[分享] 身为癫痫患者,我有话要说

楼主: hana831114 (玄雨)   2019-04-21 12:34:41
昨天晚上癫痫发作,让我想起满多人对于这个病还满陌生的,因此想以患者本人的身分来
说明一下我所知道的癫痫
高二时经历第一次的发作,在那之后我就会时不时的发作,至今出社会两年,大概也发作
几十次了
前几次发作都会刚好落在期中或期末考时,上大学后就不定期发作了,每次发作大概相隔
几个月,次数没有其他患者多,所以我没有用药物治疗
前面几次每次都送被送医院,然后被安排脑波检查,也因为癫痫发作是因为脑袋在不正常
的放电,在事后安排脑波检查时不一定会抓得到不正常放电时的脑波
后来有加做核磁共振才发现我的左脑后方有伤疤,据说不到三岁时有被保母摔到头,当时
没有外伤,但可能小孩的头比较软的关系,在那时受伤的,因为脑上有伤疤,以致过了十
几年后这个地方使脑袋不正常放电而引发癫痫
应该有些人会好奇癫痫发作时患者本人是什么感觉
其实就是没有感觉,就像直接失去意识了一样
据我妈所说我大概会在发作后10分钟内会醒来(就是眼睛张开)
而我本人在要发生癫痫时,会有在右边视野看到彩色的光在闪,有时候也会看到彩色闪光
但没有发作(但要发作前一定会看到闪光),如果不幸发作了,我自身的感觉就像睡着了一
样,然后再醒来时,脑袋是空白的,记忆也像被删除了一样,在恍神快30分钟后才会想到
自己癫痫发作了
癫痫发作时会全身都超大力用力,每次结束后会肌肉酸痛好多天(比运动后的肌肉酸痛酸
个5倍以上,站起来坐下来都超级吃力)
以前有个谬思是在正在发作的患者口内塞东西以免患者咬到自己舌头而身亡
但其实不需要塞
因为刚刚有提到发作当下全身都在用力,嘴巴也在用力
如果硬把嘴巴打开咬东西反而会让患者受伤
(男友曾经在发作当下怕我咬到舌头,硬把我的嘴巴打开塞东西,导致我现在咬合时就会
有听到颚关节在咖咖咖的声音)
经过多年经验,我可以确认超大力的咬到舌头是不会死人的(但事后吃东西或讲话的时候
舌头超级痛!)
如果你身边有人癫痫发作了,其实只要把他附近的东西移开避免撞到,如果有外套之类的
软物可以垫在他的头下面以免撞到头(曾经我发作完后掀开头发看到头皮有超大块紫黑色
瘀青吓傻)
基本上不用送医院,但如果有撞到见血的状况,送一下医院会比较好
癫痫不是患者本人可以控制的,也许发作当下会吓到旁边的人,事后我也会觉得吓到朋友
很不好意思,但平常不太有交集的人也会在当下帮助我让我很感动
每次发作完都想找个地洞钻(因为超没形象的啊),但身旁的人给予的友善又会让我觉得事
情没那么严重了,谢谢每个给予帮助的人~
作者: shiaochu (眼镜行千金5566)   2019-04-21 12:36:00
我老公也是癫痫患者;也因为他,所以能认识很多癫痫的知识癫痫发作症状有40种;也不是大家想像的那样
作者: lin91223 (starbutterfly)   2019-04-21 12:39:00
谢谢分享
作者: diaoge (diaoge)   2019-04-21 12:49:00
先学会分类怎么样
作者: maryegg (永保安康)   2019-04-21 12:50:00
辛苦你了。曾经在逛街时目睹路人癫痫发作当时我整个呆掉无作为 所幸路边店家机警现在想到还是觉得愧疚
作者: vlsi   2019-04-21 13:03:00
谢谢你愿意分享 让大家能够多一点了解
作者: hungsung (脆瓜)   2019-04-21 13:04:00
推,谢谢分享
作者: yitfdr   2019-04-21 13:10:00
谢谢分享
作者: aaaaa1228tw (喵喵喵)   2019-04-21 13:23:00
谢谢你让我理解碰到癫痫可以怎么处理
作者: eatingshit (别怀疑我叫宜霆谢)   2019-04-21 13:36:00
那你有驾照吗?
