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新闻标题：
虚幻的善终大国神话
《病主法》上路后，为什么依赖呼吸器的病人仍是“善终孤儿”？
新闻内容：
（摄影／许 倩）
https://i.imgur.com/NnaCzFW.jpg
生命在呼吸之间。包括COVID-19（又称武汉肺炎、新冠肺炎）和气喘、甚至中风等病人，都
可能造成呼吸衰竭，必须插气管内管、接呼吸器才能活命。但一旦插管后无法言语，若病况
无法复元，甚至可能来不及跟挚爱的家人道别。
呼吸器既是紧急救命工具，但如果从此脱离不了，也可能让生命陷入求生不能、求死不得的
困境。呼吸器究竟应该使用多久？哪些病人继续使用呼吸器可以复元、哪些病人又可能只是
无止尽拖磨，医疗存在许多未知，甚至不同医师都各有想法与坚持。
长期呼吸器依赖者，落在生命最难掌握判定的医疗三不管地带、如同善终孤儿，不仅《安宁
缓和医疗条例》难适用、《病人自主权利法》也帮不上忙，不少病家仍必须带着插管的长辈
跑3、4家医院，才能“求仁得仁”，完成“拔管”心愿。有专家呼吁，医界应对“长期呼吸
器依赖者”是否属于“末期病患”展开对话、凝聚共识。
70多岁的陈奶奶，几年前曾经脑血管瘤破裂，导致右侧身体不灵活、说话不清楚。一天上楼
梯时跌倒，送进急诊，家属当时决定让病人插气管内管，否则立即有生命危险。电脑断层显
示左脑大量出血，呈昏迷状态。
家属考量陈奶奶曾交代，生命末期不急救，因此决定之后不再进一步接受气切（注）。由于
陈奶奶病情不见起色，家属表达希望帮她拔管、让陈奶奶自然善终。但医师认为，陈奶奶生
命征象稳定，疾病并没有到达“末期”阶段，并不符合拔管的标准，家属难以接受。
陈奶奶的家属将她转院，病情一度稍有起色，医师尝试训练陈奶奶自行呼吸，但并不成功。
会诊缓和医疗科医师，也认为病人不是末期；胸腔科医师则说：“病人靠呼吸器可维生，生
命征象稳定，不能算末期。”
陈奶奶的女儿则坚持，靠呼吸器维生违反了母亲的意愿，且母亲脑部大片出血，已经过了2
、3个月，清醒机会渺茫，为何不能算末期？数个月的奔波、煎熬，却没办法依母亲的愿望
做选择，女儿大哭：“插管容易、拔管难，为什么我跑了大半个台北，还是没办法帮妈妈善
终？”
后来女儿打听到外县市的一位医师，这位医师在看过病历摘要、脑部电脑断层等资料后，判
定陈奶奶是末期，愿意帮她拔管。于是陈奶奶再度转院，救护车的费用超过1万元，终于在
第三家医院拔管。
什么情况下可以拔管？《病主法》和《安宁缓和医疗条例保障》的又有什么不同？
病人经急救插上气管内管维持呼吸，若撤除气管内管，形同可能直接导致死亡。安宁照顾基
金会执行长林怡吟指出，安宁疗护与安乐死最大的差异，就是安宁疗护并没有用加工方式提
早结束生命，而是不施行心肺复苏术（CPR）或维生医疗，让生命自然走到终点。目前台湾
安乐死并未合法。
依《安宁缓和医疗条例》，不施行心肺复苏术（CPR）或维生医疗的条件包括：
经两位医师诊断确为末期病人，无法治愈，近期内死亡已不可避免。
病患签署意愿书，或最近亲属签署同意书。
至于，《病人自主权利法》和《安宁缓和医疗条例》最大的不同在于，《安宁缓和医疗条例
》仅保障末期病人的善终权，《病人自主权利法》则除了末期病人外，新增“不可逆转之昏
迷、永久植物人、极重度失智、其他经中央主管机关公告之重症”4个类别，但病人必须事
先透过“预立医疗照护咨商”（Advance Care Planning,ACP），与医疗团队讨论后签署“
预立医疗决定”（Advance Decision, AD）。
也就是说，一旦未预立AD，如果已插管急救，能否撤管，仍必须回到《安宁缓和医疗条例》
