抱歉,来这里招募连署，如有违反版规，请移除，
但也请体谅是公共政策，非营利甚至非研究目的。
最近滑手机刚好看到一则新闻，
主要在讲FAP(家族性淀粉样多发性神经病变)这个罕病
初期症状为手脚发麻、感觉异常，四肢逐渐无力居多，
之后也会出现自律神经异常等种种症状。
由于恶性速度较快，平均约4-5年就不良于行，
需旁人打理生活起居。
这个病因新药，已经并非不可治愈了，
只是药非常贵，一般人绝对负担不起，
而且由于是家族性，又晚发作，
事实上台湾多少人有这个病也无从统计。
目前这个病的治疗没纳入健保，因此只能自费…
如前述，药贵，一般人绝对负担不起，又是家族遗传，
意思是可能一个人有，全家族都有可能有…
一个家族撑一个人的医药费都可能撑不了了，何况是整个家族…
网络上也看到有人在公共政策平台上发起将FAP纳入全民健保中…
因为自己也认识其他罕病的病友，觉得他们治疗很辛苦，
在此恳请大家连署支持，感激不尽，
为了民众也许更为了自己，再次请求，感谢。
https://bit.ly/32pex22