这次清明连假回来 妈妈的病好像更严重了
妈妈患了一种叫 皮肌炎 的病
我没有听过这种病 但估狗大神给我的讯息是年长者患上这种病都比较严重
医生也说这种病只能慢慢好 很慢很慢那种
因为免疫系统坏了 原本是全身肌肉发炎疼痛
现在连讲话吞咽都变得很困难
问妈妈有好一点吗
一开始会回答 还是很不舒服 啊不过就听医生指示复健
到现在 都只会回答 没有 就那样 复健很痛 又没有效果
体力变得很虚弱 因为吃东西困难也都吃很少 变得好瘦
晚上会因为疼痛睡不好 早上又会因为睡太少没有精神
连自己下床都有困难 不知道怎么安慰妈妈
也不知道怎么让她心情好一点
不知道有没有家中有久病的长辈的乡民能跟我分享一下吗

就是多陪/放喜欢的音乐跟轻音乐/改用纸笔打字多存钱长照~大小便问题怎解决请社工每周来二三次帮忙 自己喘口气~

让她认识病友

皮肌炎要长期追踪及吃药，要定期看风湿免疫，要有耐心

最怕她自我放弃，讲什么都会听不进去，反而你要接纳自己的情绪，不因她的负面情绪而激怒或不耐烦

嘴巴破洞一个礼拜我就受不了了，更何况是全身肌肉痛

这个很痛 我也是免疫疾病 是看中医改善的 改善之前也是脾气暴躁

带她去心理咨商甚至去算命（找讲话正面的），出外走走转换心情

不要一直闷在家，多认识病友

真的就是不舒服..心情也不会多好，多体谅点吧