作者: jameshcm (亿载金城‧武)   2019-04-21 13:36:00
楼上别这样,以后都是自动驾驶了
作者: opaque (猫咪需要一个家!)   2019-04-21 13:40:00
感谢说明推。我很想知道状况,但又不好开口问。遇过癫痫发作的人,因为自己反应不及(忙着叫人找护理师来),没有能做什么措施(嘴里放东西),还觉得有点自责。看你这么说,我就放心了。
作者: jameshcm (亿载金城‧武)   2019-04-21 13:46:00
马上推倒他,让他保持复苏姿势即可。不用乱塞什么东西的
作者: alans (只要有心人人都是食神)   2019-04-21 14:27:00
大学朋友也有癫痫症状 快发作时自己会有警觉到 似乎身体调好可以降低发生频率
作者: judykkjy (小西瓜)   2019-04-21 14:53:00
就是保持复苏姿势为主,但是患者当下肌肉僵硬,若要移动,需要很大的力气
作者: evan5885 (Evan)   2019-04-21 14:56:00
一般癫痫发作不用送医没错 但我之前工作的学校常有学生发作 教职员还是会要求立即送医 避免后续有个万一造成要扛责任
作者: nijivon (nijivon)   2019-04-21 15:21:00
原来如此 好像没那么可怕了 但有用药物控制和没有的差别在哪?
作者: cb1210630 (ptptp)   2019-04-21 15:39:00
推推
作者: McNUGGETS (McNUGGETS)   2019-04-21 16:07:00
我也是神经放电不正常 但是是有意识的 医学名称好像叫阵发性动作诱发障碍..吃药控制以后就没什么发作了
作者: yu312 (yu)   2019-04-21 16:26:00
癫痫患者+1,不过我目前每次都是刚好24小时内没吃精神科药物,也都是全身性僵直性的发作。我自己发作没有前兆,就是醒来发现全身无力,可能有撞到受伤,很累很晕很想吐。会想继续睡个半小时起跳
作者: jsi (jsi)   2019-04-21 17:05:00
会像晕倒的人突然倒在地上吗?协助患者躺在地上呈侧躺的复苏姿势就可以吗?
作者: cruby841031 (ruby)   2019-04-21 17:34:00
推,以前老师说要记录癫痫患者发作的时间,有必要吗?
作者: jB76V (jB76V)   2019-04-21 17:55:00
身为婴儿的妈妈,我真的要小心顾孩子
作者: reserved (reserved)   2019-04-21 18:55:00
谢谢原波写这篇。 OTZ
作者: tomap41017 (绝梦)   2019-04-21 19:02:00
作者: MESUMI (CC)   2019-04-21 19:08:00
谢谢分享
作者: mag1021 (Different Style)   2019-04-21 19:13:00
推经验文 让大家更了解癫癎 免于无谓的恐惧
作者: amilus0 (露可可)   2019-04-21 20:04:00
我的狗也有这毛病,看你叙述我觉得比较了解他的感觉了看她发作完都很累腿软
作者: RBC54321 (CHAS)   2019-04-21 20:57:00
你这算严重的了 有些是短暂恍神 一分钟内或几秒钟的恍神也是属于癫痫 但别人当下看起来顶多觉得你没反应绝大多数人对癫痫很陌生 以为癫痫都是会倒地那种等级的
作者: dorina (Dorina)   2019-04-21 21:49:00
养过一只有癫痫的兔子 发作起来真的很吓人感觉超痛苦 看了心也好痛
作者: milkwin (。~( ̄︶ ̄)~*)   2019-04-21 21:56:00
推~你好勇敢,谢谢你的分享!
作者: DividBud (歧芽)   2019-04-21 22:10:00
谢谢你的分享
作者: billchang67 (肥大括约肌)   2019-04-21 22:48:00
作者: vmjoxjp   2019-04-22 00:05:00
谢谢分享!
作者: cjtina (–︿–)-c< ̄⊿ ̄")   2019-04-22 05:24:00
净空周遭环境给患者一个安全的空间,保护头部不要受到撞击,记录发作时间>5分钟就送医;千万不要塞东西至患者口中,即便咬到舌头撕裂(机率很小)送医缝合即可,塞到窒息而死或是自己手指断更糟啊...
作者: TOTOLOYA (呆细胞)   2019-04-22 10:22:00
推~
作者: nijivon (nijivon)   2019-04-22 10:33:00
看到彩色闪光到发作大概多久啊?
作者: cyoung71025 (跑步的时候)   2019-04-22 10:44:00
感谢分享~~
作者: shiaoy (shiaoy)   2019-04-22 12:24:00
感谢分享 一般人对于这个病真的很陌生不知道怎么处理
作者: kurva ( )   2019-04-22 13:23:00
推推 真的不用在嘴巴塞东西

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