的条件规范，由两位医师诊断确为末期病人，有病人签署的意愿书或最近亲属出具同意书。
人生之难，在于很多事情没有标准答案。《安宁缓和医疗条例》2013年三度修法，末期病人
虽经医师确诊、家属同意，可终止或撤除心肺复苏术或维生医疗（如气管内管、叶克膜、洗
肝或洗肾机等），加上善终观念普及，使用呼吸器超过64天的新病患从2005年破1万人，一
路减少到6,500多人。
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然而从数据看不见的是，像陈奶奶那样长期依赖呼吸器的病人，在医学上，病况虽然难以回
复、却也没有恶化，插上呼吸气仍有清晰的意识和稳定的生命迹象，能否就判定是“生命末
期”？符不符合拔管条件？无法有明确答案。“这样的困境确实常见，”台北荣民总医院失
智治疗及研究中心主任王培宁坦言。
困境1：长期依赖呼吸器算不算末期？医界无共识
认为，装上呼吸器后生命征象稳定，其他器官也没有严重问题，如果照顾得好，可能可以活
好几年，怎能说是末期？”
“我个人认为长期使用呼吸器的病人是末期，但可以理解并尊重其他医师不同的判断，因为
每位医师的养成训练、对生命的体认、价值观和经验都不同，没有绝对的对错，”亚东医院
外科加护病房主任洪芳明说。
能够接受呼吸器依赖是末期的医师会认为，这个病人生命结束是可以预期的，拔管减轻了病
人的痛苦，合法也合乎伦理；但对持相反意见的医师来说，他的养成训练就是教他要救病人
，没有教他拔管，拔了病人就会死，而病人死了代表医疗的失败。
“长期依赖呼吸器，当然是生命末期，”阳明大学附设医院胸腔内科主治医师陈秀丹直言，
没有人戴着呼吸器来到人间，如果必须长期使用呼吸器才能存活，就代表生命征象不稳定，
不然为什么要用呼吸器？“使用呼吸器而产生稳定的生命征象，只是假相。”
阳明大学公共卫生研究所副教授杨秀仪说，呼吸器等维生医疗设备属于“中途科技（midway
technology）”，当人体的内建机制（如呼吸、心跳）暂时无法运作，可以用这些设备协
助维持，等到内建机制恢复，维生设备就退场；可是当病人已无法恢复呼吸、心跳，“midw
ay变成永久，怎么能说不是末期？如果关了呼吸器，病人就会死，代表是末期。”
医病都有选择权，医师不拔管并没有错
然而人体之复杂多样，有时并不能简单地给予“非黑即白”的答案。
王培宁指出，长期使用呼吸器算不算末期，其实有灰色地带。如果病人不用呼吸器就无法自
主呼吸，医师可以安心判定末期，但有些病人呼吸测试的结果在边缘，仍有自主呼吸，但没
有呼吸器辅助就会血氧不足，很多医师恐怕不认为是末期。
“生命危急时不插管（不给予维生设备）跟拔管（撤除维生设备），对很多医师来说并不一
样，”王培宁说，拔管，等于做了一件事来缩短病人的生命，甚至有人担心这有点像谋杀，
是很困难的决定，“病人有选择权，医师也有医疗专业判断权。不能说医师不判定末期、不
拔管就不对。怎样叫活着？在有呼吸、心跳但没有意识的状态下活着，是不是有意义？每个
人心里各有一把尺。”
以台湾首个“死亡之旅”代办组织发起人之一的医师为例，他愿意协助受不可逆的疾病之苦
者，前往瑞士“尊严”（DIGNITAS）组织接受安乐死；但询问他，若台湾开放安乐死，是否
愿意投身协助病人安乐死的工作，他却不愿意，因为“道德上太难了 。”显见，直接执行
结束病人生命的行为，对多数医师仍难接受。
但杨秀仪认为，从伦理的观点来看，“withdraw（撤除维生医疗设备）”其实比“withhold
（不给予维生医疗设备）”更合乎伦理，“因为一开始就不给予维生医疗设备，等于没有给
