作者: orzkk88 (欧阿理颗颗)   2022-07-02 12:33:00
直接变清大推分享
作者: coffee112 (咖啡奶茶)   2022-07-02 12:42:00
推分享 还要做表测试 是说这样跟朋友聚餐应该很麻烦吧?
作者: caramelputin (bobo)   2022-07-02 13:14:00
花钱抽血验过敏原比较快吧?我周围有玉米过敏的….是验血才知道
作者: pttsea (心-永远跟随光)   2022-07-02 14:10:00
感谢分享
作者: crows (crows)   2022-07-02 14:42:00
其实你这篇很实用欸, 感谢分享
作者: techwall (Waltz~)   2022-07-02 15:21:00
推JoJo大 (误) 谢谢分享,虽然回错文但也可以给其他有相同困扰者参考啦~回推文,其实抽血验过敏原没想像中那么神。验的都是生活常见的,但世上万物很难穷举…像原po这样试感觉也不错
作者: coffee112 (咖啡奶茶)   2022-07-02 15:53:00
真的是辛苦了qq
作者: guest3year (潜水客)   2022-07-03 01:46:00
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作者: Sunblacktea (阳光红茶)   2022-07-03 02:20:00
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