各位好~~我在去年生了一个很棘手的病，
有被诊断出病名，但是发病原因不明，
目前在医学上仍属无解的病，算是一种罕病，
我花了非常多钱.精神.时间，
终于现在有舒缓了一些(不能说痊愈，但应该算是休止期吧)
但这个病有点难堪，无法跟别人解释，别人也不解，
发病时就是极度疼痛+无止尽的症状爆发，
而且饮食上要非常小心，一不小心就会爆发(我有测过敏原，没有影响)
而且我至今仍是不知道什么可以吃，什么不能吃，
如果是爆发期的时候，
吃一口的代价就是疼痛和症状爆发一两个月(也有些人是几年或更久)
不仅无法睡觉，24小时不间断的疼痛会让人想不开，
在医学找到原因和答案之前，吃东西都是一种巨大的挑战。
从那件事以后，我的三观面临巨大改变，
我从一个活泼的人变得焦虑和忧郁，
因为我是个非常喜欢美食的人，
这个病让我吃饭的时候，只想着这个可不可以吃?吃了会如何?
(而且每次爆发后能吃的东西又不一样了)
完全少了美食的乐趣，也因此越来越少参加聚会(因为很难跟别人说明)
有时候，情绪一来，还要安抚自己，不要想，不然压力又会造成复发了，
我觉得我的生活已经变质了。
有没有类似经验的人，可以分享一下呢?先谢谢了!
作者:
O300 (欧三百)
2020-06-23 17:40:00病名是什么呢 拍拍拍
拍拍 不能吃美食真的很难过 不过为了生命 还是要习惯没有美食的生活QQ
作者:
dan5120 (别乱Ｑ 屾(ﾟ皿ﾟﾒ))
2020-06-23 17:49:00痛风?
作者: Riccard 2020-06-23 17:51:00
拍拍，人生没有美食真的很会难受
倒也不用是跟我一样的病，如果是得过癌症的人可以分享如何面对害怕复发的恐惧也好~~
作者:
flower42 (肥宅å°èŠ±)
2020-06-23 18:36:00拍拍
你不跟人解释，自己闷在那边，当然就坏掉啦人生这个不知道能不能吃那个不知道能不能吃，活着有什
作者:
leoth (小猫)
2020-06-23 19:02:00痛风？
作者:
s990228 (周氏肥宅)
2020-06-23 19:23:00也没有面对欸哈哈，就趁好的时候赶快做一直想做的事情，如果有一天真的复发了，可能就不要治疗XD不想再经历一次可是我懂不想参加聚会那边，我也是本来很爱吃，后来吃不动，出去吃饭真的变得有点讨厌你心情真的不好的时候可以跟两三个比较好的朋友轮流讲(怕都跟同一个人讲会造成他的负担)，也不用说明你的病，只要说你想倒垃圾，叫他们回对啊怎么这样辛苦了就好XD讲完头脑会冷静一点
我有同学也是不明原因全身剧痛，吃免疫抑制剂，后来发现只要吃姜母鸭就会复发@@
拍拍，好辛苦，虽然不了解你的疾病，我觉得试着调整生活习惯看看，充足的睡眠，适度的运动，吃健康的食物，心情保持平稳，我严重的皮肤病因此改善很多。
作者:
rayti (历史小老师)
2020-06-23 23:45:00我有经验，我都告诉自己我们是天选之人，如果上帝非要制造几个比一般人还要受更多苦难的人，祂选我们是因为我们承受得了这些病痛的磨练。