病人机会；但如果先给予这些设备，用了一段时间后发现病情没有起色，而且如果病人意识
恢复、能够表达，我们也有机会了解病人的意愿，此时撤除维生设备，是合乎伦理的。”
“末期”没有明确定义，由医师判断
根据《病主法》第14条，即使病人签署了预立医疗决定，但医师判断不符合5种临床条件之
一，不执行预立医疗决定，并不违法（图为示意，非指涉）。（摄影／许 倩）
https://i.imgur.com/5Fwl6EC.jpg
病人究竟是不是末期，简单来说，要经两位医师判断，医师说了算。如果医师判断不是末期
，即使病人签过DNR（Do Not Resuscitate，预立安宁缓和医疗暨维生医疗抉择意愿书）或
者家属认为是末期、愿意签同意书，仍无法执行拔管等处置。
《安宁缓和医疗条例》第3条对“末期病人”的定义是：
“罹患严重伤病，经医师诊断认为不可治愈，且有医学上之证据，近期内病程进行至死亡已
不可避免者。”
洪芳明指出，法律条文保留了弹性，并没有用量化指标定义什么叫“严重”、“不可治愈”
，也没有明说“近期”是多久，都留给两位医师判断。
彭仁奎说，医师在判定末期时也会考量病人的整体健康状况，比如是不是有多种慢性病、癌
症期别等，“如果有愈多证据支持病人可能在近期内死亡，愈可能判末期。”
高雄医学大学附设医院家庭医学科及老年医学科主治医师陈炳仁的阿公生前罹患失智症，20
10年第一次得肺炎，面临要不要插管的抉择。当时陈炳仁考量，虽然阿公已重度失智，但得
肺炎前整体身体状况、活动能力都不差，还跟家人有说有笑，是不是该给他一次机会？最后
决定插管，阿公也度过危机，可自主呼吸，顺利脱离呼吸器。
但后来阿公多次感染肺炎，每次间隔不到1个月，陈炳仁意识到阿公的整体身体状况在走下
坡，恐怕接近生命末期了，几经思考，没有让阿公再插管。
不过，杨秀仪以意大利神父贝拉德利（Don Giuseppe Berardelli）为例，这位72岁的神父
感染COVID-19，病重的他知道医疗设备有限，婉拒使用民众为他购买的呼吸器，希望留给年
轻病人，最终他不幸病逝。“拒绝医疗的原因有很多，体现了一个人的价值观，为什么不可
以？这跟末期不一定有关系，”她认为。
台湾限末期、重病和痛苦难耐的病人可以拔除呼吸器，末期还必须由两位医师判定、由医师
来定义，“这也让医师承担太大的责任，难怪有些医师不愿意判定末期，”杨秀仪说。
照顾的病人愈多，愈明白医疗的极限
医师的判断有时也跟经验有关。洪芳明说：“照顾的病人够多，就会明白医疗有极限，不忍
心病人多受苦。”
王培宁说，年轻医师可能会想知道能救到什么程度，觉得应该还可以做些什么来挽回病人，
否则心里过不去；但有经验的医师则较会预想病人将来的状态，并考虑这状态是不是病人或
家属所期望或可接受。
除了长期依赖呼吸器，还有不少状况同样难以判断末期。
一名重度失智的长者，因肺炎入院，突然因感染引发肾衰竭。如果用很强的抗生素，持续洗
肾、病人可以活一段时间；如果停止洗肾，可能1～2周左右就会去世。这样的状况算末期吗
？医师要顺应家属的期待，让病人停止洗肾吗？
王培宁说，多数癌症有分期，相对较好判断末期，但癌症以外的疾病如失智症、心脏衰竭、
肺阻塞（COPD）、慢性肝病及肝硬化、肾衰竭等，病程较长、病情起起伏伏、时好时坏，要
判断末期就相对困难。
此外，罕见疾病因病程长，判断末期也较棘手。曾有一名小脑萎缩症患者因被痰卡住气管，
送急诊插管保住一命，清醒后表示不愿接受维生医疗，要求拔管，然而主治医师却不认为这
状况是末期，无法同意拔管。
后来患者转院，新的主治医师经会诊后认为是末期，帮他拔管、善终。
困境2：没有仲裁单位，遇争议难解
