[讨论] 有人听过泛视神经脊髓炎吗?

楼主: cathy0204 (西瓜)   2022-04-24 23:12:48
有人听过泛视神经脊髓炎吗?
如果得了罕病大家会担心什么?
不久前看到一则新闻-担心罕病上门拖垮家人
https://health.ettoday.net/news/2214362
我就在想如果是我在还年轻的时候得了罕病
我会最挂念跟担忧什么事情
总觉得不管怎么想都会落入一个死胡同
一开始一定会觉得心里很不平衡
这世界比我坏的人满街跑
干嘛要惩罚我?
崩溃个几天后
开始胡思乱想
健保有没有给付、如果费用还是很高怎么办
家人怎么办,走了宠物谁要来照顾
或者医生就开始叫我直接住院
然后开始一连串烧钱的治疗
那剩下的时间可以干嘛
大家会跟我一样想到这种生老病死的东西
就会觉得压力很大的吗?
作者: med5566 (很有美德的5566)   2022-04-24 23:16:00
NMO
作者: cherish0514 (粉红色羽毛)   2022-04-24 23:16:00
我反而是常常在想另一半如果遇到这种事情要怎么抚平他的恐慌及不安
作者: pttloser (ptt鲁蛇)   2022-04-25 14:15:00
你没有听过穷人没有生病的权利吗?
作者: benneny (bennyhigh)   2022-04-25 14:17:00
前阵子才刚好看到这篇新闻https://health.ettoday.net/news/2214362,比起疾病本身,付不起庞大的医疗费才是最残酷的现实
作者: aishuo (四书五经)   2022-04-25 14:27:00
会耶,我蛮担心自己失能、生活无法自理,那种长期卧病在床的状况
作者: rebecae0618 (ZERORO)   2022-04-25 14:56:00
至少多数癌症都有治疗的方法,我更怕自己得什么罕见疾病,根本无药可医..

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