新闻标题：不定时炸弹“泛视神经脊髓炎”失能风险伴终身
新闻内容：
【健康医疗网／记者曾正豪报导】视力受损、肢体瘫痪，每次复发，就再度重创神经组织
，让“泛视神经脊髓炎”患者面临失明、失能及死亡的阴影中。台湾神经免疫疾病协会日
前举办病友座谈会，邀请神经内科医师张国轩、病友小浮夸、癌友谢采倪、网红律师娘大
家齐聚一堂，分享交流抗病经验。
泛视神经脊髓炎恐致瘫痪　全国约500多人罹病
林口长庚神经内科教授级主治医师张国轩表示，“泛视神经脊髓炎”是一种中枢神经系统
的自体免疫疾病，因自体免疫机制失调，导致自体免疫抗体反过来攻击体内的中枢神经细
胞，一旦反复发作，将重创视神经、脊髓及大脑等，严重恐致失明、瘫痪，失去生活自理
能力。
“泛视神经脊髓炎”早期病友常被误诊为“多发性硬化症”，因为临床表征相似，但致病
机转不同，治疗方法也有所差异。前者容易反复发作，症状严重，且更容易留下永久残疾
。
健保大数据显示，全国约有500多名“泛视神经脊髓炎”病友，症状表现多元，主要症状
为视力变差、肠胃问题、肌肉酸痛，不少病人先后看过眼科、肠胃科、复健科，找不出病
因，才被转至神经内科，以致无法早期发现、早期治疗。
好发于30至40岁女性　严重影响工作与家庭
临床显示，“泛视神经脊髓炎”好发于30至40岁的女性，张国轩指出，这个年龄层女性肩
负工作及家庭重担，可能担任公司主管，又为人母，一旦发病、确诊，将造成冲击，身心
承受重大压力。
病友小浮夸分享自身经历，她表示自己从来没听过这种疾病，医师告知罹病时，无法接受
这个事实，由于反复发作，让家人相当担心，不过也由于他们支持，她才能逐步与疾病和
平共处，但治疗费用昂贵，希望健保能够尽快给付专用生物制剂。
生物制剂效果显著　目前仍须自费
张国轩指出，在急性发作时，需要使用大量类固醇抑制发炎反应，但常有心跳快、血压高
等副作用，还可能诱发癫痫；此外，为了预防复发，必须依赖生物制剂来抑制免疫系统、
减轻发炎。
“生物制剂可说是免疫疾病的标靶药物。”张国轩说，“泛视神经脊髓炎”于2021年列入
罕见疾病，病友可申请重大伤病，但生物制剂价格昂贵，如能纳入健保，就可减轻病友经
济压力。
“泛视神经脊髓炎”患者需长期接受药物治疗，才能有效预防急性发作避免瘫痪。新型专
用生物制剂效果显著，经临床实验及上市后追踪证实，有效减少七到九成的复发风险，不
少病患施打后，已有五年未再复发。
新型专用生物制剂适用于反复发作的病友，但该药物价格昂贵，目前仍需自费，绝非一般
家庭所能负担。病友期待健保能够先给付病情严重患者，作为后线治疗，提高生活品质，
重返职场。
健保署长李伯璋：期盼健保财务健全 降低病人沉重负担
对此，健保署长李伯璋表示，让每个病友都能顺利用药，尽可能提供最好的医疗，这是健
保最高原则，但健保资源有限，实在很难让每个病友都满意，但他一定尽可能地改善药物
支付规定，减轻病患负担。
李伯璋说，之前共拟会议曾讨论过此案，但“泛视神经脊髓炎”患者人数较少，而生物制
剂药费昂贵，专家委员并未同意纳入健保给付。“健保财务状况不佳，钱就这么多”，结
果如此，令人感到抱歉。
李伯璋强调，期待健保部分负担顺利上路，健保财务改善，让急需新药的罕见疾病患者如
泛视神经脊髓炎能使用最有效的药物，并提供给付，降低病人经济负担。
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心得：
最前面说的没错，让每个病友都能顺利用药，接受合理的医疗，确实是健保一开始的初衷
。
不过后面的说法，应该会让罕病的病人跟家属觉得蛮失望的，毕竟自己也是有缴健保费，
怎么会因为得了一个罕病，什么健保资源都用不了，李伯璋也知道药很贵，也没有调整成
一定比例部分负担，有点可惜。
私心觉得，应该还是可以利用现有资源多少帮助一下这群病人啦…