交通大学科技法律研究所副教授兼所长陈鋕雄说，欧美国家如果遇到类似陈奶奶的争议个案
，通常会交由法官判决；但台湾不论《安宁缓和医疗条例》或《病人自主权利法》，都没有
司法介入的设计，万一执行时有争议，会缺乏裁判、中介的单位。
遇到类似状况，家属如果不能接受医师的判定，能做的就是申请病例摘要、电脑断层等检查
结果，寻求不同医师的意见。“但并不保证下一位医师一定会判定末期。如果连续2、3位医
师都不认为是末期，家属恐怕要考虑，病人真的不是末期，”洪芳明提醒。
如果病人暂时无法拔管，那么就需要等待末期接近的时机。比如严重感染（如肺炎）无法控
制时，与医师讨论是否不用抗生素，等到进入临终阶段，医师判定是末期，且家属同意不急
救，病人就得以善终。
杨秀仪则呼吁老人医学、胸腔重症及安宁缓和等相关医学会针对“长期依赖呼吸器是不是末
期”展开对话、讨论，并提出共识或处理原则，供医师参考，“像现在这样让家属带着病人
到处碰运气，找愿意判定末期的医师，这很不合理。”
不过，学界已开始企图为这个难解的习题找出合理解答， 国卫院群体健康科学所研究员陈
丽光领导的跨科别团队，建置“台湾呼吸器决策资讯网”，以健保大数据数据库，为不同状
况的插管病人，计算出可能的拔管成功率，让拔不拔管判断能有具体的依据。（延伸阅读：
〈1%的奇蹟，要付出什么代价？呼吸器决策资讯网，为拔不拔管的生命难题找答案〉）
困境3：预立医疗决定，仍不保证100%自主
事实上，2019年起实施的《病主法》，也未必能帮呼吸器依赖的病人善终。
彭仁奎指出，《病主法》适用5种临床条件，扩大到末期以外的病人，其中包括“不可逆转
之昏迷”，“如果”陈奶奶在发生意外前完成预立医疗照护咨商（Advance Care Planning,
ACP ）、签了预立医疗决定（Advance Decision, AD），再经两位相关专科医师确诊符合
临床条件，并经缓和医疗团队至少两次照会确认，就能依照她的意愿拔管。
但是如果陈奶奶没有签预立医疗决定，就一样会面临“长期依赖呼吸器算不算末期”的无解
困境。如果家属找得到愿意判定末期的医师，她才有机会拔管。
然而《病主法》实施后，病人就能100％自主吗？其实仍有变量。
比如临床条件的判定恐有疑义。洪芳明指出，不可逆转的昏迷状况、永久植物人状态，虽在
《病人自主权利法施行细则》中有定义，但一样必须交由两位相关专科医师确诊，并经缓和
医疗团队至少两次照会确认，“每个医师都有他的自由意志和价值观。”
而根据《病主法》第14条：
“医疗机构或医师依其专业或意愿，无法执行病人预立医疗决定时，得不施行之。”
也就是说，即使病人签署了预立医疗决定，但医师判断不符合5种临床条件之一，不执行预
立医疗决定，并不违法。
复杂的人体难有简单的答案。当民众、家属及医疗团队都对生命的价值与医疗的极限有更深
刻的思考，成熟的“自主”才能实现。
新闻连结：
https://www.twreporter.org/a/good-death-myth-extubation-dilemma
心得：
※ 根据板规9，需附心得至少二十字繁体中文字。
简单整理报导
1.安宁疗护vs.安乐死
(1)安宁疗护不施行CPR或维生医疗，让生命自然走到终点。
条件为：两位医师诊断确为末期病人，有病人签署的意愿书或最近亲属出具同意书。
(2)目前台湾安乐死未合法。
2.困境：长期依赖呼吸器算不算末期？医界无共识、没有仲裁单位，遇争议难解、预立医疗
决定，仍不保证100%自主
3.改善：利用健保大数据计算拔管成功率
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